Montag, 30. September 2013

Genesungswünsche

So, da ging doch alles schneller als gedacht, direkt nach der Mittagspause ging in Windeseile der Umzug auf die Normalstation über die Bühne!
Das bedeutet für die Mama wieder Beere rund um die Uhr - endlich haben die Entzugserscheinungen ein Ende! Endlich darf man sich auch wieder mehr ums Kind kümmern, zum Beispiel war heute oft das morgens noch fix gelernte Absaugen der Trachealkanüle nötig.
Es ist auch mal wieder an der Zeit, sich für die vielen lieben Genesungswünsche zu bedanken, die die Beere auf den unterschiedlichsten Wegen erreicht haben. Zwei möchte ich an dieser Stelle besonders würdigen. Kim - Cousine um die Ecke rum und natürlich absoluter Beeren-Fan - hat für die Mausi dieses schöne Bild gemalt:


Und kurz vor der Abreise von der Intensivstation wurde der Beere gerade noch rechtzeitig ein Päckchen von treuen Beerenfreunden aus der Heimat zugestellt. Der Inhalt ist auf dem folgenden Bild zu sehen und die Beere wäre nicht unsere Beere, wenn sie nicht sofort alles ausgiebig befummelt hätte. Ein ganz dickes Dankeschön für diese tolle Überraschung von uns Dreien! Es tut echt gut zu wissen, wie viele an uns denken!

In diesem Bild hat der Künstler ein paar Mäuse versteckt. Wie viele findest Du?

Alles in Frauenhand

So, nachdem der Papa ja leider wieder zu seiner Arbeit Richtung Heimat verschwunden ist (von meiner Seite nochmal ein dickes Dankeschön an die Firma, dass der Urlaub noch spontan verlängert werden konnte), müssen die Beere und ich erstmal alleine klarkommen.
Die erste Neuigkeit, über die ich berichten darf ist auch gleich die beste seit Tagen und gleichzeitig der Beweis, dass wir beiden Mädels alles ganz gut im Griff haben. Die Beere soll, wenn denn alles klappt, wieder auf die Normalstation verlegt werden!!! Nach dreieinhalb Wochen Intensivstation ist das echt ein Riesenschritt nach vorne!
Außerdem möchte ich noch das neueste Hobby der Beere vostellen: Feuchte Nase abbauen. Diese Konstruktion mit dem Sauerstoffschlauch liegt aber auch zu verführerisch im Beeren-Fummelradius. Sobald vor ein paar Tagen die Schlafmittelchen weitestgehend reduziert waren, wanderte die Beerenhand zielsicher in Richtung Schlauch, dann ein kleiner Ruck und plopp, ab die Nase! Gleiches gilt natürlich auch für Inhalieraufsätze, Elektroden und alles, was sonst noch so ans Kind gebastelt wurde. So langsam erkennt man doch die gute alte Beere wieder, einfach toll!



Berichterstatter's coooooming home…

Als wir vor laaanger Zeit in die Klinik gekommen sind, habe ich mal die Berichterstattung übernommen (unterbrochen lediglich hiervon, und von diesem NICHT LESENSWERTEN BEITRAG) um die Mama zu entlasten, damit diese sich noch besser um die Beere kümmern kann.

Zu diesem Zeitpunkt hätte niemand gedacht, dass bis jetzt dreieinhalb Wochen, rund 40 sorgsam verfasste Posts und viele, viele Sorgen zusammengekommen seien würden.

Da ich nun auch mal wieder zu meiner (anderen) Arbeit muss, gebe ich den Berichterstatter-Staffelstab an die Mama zurück, wohlwissend dass diese auch alle Beeren-Blog-Leser auf dem neusten Stand halten wird. Ein (vorerst) letztes Mal kommt also die Zusammenfassung des Tages noch von mir:
Die Dame befindet sich noch immer auf einem sehr guten Weg. Der Entzündungswert ist rückläufig und damit so tief wie schon lange nicht mehr, ein Kabel konnte wieder aus dem Oberschenkel gezogen werden, und die Beere hat HUNGER! Man merkte ihr während des Tages schon eine gewisse Rappeligkeit an, die dann plötzlich zur fest geplanten Essenszeit in ein wohliges Nickerchen überging, kaum da sie die erste Hälfte der Spritze mit der Sondenkost förmlich in sich hineingesogen hatte. Da mittlerweile das ganze Essen sehr gut weiterverarbeitet wird, wurde die Rationsmenge auch gleich noch erhöht. Mit ausschleichender Sedierung guckt und greift die Beere schon wieder richtig schön nach ihrem Karren-Balli, und macht durch ihr Rumgehampel jeden Versuch zunichte, sie längerfristig mal in eine Seitlagen-ähnliche Lagerung zu bringen.

