Dienstag, 27. März 2012

Große Reise

Heute verlässt Annika zum ersten Mal die Kinder-Intensivstation und zwar in Richtung Hannover zur Medizinischen Hochschule (MHH), wo Annikas Gaumenspalte untersucht werden soll. Da sie immer noch sehr klein ist, soll sie im Transportinkubator per Krankentransport dort hingebracht werden. Mama darf mit Annika mitfahren und Papa fährt mit dem eigenen Auto hinterher.
Der Aufmarsch in der MHH mit dem riesigen Transportinkubatur und dem kleinen Mädchen drin ist schon recht beeindruckend. So sind uns doch einige erstaunte Blicke gewiss und der erste Kommentar des behandelnden Arztes ist: "So klein und schon hier!"


Da es sich um eine isolierte Gaumenspalte handelt, ist diese nach Aussagen der Ärzte sehr gut operabel. Die Operation soll kurz vor Annikas erstem Geburtstag  durchgeführt werden. Es wird uns vorgeschlagen, in der Kieferorthopädischen Abteilung eine Trinkplatte für Annika anfertigen zu lassen, die den Spalt verschließen und somit das Trinken erleichtern soll.


Hier zeigt Annika aber unmissverständlich, wer das Sagen hat. Diese knapp über 2kg wiegende kleine Person kann nämlich die Kiefer so fest zusammenkneifen, dass es unmöglich ist, einen Abdruck zu nehmen! Wir bekommen also einen Termin in zwei Wochen und treten die Heimreise an.

Mittwoch, 21. März 2012

Die Diagnose

Heute bekommen wir die Diagnose, dass Annika das Cornelia de Lange-Syndrom hat. Das hat uns erstmal ganz schön schockiert, wir hatten nämlich gehofft, dass Annikas Probleme rein körperlicher Natur sind. Dass  auch die geistige Entwicklung voraussichtlich verlangsamt sein wird, ist aber doch ein harter Schlag.
Die aufklärende Ärztin ist allerdings sehr nett und durch ihre positive Art nimmt sie der Nachricht doch einigen Schrecken. Neben eventuellen gesundheitlichen Problemen, die mit dem CdLS auftreten können, weist sie uns natürlich auch auf die Entwicklungsverzögerung hin. Allerdings stellt sie keinerlei genaue Prognosen, dass Annika dieses oder jenes nie können würde (was leider vielen betroffenen Eltern von den Ärzten hören müssen). Sie erwähnt lediglich, was sein kann, aber nicht muss und zeigt uns wieder einmal, wie gut wir in dieser Klinik aufgehoben sind.
Zum Ende des Gespräches sagt sie noch etwas, was uns immer wieder Kraft geben wird:
Besondere Kinder suchen sich immer besondere Eltern.
Die Vorstellung das unsere Kleine sich genau uns ausgesucht hat finden wir wunderschön. Wir hoffen, dass wir ihrer Wahl gerecht werden und immer das bestmögliche für sie tun können.

Montag, 19. März 2012

Zum ersten Mal nuckeln

Da sich das normale Trinken aus der Flasche (geschweige denn Stillen) bei Kindern mit Gaumenspalte sehr schwierig gestaltet wird Annika seit der Geburt über eine Magensonde ernährt. Zuerst wurde die Sonde durch den Mund und später dann durch ein Nasenloch gelegt. Diese Sonde kann bis zu vier Wochen liegen bleiben. Trotzdem wird natürlich angestrebt, dass Annika auch ganz normal aus der Flasche trinken lernen soll. Also probieren wir heute zum ersten Mal, ihr die Milch per Fläschchen zu geben. Die Mausbeere legt sich wirklich ins Zeug und nuckelt fleißig und unermüdlich. Das Resultat ist leider nicht so berauschend, nach einer halben Stunde sind gerade mal 10ml im Kind gelandet. Aber wir werden natürlich am Ball bleiben, Training ist hier ganz wichtig!


Freitag, 16. März 2012

Kohldampf

Normalerweise bekommt Annika alle vier Stunden eine große Spritze mit Milch in den Perfuser gehängt, die dann automatisch in die Magensonde gepumpt wird. Da die Dame schon in den letzten Tagen zu den Fütterungszeiten recht unzufrieden war, wurde der Perfuser allmählich auf die höchste Geschwindigkeit eingestellt. Heute hat selbst das nicht mehr ausgereicht und so hat die Schwester der Mama das Sondieren per Hand gezeigt, damit das arme Kind nicht länger hungern musste.


Dienstag, 13. März 2012

Ruhestörung

Der Tag heute verläuft eigentlich wie die vorherigen und so sitzen wir gemütlich mit Annika im Krankenzimmer und kuscheln. Plötzlich wird die Idylle gestört, da ein Notfall (neugeborene Zwillinge) auf die Intensivstation kommen, für die Platz gebraucht wird. Annika wird also in ihr Bettchen verfrachtet und wir rücken wieder ein Zimmer weiter. Das bedeutet wieder eine Stufe weniger "Intensiv"-Betreuung. Der Überwachungsmonitor ist auch nicht mehr so komfortabel, was ja alles nur positiv ist. Familie Gronau hat mittlerweile auch schon den Ruf, sehr pflegeleicht zu sein ;-)
Am Abend kommt dann auch noch der Augenarzt, der routinemäßig die Kinder untersucht. Dafür hat Annika Augentropfen bekommen und weil danach kein Licht in die Augen kommen soll, bekommt sie eine entzückende Schlafbrille aufgesetzt (sie findet das allerdings nicht so entzückend und beschwert sich erstmal).


Die gute Nachricht des Tages: Mit den Augen ist alles in Ordnung!

