Samstag, 31. August 2013

Die Beere dreht ab - Der Soundtrack

Der Aufmerksame Leser bzw. in diesem Fall Zuschauer wird im schönen Video "Die Beere dreht ab" das fröhliche Zwitschern im Hintergrund bemerkt haben. Die beiden Verantwortlichen für den Soundtrack haben wir (Schande über uns) noch gar nicht vorgestellt. Das soll jetzt schleunigst nachgeholt werden, es handelt sich bei diesen Quatschbäckchen um die beiden Wellensittiche Jigsaw und Amanda. Die beiden wohnen seit Sommer 2010 bei uns und sind somit die "älteren Geschwister" der Mausbeere. Hier ist ein Jugendfoto von den Beiden:

Jigsaw und Amanda

Freitag, 30. August 2013

Neue Fluchtschlaf-Geschichten

Gestern hatte die Beere am späten Nachmittag Physiotherapie. Da sie den ganzen Tag über kein Nickerchen gemacht hatte, konnte dies für den Beeren-Kenner nur eine Konsequenz haben: FLUCHTSCHLAF!
Und richtig, nach einer Viertelstunde lustigen Turnens kam seitens der Beere der erste Mega-Gähner.

Gääääääääääähhhhhhhhnnnnnn!!!!!
Nach etwas Meckern war dann die endgültige Fluchtschlaf-Position erreicht:
Geschafft!
Unserer Physiotherapeutin blieb dann nichts anderes übrig, als die letzten zwanzig Minuten Gelenk-Dehn-Übungen am schlafenden Kind durchzuführen. War aber auch nicht verkehrt, denn im wachen Zustand lässt sich die Dame das nicht wirklich gerne gefallen.

Donnerstag, 29. August 2013

Kleiner Unfall

Neeeeiiiiin, keine Sorge, der Mausbeere ist nichts passiert! Es hat lediglich eine kleine drollige Begebenheit gegeben, als Oma Anne das Kind in die Karre gesetzt hat. Dabei hat sich das eine Hörgerät der Beere am Karren-Balli verhakt und ist einfach - aber sehr kunstvoll - dran hängengeblieben. Die verdutzte Mama musste das natürlich gleich wieder im Foto festhalten:


Mittwoch, 28. August 2013

Es wird ernst

Ja, der Titel sagt es schon, so langsam wird es ernst. Gestern waren wir in der MHH in Hannover zur Vorbesprechung von Annikas Gaumenspalt-OP. Wenn alles gut läuft, also die Beere gesund bleibt, soll diese nächste Woche stattfinden. Allerdings kann es noch passieren, dass wir unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt werden, wenn am OP-Tag kein Bett auf der Intensivstation frei ist. Hier soll die Beere nach der OP erstmal hin, reine Vorsichtsmaßname, nix Schlimmes!
Auch die Station, auf der die Mausbeere untergebracht wird haben wir uns schonmal angesehen. Der Mama hat das doch ein Stück Nervosität genommen, schonmal zu sehen wo man denn hinkommt. Unsere Tochter hat das Ganze natürlich wieder mit Beeren-Gelassenheit über sich ergehen lassen:

Speckbein hochgelegt, so lässt es sich aushalten!
Außerdem hat sie ihr Karren-Balli-Spiel weiter perfektioniert. Sie hat mehr und mehr mit der Glücksflosse danach gegriffen. Sehr beliebt war auch die Variante "Daumen im Mund und mit dem Rest der Hand Balli festhalten".

Hab ich Dich!

Montag, 26. August 2013

Nr. 14

Eigentlich wollte ich noch gar nicht so schnell wieder etwas schreiben, denn der letzte Beitrag vom Papa ist so toll, dass er eigentlich eine Weile an oberster Stelle verdient hätte. Aber die Mausbeeren-Neuigkeiten überschlagen sich im Moment irgendwie, und da muss ich wohl in den sauren Apfel beißen.
Angekündigt hat er sich ja schon seit einer Weile durch enorme Sabber-Fluten aus der Beeren-Schnute: Zahn Nr. 14 ist seit gestern da!!! Es ist der linke untere Eckzahn. Das Tollste an der Sache ist, dass die Beere diesmal (toi toi toi), nicht den klitztekleinsten Infekt hat!!! Wir hoffen inständig, dass es so bleibt und dass unsere liebe Tochter sich auch merkt, dass man Zähne NICHT im Krankenhaus bekommen muss.