Auch wenn die Abfahrt heute sehr, sehr schwer fiel, so weiß ich doch meine Beere gut aufgehoben in sehr vielen fähigen Händen, und außerdem ist bald ja auch schon wieder ein Feiertag. Tschö.

Samstag, 28. September 2013

Geheimrezept: Mini-Urlaub

Jetzt, da es der Beere so langsam wieder besser geht, verläuft hier doch mittlerweile im Wesentlichen jeder Tag sehr ähnlich. Die Besuchszeiten sind immer die gleichen (von Rauswürfen aus berechtigten Gründen mal abgesehen), die Umgebung ist doch sehr begrenzt, ja, man meint so langsam sogar einige Gerichte in der Mensa schon mal gesehen zu haben. Man geht zu den immergleichen Zeiten die immergleichen Wege. Sicher, ohne feste Rituale sind Tage wie diese auch nicht zu stemmen.

Die Beere selbst döst auch noch viel und macht immer noch keine Sprünge durch den Feuerreifen. Selbst mit positiver Grundstimmung gesegnet, musste mal etwas Abwechslung her. Also habe ich heute einen kleinen Ausflug in die hannoveraner Innenstadt auf den Therapieplan gesetzt; Nicht-Teilnahme strengstens untersagt.

Das April-Wetter im September hatte sonniges T-Shirt-Wetter im Angebot, die Wachablösung der Schwestern am Mittag kam sehr zeitig, also ab mit der Stadtbahn in die Innenstadt… Ein bisschen Stöbern im Buchladen hier, ein wenig nach dem nächsten winterlichen Kleider-Kracher für die Mausbeere suchen dort, gerade der Mama tat das mal sehr gut. Eine leckere Pizza mit Caipirinha machten den Mini-Urlaub dann komplett. Ein Zeichen dass das die richtige Entscheidung gewesen ist, befand sich quasi am Ende noch zu unseren Füßen: Auf den Steinen der Füßgängerzone lag ein hübscher Kettenanhänger herum, ein kleiner Marienkäfer, das Lieblingstierchen der Mama (Mäuse laufen bekanntlich außer Konkurrenz). Gut desinfiziert ist jener Anhänger jetzt als Glücksbringer in Oma und Opas kleiner Tasche am Beeren-Bett gelandet. Und so hatten am Ende alle was vom Mini-Urlaub.

Freitag, 27. September 2013

Blöde Zugänge!

Heute hatten wir leider sehr wenig Zeit die wir mit der Beere verbringen durften, bzw. hatte die Beere viel Zeit um sich von uns zu erholen. Und wer war schuld?

Die Zugänge!
Zugänge, Zugänge, Zugänge, den ganzen Tag lang.

Einmal sind damit die multiplen Neuzugänge gemeint, jedesmal wenn ein neues Kind ankommt müssen die Eltern raus, zum Teil ganz einfach aus Datenschutzgründen. Und heute wurde massivst Bäumchen-wechsel-Dich gespielt, jeder Platz außer unserem wurde heute einmal neu belegt. Die Schwestern verbuchten das als "normalen Freitag".

Zum anderen sind damit die zentralen Venenzugänge gemeint, über die einfach das Gros der Medikamente in die Kinder läuft. Unser musste neu gelegt werden, der alte schlug leicht Leck und die Einstichstelle sah auch etwas gerötet aus. Und bei einem anderen Kind musste solch ein Zugang erstmalig gelegt werden. Da das alles unter OP-Saal-ähnlichen sterilen Bedingungen mit vollster Konzentration ausgeführt werden muss, hieß das für uns wieder: Wir müssen leider draußen warten!

Viel verpasst hatten wir aber nicht, die Beere hat den ganzen Tag quasi verschlafen. Der Magen wird mit kleinen Tee- und Milchmengen langsam wieder an Arbeit gewöhnt, sonst ist echt nicht viel passiert. Aber besser solche Tage, als solche wie die vor gut einer Woche.

