Dienstag:
Wir hatten zwei Termine in der MHH. Als erstes wurde in der Kieferorthopädie kontrolliert, ob sich die Gaumenspalte auf Annikas Kiefer negativ ausgewirkt hat. Da die ihre Spalte aber sehr schmal ist und nur den Gaumen betrifft ist dies nicht der Fall und auch in Zukunft eher unwahrscheinlich. Hier müssen wir uns erst um Annikas zweiten Geburtstag herum wieder blicken lassen.
Danach hatten wir einen Termin in der Kieferchirurgie, wo wir einen Termin für die Operation der Gaumenspalte bekommen sollten. Diese wurde jetzt für den 7. März angesetzt. Also nur wenige Tage nach ihrem ersten Geburtstag. Der Termin ist allerdings unter Vorbehalt. Natürlich muss Annika zum dem Zeitpunkt gesund und infektfrei sein, logisch. Ein anderes Problem ist, dass die Beere zur Vorsicht nach der OP auf die Intensivstation kommen soll. Sollte diese aus irgendeinem Grund voll belegt sein, was man erst am OP-Tag sagen kann, wird nicht operiert und wir müssen zu einem späteren Zeitpunkt wiederkommen.
Danach sind wir schon bei einer Anästhesistin gewesen und haben die Formalitäten für die Narkose durchgesprochen.
Mittwoch:
Heute hatten wir einen Termin im Annastift Hannover. Hier ist die Kinderorthopädische Abteilung der MHH ausgegliedert. In erster Linie sollte Annikas rechtes Ärmchen genauer unter die Lupe genommen werden, also ergründet, in wieweit ein Gelenk vorhanden ist und ob man die Beweglichkeit in irgendeiner Form fördern kann. Da wir aber schonmal da waren, wurde die Beere komplett orthopädisch durchgecheckt. Hier sind die Resultate:
- Die Hüften:
Eigentlich sollte diese Untersuchung erst in ca. einem halben Jahr sein, aber da sowieso ein Röntgenbild von Annikas Armen gemacht werden sollte, wurden auch die Hüften noch einmal kontrolliert. Resultat: die Ärztin ist förmlich in Begeisterungsstürme über die schöne Form von Annikas Hüftpfannen ausgebrochen. Diese sind wohl ungewöhnlich flach für ihr Alter, aber je flacher desto besser. Die Baustelle Hüften dürfen wir nun zunächst endgültig abhaken! - Die Arme:
Annikas linkes Ärmchen ist zwar prinzipiell komplett und funktionstüchtig, aber im Ellenbogengelenk ist wohl leider nicht alles hundertprozentig so wie es sein soll. Daher ist der Arm in einigen Bewegungen eingeschränkt. Woran dies genau liegt, ist momentan durch das Röntgenbild und durch Tastbefund noch nicht ersichtlich.
Jetzt zum rechten Ärmchen. Zunächst durch Abtasten und durch ein Röntgenbild hat die behandelnde Ärztin festgestellt, dass bei diesem Ärmchen nur ein Unterarmknochen angelegt ist. Dieser hat zudem auch eine ungewöhnliche Form und es ist nicht vorauszusagen, wie er weiterwachsen wird. Vermutlich handelt es sich bei dem vorhandenen Knochen um die Speiche.
Das ist nicht so toll, denn das Ellenbogengelenk wird zwischen Oberarmknochen und Elle gebildet, folglich fehlt bei Annika leider dieses Gelenk. Außerdem scheint auch kein Muskel im Oberarm vorhanden zu sein. Daher ist eine eventuelle Botox-Behandlung (nein, nicht zur Faltenbekämpfung, das kann auch zur Mobilisierung von Gelenken eingesetzt werden) nicht sinnvoll, da kein Muskel zum Reinspritzen und kein Gelenk zum Mobilisieren da ist.
Bei der rechten Hand sind zwei Finger, also Daumen und ein anderer Finger, sowie der Handwurzelknochen angelegt. Das ist sehr gut, denn Annika hat damit auch an dieser Hand alles, was zum Greifen nötig ist, soweit es die Muskeln zulassen.
Aber auch hier gilt: es ist zur Zeit keine Prognose möglich, wie sich Knochen und eventuelle Beweglichkeit entwickeln. Genaueres wird nur die Zeit zeigen. Um einer weiteren Kontraktion des Armes vorzubeugen haben wir aber eine Art "Dehnungskeil" bekommen. Der wird nachts, wenn Annika den Arm nicht braucht in die Armbeuge geklemmt und dehnt das Gelenk auf. Dadurch soll eine bessere "Nutzungsposition" des Armes für später erzeugt werden. Für das weitere Vorgehen wurden wir zu einem Spezialisten für Handchirurgie weiterverwiesen. Da die Beere aber genug andere Baustellen hat, genügt eine erste Vorstellung dort in einem halben Jahr. - Die Kopfform:
Da Annika logischerweise mehr mit ihrer linken Hand machen kann, dreht sie den Kopf in Rückenlage vermehrt zur linken Seite. Daher ist ihr Hinterkopf an der linken Seite etwas abgeflacht. Dies hatte ich bei der Orthopädin angesprochen, woraufhin sie uns noch zur sogenannten "Helm-Sprechstunde" für Kinder mit Kopf-Deformierungen geschickt hat. Zur Beurteilung der Kopfform wurde zunächst ein 3D-Foto von der Beere gemacht. Damit keine Haare die Aufnahme verfälschen, hat Annika ein Strumpf-Mütze aufgesetzt bekommen (in etwa wie ein Bankräuber, der vergessen hat, seine Maske runterzuziehen). Das hat der Beere natürlich überhaupt nicht gefallen, ihre Beschwerde ist auf der 3D-Aufnahme also auch super festgehalten. Die Kopf-Expertin will sich zunächst noch mit einer Kollegin beraten und uns in den nächsten Tagen ihre Meinung mitteilen. Allerdings scheint hier nicht so sehr die Abschrägung des Hinterkopfes, sondern eher die ungewöhnliche Kopfform an sich aufgefallen zu sein. Annikas Kopf ist komplett rund, nicht länglich, und bildet auf der Stirn eine leichte Spitze. Zudem hat sie auf dem oberen Hinterkopf zwei "Hörnchen". Die Kopfform ist aber wohl typisch für das Cornelia de Lange-Syndrom. Im Allgemeinen schränkt eine veränderte Kopfform dieser Art wohl auch nicht die Entwicklung des Gehirnes ein, eine Korrektur wäre also eher kosmetischer Natur. Wenn also wir entscheiden können, wie wir weiter vorgehen möchten, werden wir uns eindeutig dagegen entscheiden. Eine besondere Form stört uns nicht weiter, so lange es keine medizinischen Probleme gibt. Und ein Helm zur Kopf-Korrektur gehört bestimmt zu den weniger angenehmen Dingen.
Heute:
Heute hatten wir dann noch einen Vorsorge-Termin bei unserem Kinderarzt. Der war soweit zufrieden mit der Beere. Auch die Lunge hörte sich gut an. Trotz Allem braucht Annika zur Zeit wieder etwas Sauerstoff, wenn sie schläft. Unser Arzt vermutet aber, dass dieses Problem auch mit der Gaumenspalte zusammenhängen kann.
Jetzt haben wir jedenfalls alle Termine erstmal abgearbeitet und konnten endlich mal einen ruhigen Nachmittag genießen, herrlich!
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