Das Beweisfoto

Bewerbungsfoto als Zahnpasta-Werbe-Model

Sonntag, 25. August 2013

Die Beere dreht ab

Die Mama hatte es ja schon als Eilmeldung verkündet: Die Beere hat mal wieder was Neues drauf. Sie schafft es jetzt - für uns als naturwissenschaftlich geprägte Eltern schon wichtig ;-) - reproduzierbar, aus der bisher verhassten Bauchlage zu entkommen. Und das auch, wenn das abgewinkelte Ärmchen mit der Glücksflosse eigentlich die Drehung verhindern würde.
Hier haben wir den ersten Videobeweis (die ganze Szene dauerte etwas über vier Minuten, die die Beere ohne Maulen hinter sich gebracht hatte, im Video wurde die Zeit mittels partiellem Fast-Forward auf die Hälfte reduziert):

Die ganze Sache zeigt aber auch wie die Uhren bei uns anders gehen, wie sehr wir uns über jede Kleinigkeit freuen die dazukommt, und die sicher bei so manchem anderen Kind mit Normal-Syndrom einfach nur zur Kenntnis genommen wird.
Es gibt einen sehr, sehr schönen Satz den wir in einer Zeitungsbeilage entnommen haben, und mit dem wir uns zu 100% identifizieren konnten. In dem Artikel ging es um eine Familie aus Paderborn, deren Sohn das Down-Syndrom hat. Zitat:
»Eigentlich würden wir am liebsten für jeden Fortschritt eine Party schmeißen.«
Also: Zeit mal die Korken knallen zu lassen!

Beere: Geschlaucht mit Schlauchi und Drachi.
Mama und Papa: STOLZ!

Donnerstag, 22. August 2013

Toi toi toi

Gestern ist die Mausbeere seit Wochen mal wieder komplett ohne zusätzlichen Sauerstoff ausgekommen! Überhaupt geht es ihr in letzter Zeit so gut wie lange nicht und sie war jetzt über vier Wochen infektfrei!!! Wir klopfen mal ganz schnell auf Holz und sagen toi toi toi, damit es so bleibt!
Dass der Gesundheitszustand der Beere jetzt so klasse ist, mag zum Einen an der Jahreszeit liegen, im Sommer schwirren halt einfach nicht so viele Viren in der Gegend herum. Außerdem wurden ihre Inhalationsmedikamente beim letzten Klinikaufenthalt etwas verändert und wir machen spezielle "Gymnastikübungen", die die Atemmuskulatur stärken sollen. Außerdem gehen wir seit ein paar Monaten mit der Dame regelmäßig zu einer Homöopathin. Tja, keine Ahnung, was genau der Mausi hilft, vielleicht ist es auch eine Kombination aus allem, wir sind jedenfalls höchst zufrieden!
Natürlich wollen wir den treuen Beeren-Fans nicht den Sauerstoff-Schlauch-freien Anblick unserer Süßen vorenthalten und so haben wir gleich morgens schon eine kleine Foto-Session abgehalten:

Ui, ist die Morgensonne hell!

Kleine Diva

Einfach nur schön!

Mittwoch, 21. August 2013

Beeren-Eilmeldung!!!

Gerade eben haben wir zum ersten Mal beobachtet, wie sich die Beere einmal komplett umgedreht hat und zwar ganz ohne Hilfe!!! Sie lag zum Spielen auf ihrer Krabbeldecke (auf dem Rücken) und auf einmal befand sich ein Grinse-Knubbel in Bauchlage neben der Matte. Mit etwas Schwung gings dann gleich weiter wieder auf den Rücken. Ein Bücherstapel konnte unser Energiebündel dabei nicht aufhalten :-) Süße, wir sind total stolz auf Dich!

Alter Schwede

Gestern waren wir mal wieder in unserem gerne besuchten skandinavischen Einrichtungshaus. Unsere Mausbeere wäre ja nicht sie selbst, wenn sie nicht ein absolut passendes Outfit für diesen Besuch gewählt hätte. Diese entzückende Kombination in schwedischem Gelb und Blau ist ja wohl perfekt:


Während sich Mama und Oma Anne nach einem leckeren Frühstück durch das Möbelhaus stöbern, perfektioniert die Mausbeere ihre Nuckel-Technik. Der neueste Trend ist Spucktuch über Balli-Kugel gelegt, ein Hochgenuss:


Ein besonderes Highlight ist dann immer das Hochregallager, wo die Möbel fein in Einzelteilen zerlegt auf bastelwillige Käufer warten. Hier hat man jede Menge Platz und kann super Slalom fahren, natürlich gilt auch hier wieder: je wilder desto besser!