Donnerstag, 26. September 2013

Es bleibt in der Familie

Momentan entwickelt sich alles wieder sehr zufriedenstellend, die Mausi macht das wirklich klasse. Ansonsten gibt es gar nicht so viel zu berichten. Erwähnenswert ist aber vielleicht, und da schließt sich Kreis zur gewählten Überschrift, die immer weitergehende Selbständigkeit im neuen Umfeld.

Die Mausi im Pölti, zum auf-dem-Schoß-haben einfach praktischer. Sieht fast wie immer aus ;-)
Damit ist zwar nicht die Beere gemeint – die lässt sich weiterhin ganz gut umsorgen und bedienen – aber der Rest der Familie ist in immer mehr Abläufe involviert. Das Wickeln und Waschen macht die Mama ja sowieso schon länger. Heute haben wir aber sogar das Beeren-Aufheizen selbst übernommen, denn – Trommelwirbel – es gab nach längerer Zeit wieder eine Kuschel-Session für alle! Vormittags und einmal kurz am Nachmittag war die Mama dran, am frühen Vorabend habe ich das Kind dann mal ein bisschen auf den Schoß bekommen :-) Die Temperatur ging dann auch gut nach oben, tja, bin leider halt doch nicht so cool wie gedacht…
Komm zu Papa…
Das war aber alles nur Pillepalle im Vergleich zu dem was noch folgen sollte.

Die Schwester (die mit der Einführungsvorlesung von neulich) hat einfach mal bestimmt, dass die Mama und der Papa die Tracheostoma-Pflege übernehmen sollen, ist ja erstens ihr Kind, und zweitens müssen die das ja später eh alleine hinkriegen. Gesehen hatten wir das jetzt schon x-fach, aber so ein Halsband plus saugfähiges Pad auszuwechseln während man eine Kanüle festhält die im Loch des Beeren-Halses steckt, ist doch schon aufregend. Zu aufregend auch für die Schwester, die ist währenddessen erstmal "wohin" gegangen (nicht ganz ernst gemeint, die Frau ist schätzungsweise nur durch sehr wenig zu erschüttern, außerdem wurde vorher die Kollegin als Aufpasserin instruiert ;-)). Hat auch alles ganz gut geklappt, sah ziemlich genauso aus wie immer.
Gute Familien-Zusammenarbeit halt!

Mittwoch, 25. September 2013

Bilateraler Abrüstungsvertrag

Es geht, ganz, ganz vorsichtig betrachtet, wieder in die richtige Richtung. Der im Titel genannte "beiderseitige" Abrüstungsvertrag, der zwischen der Beere auf der einen, und den Ärzten und uns auf der anderen Seite geschlossen wurde, sieht in etwa folgendes vor:

Dafür, dass die Beere die im Gebiet ihres Körpers befindlichen Entzündungs-Aggressoren massiv in der Zahl reduziert, werden ihr Vergünstigungen in der Anzahl der einschränkenden Kabel und Schläuche gewährt.

Erste Erfolge wurden bereits erzielt, der Rückgang zweier relevanter Entzündungsparameter und der erhöhten Temperatur wurden bereits damit belohnt, dass die Mausbeere wieder an ihre feuchte Nase darf (d.h. volle Souveränität beim Atmen ist wieder angesagt), und auch eine Druckmessung per Kabel durch den Mund konnte entfernt werden. Heute Nachmittag wird auch noch einer der beiden zentralen Zugänge "abgerüstet", da einfach nicht mehr so viele Mittel in die Dame hinein müssen.

Wir selbst werden allerdings langsam paranoid, und trauen dem Friedensangebot noch nicht so ganz, einfach weil dieses Mal immer wieder so viel so Unvorhergesehes passiert ist. Trotz allem kann man wieder ein wenig optimistischer sein, auf dem Weg zum dauerhaften Frieden…

Montag, 23. September 2013

Schritte seitwärts…

Nachdem die Nacht bei der Dame nicht soooo toll gewesen sein soll – laut telefonischer Auskunft der Nachtschwester am frühen Morgen – fing der Tag bei uns erst einmal mit einem schweren moralischen Tiefpunkt an (und außerdem noch ohne Frühstück, da war uns zu dem Zeitpunkt echt nicht nach).

Die Beere wirkte auch erst ein bisschen blässlich, aber im fortschreitenden Verlauf des Vormittags wurde das ganze Erscheinungsbild doch etwas besser. Morgenmuffeligkeit ist also eine Eigenschaft, die anscheinend auch eine Sedierung nicht unterdrücken kann ;-).