Samstag, 10. März 2012

Blauer Fuß

Hiiiiilfeeeee, was ist das denn schon wieder? Für den Babypass, den jedes Neugeborene bekommt muss natürlich ein Fußabdruck genommen werden. Fälschungssicherheit wird großgeschreieben!


Freitag, 9. März 2012

Fünfter Tag

Heute passiert wieder ein großes Ereignis. Nachdem der Nabel-Katheder entfernt wurde, dürfen wir unsere Tochter zum ersten Mal auf den Arm nehmen! Da Annika unser erstes Kind ist und wir auch sonst wenig Erfahrung mit Babys haben, haben wir natürlich gehörigen Respekt. Man kann ja nicht wissen, was an so einem Miniaturmenschen alles kaputtgehen kann. Aber unsere Sorge ist unbegründet, Annika ist erstaunlich kompakt und so können wir ihr endlich die lange ersehnten Kuscheleinheiten geben:



Heute hat übrigens auch der Inkubator ausgedient und Annika bekommt ein normales Wärmebettchen für "Erwachsene".

Mittwoch, 7. März 2012

Vierter Tag

Heute kann und will Annika es nicht mehr verbergen! Wir sehen sie heute zum ersten Mal ohne Mütze und nicht verklebten Haaren! Unglaublich! Wenn wir nicht vorher schon in sie verliebt gewesen wären, wäre es jetzt endgültig um uns geschehen! Dass dies zum Cornelia de Lange-Syndrom gehört, weiß zu diesem Zeitpunkt noch niemand, also genießen wir einfach nur unser zuckersüßes Baby.


Ein erster Blick wird auch schonmal riskiert:


Außerdem sind die Augen heute auch nicht mehr so verklebt, so dass wir zum ersten Mal ihre superlangen Wimpern bestaunen können!



Dritter Tag

Es geht stetig bergauf und wir bekommen langsam mit, wie viel Power und Lebenswillen in dieser kleinen Portion Mensch steckt. Sie ist gelegentlich schonmal wach und strampelt kräftig. Außerdem kann sie sich auch sehr vehement, wenn auch noch nicht besonders laut, beschweren, wenn ihr etwas nicht passt. Dicke Wattestäbchen, die in den Mund geschoben werden sollen, gehören definitiv nicht zu ihren bevorzugten Gegenständen!

Mama hat sich jetzt soweit von der Geburt erholt, dass sie "leider" nach Hause entlassen wird. Eine Möglichkeit, in der direkten Nähe von Annika zu bleiben gibt es leider nicht. Aber mit einer viertelstündigen Fahrtzeit zur Kinderklinik lässt es sich ja leben.

Dienstag, 6. März 2012

Zweiter Tag



Heute haben wir das erste Mal unsere Kamera dabei und machen erste Fotos von unserer Kleinen. Nachdem der Beatmungsschlauch entfernt wurde, kann man jetzt ihr süßes Gesicht zum ersten Mal richtig sehen. Außerdem ist sie jetzt an einen Fensterplatz verlegt worden (eine Stufe weniger "Intensiv"-Betreuung), so dass die Großeltern jetzt einen guten Blick vom Besucherbalkon aus haben.

Montag, 5. März 2012

Erster Tag

Heute morgen sind wir natürlich sofort wieder zu unserer Kleinen gegangen. Ein nette Schwester hat Annika erstmal fotografiert, so dass die mittlerweile eingetroffenen Großeltern sie auch ansehen konnten. Auf die Kinderintensivstation dürfen nämlich nur die Eltern zu Besuch kommen.
Jetzt hatten wir auch ein sehr positives und aufbauendes Gespräch mit einer Ärztin. Annika habe zwar viele "Kleinigkeiten", die nicht in Ordnung sind, allerdings kann man mit Allem gut leben.
Neben der offensichtlich fehlgebildeten rechten Hand und dem äußerst geringen Geburtsgewicht hat sie eine Gaumenspalte, ein Loch im Herzen (was aber viele Kinder haben und sich von selbst schließen kann) und eine mit Zysten durchsetzte rechte Niere (die andere ist aber in Ordnung und die reicht ja vollkommen aus).
Alles werde jetzt der Reihe nach nach "Dringlichkeit" behandelt, als erstes stehe die Atmung im Vordergrund, bei der sie noch ein wenig Unterstützung braucht. Da der Magen wunderbar funktioniert, bekommt sie auch schon kleine Portionen Milch über eine Magensonde.
Man werde jetzt suchen, ob es eine Ursache für alle Symptome findet. Man hat uns angeboten, eine Chromosomenuntersuchung durchzuführen, obwohl Annikas Symptome nicht so "krass" seien, dass man eine Chromosomenveränderung erwarte. Wir haben dem natürlich zugestimmt.
Da sich Annikas Zustand stabilisiert hat konnte im Laufe des Tages die Atemunterstützung abgestellt werden.

Aller Anfang ist schwer


Am 4. März 2012 um 22:28 Uhr ist unser Wunschkind Annika zweieinhalb Wochen zu früh zur Welt gekommen. Die Schwangerschaft verlief super, dass allerdings nicht alles in Ordnung ist, wurde sofort nach der Geburt klar.
Da Annika nicht richtig atmen konnte und auch so einige Auffälligkeiten aufwies, wurde sie sofort auf die Kinderintensivstation gebracht und erstmal gründlich untersucht.
Nach zwei Stunden durften wir sie das erste Mal in ihrem Inkubator ansehen. Die diensthabende Ärztin beruhigte uns, dass wir uns nicht über die ganzen Kabel und Schläuche erschrecken sollten. Das sähe zwar auf den ersten Blick schlimm aus, diene aber lediglich der Überwachung und der leichten Atmungsunterstützung. Der Zustand sei stabil.