Dienstag, 20. August 2013

Überlistet

Physiotherapie ist ja immer wieder eine Herausforderung, aber weniger für die Mausbeere als viel mehr für unsere Physiotherapeutin. Die muss sich ja immer mächtig ins Zeug legen um unserem wählerischen Fräulein Tochter unliebsame Übungen schmackhaft zu machen. Jetzt hat sie aber den richtigen Köder gefunden - RETTUNGSFOLIE! Da fährt die Beere ja schon seit Langem voll drauf ab. Wenn es so schön überall knistert und glitzert, merkt man gar nicht, dass jemand fiese Halteübungen mit einem macht:

Hey, nicht alles auffuttern, das brauchen wir noch!

Hihi, das hat ja eine andere Farbe auf der Rückseite!

Montag, 19. August 2013

Der dritte Haarschnit

Mittlerweile hat die Mausbeere ihren dritten Haarschnitt bekommen. Wir werden jetzt natürlich nicht über jeden Friseurbesuch schreiben, das würde ja auf Dauer öde. Neu war aber diesmal, dass Annikas persönliche Stylistin Inge nicht zu uns nach Hause gekommen ist. Nein, die Mausbeere hat sich diesmal höchst selbst in den Friseursalon begeben!

Huch, wo bin ich denn jetzt?

Die Ruhe vor dem Sturm, der Friseurumhang lauert schon im Hintergrund...
Für die Beere war das aber anscheinend keine schöne Erfahrung. Sie hat während der ganzen Prozedur gebrüllt wie am Spieß und war auch hinterher kaum zu beruhigen. Tja, bei der angestrebten Model-Karriere wird sie sich aber daran gewöhnen müssen...

Sonntag, 18. August 2013

Sonntagsfrühstück

Heute morgen waren wir bei Oma Rita zum Frühstück eingeladen. Im Gartenhäuschen war es trotz Regenwetter sehr gemütlich:


Sonst hat unsere Mausbeere sich eigentlich immer damit zufriedengegeben, entweder in der Babyschale zu sitzen oder später wie ein Wanderpokal von einem Schoß auf den anderen weitergereicht zu werden. So langsam entwickelt sie aber einen ausgeprägten Bewegungsdrang und es ist echt anstrengend, dem Kind eine bequeme Position auf dem Schoß zu bieten. Also wurde kurzerhand eine Decke auf den Fußboden gelegt, wo die Dame ihr Actionbedürfnis ausleben durfte. Balli und das gestern von Papa mitgebrachte rosa Plüscheinhorn "P!nk" durften natürlich auch nicht fehlen:


Auf Dauer ist einfach auf der Decke liegen aber auch öde, und so hat sich die Beere einen Spaß daraus gemacht, mit den Füßchen die Ausgangstür aufzudrücken:

Hey, hier geblieben!
Hihi, ich bin schneller als Ihr!!!

Samstag, 17. August 2013

In Sachen Ernährung

Heute dreht sich mal wieder alles ums Thema Ernährung. Wir hatten ja schon ausführlich über den LILA!!! Anschluss von Annikas Magensonde und den damit verbundenen Bastel-Adapter (damit wir unsere alten grünen Spritzen noch verwenden können) berichtet. Unsere neueste Errungenschaft sind jetzt zur Magensonde passende LILA!!! Spritzen, die ohne lästige Adapter-Frickelei direkt an die Sonde gesteckt werden können (danke an Lena für den Tipp :-) ):

Ach Beere, nimm mal Dein Speck-Bein da weg, man sieht ja gar nichts...

...geht doch, die LILA!!! Spritze in voller Schönheit!
Außerdem muss ich noch einen Nachtrag zur Hexenküche liefern. Der Zauberstab hatte leider doch nicht restlos alle Stückchen  im Gemüsebrei kleinbekommen (wahrscheinlich noch vom harten Brokkoli-Strunk), so dass die Sonde gestern zweimal verstopft war. Es empfiehlt sich also, den Brei noch einmal durch ein feines Sieb zu streichen, habe ich schon probiert und es klappt super. Tja, aus Fehlern wird man klug! Der Zauberstab hat übrigens seine endgültige Position in der mitgelieferten Wandhalterung in unserer Küche gefunden.