Der weitere Tagesverlauf war extrem eintönig, die Dame schlief, wachte immer mal wieder für 0,7 bis 5,3 Sekunden auf, und schlief dann weiter. Eingriffe wurden in der großen Arztvisite nicht angeordnet, im Moment soll einfach wieder viel Flüssigkeit ausgeschieden werden, was auch soweit ganz gut klappt. Da in einem Lehrkrankenhaus wie der MHH immer auch Schwestern neu ausgebildet werden, war heute Nachmittag eine neue Schwester bei uns, die gerade ihren ersten Tag auf der Intensivstation hatte. Die Erklärungen die ihr von der ausbildenden Schwester so gegeben wurden waren auch für uns hoch interessant, ein bisschen wie eine Einführungsvorlesung, aber wie gesagt, wir hatten echt Zeit dafür…

Das Fazit des Tages lautet halt: Kein wesentlicher Schritt nach vorne, aber auch kein Rückschritt. Die Situation ist schon unverändert kritisch, man muss jetzt einfach weiter warten…

P.S.: Danke für die vielen lieben aufbauenden Wünsche per Mail oder per Kommentar hier im Blog, das tut wirklich sehr gut!

Samstag, 21. September 2013

Den Umständen entsprechend

Vorweg bitten wir um Verzeihung, dass wir durch das Ausbleiben neuerer Beiträge wohl dem einen oder anderen Leser einen Schrecken eingejagt haben, aber da ging es denjenigen im Endeffekt nicht besser als uns. Dass in bestimmten Situationen die Prioritäten woanders liegen, ist ja auch nur allzu verständlich. Der Beere geht es momentan den Umständen entsprechend.

Was ist denn jetzt eigentlich in der Zwischenzeit so passiert? In Kürze: Die Entzündung im Bauch ist nicht besser geworden, und es musste am Donnerstag noch operiert werden. In der Nachbetrachtung kann man nur sagen: Gut dass genau so entschieden wurde, die Situation war wirklich sehr ernst. Teile des Dickdarms waren stark entzündet, das Warum und Wieso lässt sich vermutlich nicht endgültig beantworten. Die betroffenen Teile, leider ein nicht unwesentlicher Anteil, konnten tragischerweise nicht erhalten werden. Dafür hofft man aber, den Entzündungsherd vollständig entfernt zu haben. Andere Organe, soweit sie vorher in Ordnung gewesen sind, sollten anschließend hoffentlich auch wieder ganz normal arbeiten, im Moment ist natürlich einfach vieles durcheinander gekommen. Der Bauch der Mausbeere sieht ziemlich mitgenommen aus. Sie selbst hat aber mittlerweile schon wieder eine ganz rosige Farbe.

Momentan laufen die größten Kämpfe im Immunsystem ab, die Beere hat daran zu knabbern, dass vieles bei und nach der OP in den gesamten Organismus "geschwemmt" wurde. Sie macht das aber nach Aussage der Ärzte und Schwestern sehr gut, bisher entwickelt sich eigentlich alles erwartungsgemäß. Erwartungsgemäß heißt aber auch, dass sich manche Werte durchaus auch noch mal verschlechtern können.
Daher ist trotz allem die Situation immer noch ernst. Wir wissen, dass viele liebe Menschen an die Beere denken und ihr die Daumen drücken, dafür schon einmal ganz, ganz großen Dank!

Mittwoch, 18. September 2013

Achterbahn der Gefühle

Wenn Tage ein Rückgaberecht besäßen, der heutige wäre bereits ausreichend frankiert auf dem Weg zurück zum Hersteller. Nicht weil jetzt extrem schlechte Sachen passiert sind, es war halt alles eher mieses Timing heute.

Der Tag fing schon mit einem moralischen Durchhänger an, besser wurde es dann aber als man erst mal zur Beere durfte. Vormittags sind wir dann zum allerersten Mal überhaupt – unserer Ansicht nach völlig schuldlos – ein bisschen mit dem Pflegepersonal aneinandergerasselt. Darüber musste man auch erst mal klarkommen, wir hatten vermutlich auch leicht Puls als mal wieder eine Neuaufnahme im Zimmer die Zeit bei der Dame beendete (grrrr). Medizinisch gab es so viele Fortschritte nicht, man hatte aber auch keine schlechten Nachrichten. Wie im launigen Beitrag von heute Mittag erwähnt, hat man uns sogar zum Schmunzeln gebracht.
Nach der Mittagspause kamen wir zurück ans Bettchen und sahen ein völlig anderes Kind: Strampelnd und über beide Ohren am Grinsen. Das war schön, das kann man sich kaum vorstellen! So ein Kind hatten wir vor zwei Wochen für einen einfachen Eingriff mit hierher gebracht. So fröhlich ist die Dame hier noch nicht gewesen. So richtig glauben dass das Kind sich freut wollte uns aber irgendwie auch keiner, man hatte es halt kurz vorher noch erlebt und Mittelchen gegen ihre Schmerzen verordnet. Vielleicht war die Beere einfach "high". So oder so, wir waren echt dankbar für einen kurzen Blick durchs Schlüsselloch auf die echte Beere.
Auf den Boden zurückgeholt wurden wir von einem Ärzte-Kriegsrat über den Nachmittag verteilt, der am Ende halt doch zur Erkenntnis gekommen ist, dass man sich die Flüssigkeit im Bauchraum mal ansehen sollte. Also wurde punktiert, wieder etwas wo wir jetzt nicht spontan in Jubelstürme ausgebrochen sind. Immerhin konnte die Flüssigkeit partiell aus dem Bauchraum abgelassen werden, erste Analysen zeigen zumindest keine unerwarteten Dinge, und die fehlende Flüssigkeit entlastet auch die anderen Organe der Gegend wieder.
Wie hoffen jetzt, dass das zumindest ein kleiner Schritt in die richtige Richtung war…

Der Spruch des Tages

Der Kugelbauch ist wieder ein Stückchen gewachsen, nachdem er in den letzten Tagen eigentlich etwas geschrumpft war. Die Beere ist schön wach und guckt aber mal mit so richtig großen Äuglein umher. Sie scheint auch keine Probleme mit dem Bauch zu haben, beschweren kann sie sich aus Erfahrung schließlich auch.
Ein Chirurg ist mal vorbeigekommen um sich den Bauch anzusehen, im Vorfeld wurde ihm wohl die Vergrößerung mitgeteilt. Wir standen ganz entspannt ums Bett herum, er schien uns angespannter erwartet zu haben. Man merkt dem Mann schon an, dass er einen Schalk im Nacken hat, gesagt hat er zu uns folgendes:

"Sie sehen ja gar nicht aus wie Farmer im mittleren Westen, denen gerade die Ernte aufgefressen wurde."

Definitiv mein Spruch des Tages! :-) :-)

Dienstag, 17. September 2013

Die Beere setzt sich durch…

Heute war Oma da, und hat eine Beere erlebt, die ihren Dickschädel durchgesetzt hat. Dabei geht es um die Frage "CPAP oder feuchte Nase"? CPAP ist das bereits einmal erwähnte Programm der Beatmungsmaschine, das quasi nur ein wenig im Rhythmus des Patienten mit ein bisschen Druck hilft, die feuchte Nase habe ich schon einmal beschrieben. Und was will die faule Beere nur???

Hähä, Pustekuchen, eben nicht die Maschinenhilfe!

Die Beere will das selbst machen, mit der feuchten Nase ist die Dame deutlich ausgeglichener, also lässt man sie schön machen, Sättigung und Blutgase stimmen ja. Da haben wir uns ja ein Früchtchen angelacht…

Papas müssen draußen warten :-(

Oma Anne ist jetzt da, und da immer nur zwei Personen gleichzeitig im Zimmer sein dürfen, bin ich jetzt zu unserem Standard-Warteplatz in die Halle umgezogen. Die Sonne scheint schön auf die bequemen Flughafen-Sessel, so kann man das Warten zumindest gut aushalten.