Freitag, 16. August 2013

Zufriedenstellende Entwicklung

Heute morgen hatten wir mal wieder einen Termin im SPZ, wo in regelmäßigen Abständen Annikas Entwicklung beobachtet und eingeschätzt wird. Unser betreuender Arzt war sehr zufrieden mit der Mausbeere. Ist aber auch kein Wunder, denn die Dame war äußerst entzückend. Das heißt eigentlich war sie genau wie immer, was bedeuten würde, dass sie immer äußerst entzückend ist. Ja, ich glaube das könnte stimmen :-)
Beim anfänglichen Gespräch mit dem Arzt hat die Beere jedenfalls fleißig mit Balli gespielt, ihn selbst vom Tisch aufgehoben, auf den Kugeln herumgenuckelt usw. Bei der körperlichen Untersuchung ist positiv aufgefallen, wie aktiv sie sich schon auf die Seite kugelt (bis zur Bauchlage fehlt nicht mehr viel!) und beim Abhorchen musste sie erstmal lachen, weil das Stethoskop am Rücken gekitzelt hat. Seit dem letzten Untersuchungstermin im Januar hat sie sich also definitv weiterentwickelt.
Dann wurde sie noch gewogen und vermessen. Mit Klamotten und etwas feuchter Windel kamen tatsächlich über 9 kg auf die Waage!!! In der Gewichtskurve für "Regelkinder" wäre sie damit (auch abzüglich Klamotten und Windel) im unteren Normbereich angekommen! Außerdem ist sie jetzt 71cm lang und hat einen Kopfumfang von 43cm. Die Ernährung und körperliche Entwicklung sind also bei uns also kein Problem! Auch die aktuellen Fördermaßnamen etc. sind optimal, also alles zur vollsten Zufriedenheit. Der Termin endete dann mit einem schallenden Lachanfall auf Papas Arm - wenn das kein krönender Abschluss ist!

Seeeeehhhr, vorbildlich!

Puh, entzückend sein macht müde!

Mittwoch, 14. August 2013

Bastelmöbel

Schon seit Monaten steht ein für Außenstehende seltsam anmutendes Gebilde in unserem Wohnzimmer. Das Teil heißt "Harlekin-Lagerungskeil" und besteht aus vielen bunten Teilen, die per Klettverschluss viele verschiedene Arten zusammengebaut werden können. Es ist dazu da, ein Kind mit Bewegungseinschränkung in bestimmten Positionen lagern zu können. Unsere Physiotherapeutin fand das Teil sinnvoll für die Mausbeere und so haben wir es uns vom Arzt verordnen lassen. Als wir den Harlekin-Keil bekommen haben, waren leider nicht alle Teile lieferbar und so hat unser Berater vom Sanitätshaus einige Teile für die Beere maßangefertigt. Das hat sich über mehrere Monate hingezogen, da immer wieder Klinikaufenthalte dazwischenkamen und und und. Heute haben wir endlich das letzte fehlende Puzzlestück bekommen: den Tisch. Wenn man die Teile zu einem Sitz kombiniert, in dem die Beere dank Halt im Rücken und zwischen den Beinen, sehr stabil sitzen kann, bietet der Tisch die Möglichkeit, ihr darauf z.B. Spielzeug anzubieten.
Das Zusammenbauen der Teile ist gar nicht so einfach und es sieht erstmal ziemlich chaotisch aus. Die Beere fand das Schauspiel heute äußerst amüsant:


  Puh, geschafft, alles fest verbaut und das Kind sitzt! Dann kann der Spaß ja losgehen:

Die Prinzessin in ihrem Thron

Hmmm, schön weich...

...dabei Däumchen nuckeln ist soooooo schön!

Das fühlt sich interessant an!

Aber mal gucken, ob auch was Interessantes drunter ist.

Essen geht auch prima...

...aber wo gehörte der Löffel nochmal hin? 


Dienstag, 13. August 2013

Heirate mich ich bin für immer Dein!

Vor kurzem hatte ich ja über die abgöttische Liebe der Mausbeere zu ihrem Papa geschrieben. Heute ist es mir endlich gelungen, ein Beweisfoto von Annikas Schmacht-Blick zu machen. Also falls es noch Zweifler gab, hier ist der Beweis:


So jetzt ziehen wir uns aber zurück und lassen das junge Glück alleine ;-)

Montag, 12. August 2013

Erste Stunde Sport

Heute Vormittag hatte die Beere Physiotherapie. Bei der Aussicht auf Sport Montags morgens in der ersten Stunde wäre die Mama zu Schulzeiten gar nicht erst aus dem Bett gekrochen. Für die Mausi ist die Physiotherapie aber auch immer mit gemischten Gefühlen verbunden. Die Übungen, in denen die sogenannte "Haltemuskulatur" trainiert werden soll findet die Dame absolut blöd! Bewegungsübungen, die oft mit viel Action verbunden sind, findet sie hingegen klasse. Unsere Physiotherapeutin muss bei unserem lieben Töchterlein also sehr kreativ werden und sie hat auch schon die waghalsigsten Übungen für die Beere im Programm (z.B. über den Gymnastikball gekugelt werden, bis sie kopfunter hängt). Die Mausi honoriert diese mit breitestem Grinsen und Lachanfällen wogegen heimliche Tests an anderen Kindern regelmäßig in Panikattacken geendet haben. Tja, unsere Mausbeere ist halt alles andere als normal :-) Heute ging es mal wieder so wild zur Sache, dass die Mausi einfach verschwunden ist:


Sonntag, 11. August 2013

Hexenküche - Nachtrag

Natürlich durfte die Mausbeere gestern ihre leckere Sondenkost auch probieren. Da sie es sichtlich genossen hat, hatte ich den Papa gebeten, mal ein schönes Foto zu machen. Das sollte dann eigentlich noch unter den Beitrag von gestern kommen. Da der Papa aber eine ganze Serie von absolut entzückenden Fotos gemacht hat, konnte ich mich einfach nicht für eins entscheiden. Deshalb gibt es dafür jetzt einen eigenen Beitrag. Hier ist also unsere kleine Genießerin in Aktion:

Und auf den Schnabel!

Mmmmmhhh, lecker!

Mama, nimm mal Deine Hand da weg...

...ich will das alleine machen!

Geschafft, der Löffel ist leer!

Und schön den Mund abputzen.

Samstag, 10. August 2013

Hexenküche

Trotz nachweislich gut gefüllter Speisekammer habe ich mal wieder einen Versuch gestartet, selber einen Gemüsebrei für die Mausbeere zu kochen. Der gute Pastinakenbrei, den ich schonmal gebastelt habe, hatte ja leider mit kleinen Stückchen die Sonde verstopft. Jetzt hat die Beere eine dickere Magensonde und außerdem haperte es beim ersten Versuch vielleicht auch an vernünftigem Werkzeug. Wir haben uns nämlich jetzt einen vielfach empfohlenen Zauberstab zugelegt! Nein, das ist jetzt nicht nur so dahingesagt, das Teil heißt wirklich so. Es ist ein Pürierstab in Gastronomiequalität, der wirklich alles kleinschreddern soll. Das wollen wir doch mal testen!
Da für die Mausbeere das Beste gerade gut genug ist, haben wir feines Gemüse aus dem Bio-Markt geholt:

Der Henker und die Delinquenten
Die Beere war aber nicht ganz so begeistert von der ganzen Sache:

Ganz der Papa, Gemüse wird nur mit spitzen Fingern angefasst.
Hiiiiilfeeeeee!!!!! Die MÖE will mich fressen!!!!!
Also schön das Gemüse würfeln und dann ab in den Kochtopf.
Ach, sieht das nicht gesund aus?
Jetzt wird gezaubert.
Das Resultat, acht Gemüseportionen, in alte Breigläschen abgefüllt.
Kann man einfrieren und hat gleich immer die richtige Menge parat.

Zusammen mit Fleischzubereitung aus dem Gläschen, etwas Rapsöl, Sahne und Babymilch ergibt das feine Sondenkost für die Mausi. Ein paar winzige Stückchen sind zwar noch drin, aber die passen durch die Sonde und sind daher kein Problem. Als persönliche Vorkosterin habe ich das ganze natürlich auch mal probiert und ich finde, es schmeckt wesentlich besser als die Gläschenkost.

Der Zauberstab hat seinen Test also bestanden. Resultat: einfach zauberhaft!