Die Mausbeere hat immer noch erhöhte Temperatur und ist daher mit der Gesamtsituation noch ein bisschen unzufrieden, ist aber dafür so langsam mal richtig schön wach :-)

Edit: Der eben erst von mir entdeckte Post heute morgen war in keinster Weise von mir authorisiert noch war ein derartiger Beitrag mit mir angesprochen. Ich distanziere mich aufs Schärfste davon, und mache mir dessen Position nicht zu eigen, zumal er hinterlistigst zu einer Zeit publiziert wurde, als ich mich im Velo-gestützten Transit befunden habe. Ach ja, hatte ich den Link schon angegeben? ;-) HIER! ;-)

Der beste Papa der Welt

Da ich mal ein ganz besonderes Lob aussprechen muss, drängele ich mich mal wieder mit einem kleinen Beitrag dazwischen. Die Beere hat schon Recht, wenn sie ihn immer so anhimmelt, denn sie hat sich wirklich den besten Papa der Welt ausgesucht. Zur Information, er hat zur Zeit seinen wohlverdienten dreiwöchigen Jahresurlaub und würde sich, wenn alles nach Plan verlaufen wäre, jetzt auf einer schön Radtour befinden. Quasi auch ein Urlaub von seinen beiden Damen. Stattdessen vebringt er seine wertvollen Urlaubstage auf der Intensivstation, in Wartebereichen und immer wechselnden Quartieren. Er musste sogar eine geklaute Fahrradlampen-Halterung beklagen. Trotz allem ist er immer mit Liebe und Hingabe für uns, aber insbesondere für die Mausbeere da, ohne sich je zu beschweren! Papa, Du bist einfach der Beste!

Papa wie wir in kennen und lieben bei einem früheren Klinikaufenthalt.

Montag, 16. September 2013

Guter Weg

Der Tag heute stand im Zeichen der weiteren Suche nach den Ursachen für den Kullerbauch. Kleiner und weicher ist er aber schon geworden, wer da heute alles so darauf herum gedrückt hat… Ein CT hat übrigens ergeben, dass vermutlich ein Infekt am Darm die freie Flüssigkeit verursacht, kommt wahrscheinlich aus der Zeit als alles ziemlich lahmgelegt war. Wird jetzt einfach weiter beobachtet, mal gucken wie es sich so entwickelt.

Ansonsten sind alle Ärzte und Schwestern sehr zufrieden mit der Beere. Sie macht vieles wieder alleine, feuchte Nase und Atemunterstützung werden immer mal abwechselnd angewandt um die Dame nicht zu überanspruchen, und sie guckt schon mal interessiert in die Welt. Zur Beeren-Unterhaltung wurde auch angeleiert, dass mal Ergotherapeuten oder so etwas ähnliches vorbeikommen und ein bisschen was für die Wahrnehmung machen, Balli, der ein paar Zentimeter über der Beere hingehängt wurde, hat sie schon mal schön fixiert und danach gegriffen. Der Daumen findet noch nicht den Mund, aber das dürfte auch bald wieder soweit sein.

Morgen kommt außerdem der erste Besuch vorbei. Oma Anne will doch mal gucken was ihre Lieblingsenkeltochter so für Sachen macht, außerdem werden wir mit frischen und angepassten Klamotten versorgt, jetzt da alles so viel länger dauerte als ursprünglich gedacht.

Sonntag, 15. September 2013

Feuchte Nase

Die Beere hat eine feuchte Nase ;-). Das alleine wäre keinen eigenen Post wert, wäre die feuchte Nase keine technische Vorrichtung, die an der Beere angebracht wurde. Wie man auf dem ersten Bild sieht, wird die feuchte Nase direkt auf das Tracheostoma gesteckt, darin sind kleine Schwämme die auf Dauer die Atemluft anfeuchten. Normalerweise geschieht dies in der (eigenen) Nase, nur dieser Weg wird durch die Abkürzung momentan ja umgangen. Man sieht auch den Anschluss für die Zusatzgabe vom Sauerstoff, wobei wir ja hoffen dass das auf lange Sicht immer weniger oft notwendig sein wird. Unser Modell hat sogar eine versteckte Klappe durch die man Schleim absaugen kann, ohne die feuchte Nase abnehmen zu müssen. Nur das Beste für die Beere ;-). Die externe Beatmung wurde also, um Missverständnissen vorzubeugen, komplett ausgeschaltet, nachdem die Maschine heute schon den ganzen Tag nur noch im Rhythmus, den die Beere vorgibt, geholfen hat, statt selbst den Rhythmus zu bestimmen.
Außerdem – Trommelwirbel – durfte die Dame seit über einer Woche endlich mal wieder auf Mamas Schoß kommen. Ganz vorsichtig mit dem Kabelgewirr, hat auch sehr gut geklappt. Was hat die sich gefreut (gemeint ist natürlich die Mama). Vielleicht gibt es gleich eine Zugabe, hängt aber auch von den allgemeinen Umständen in den anderen Betten ab.

Hotel-Tipp

Obschon mein Aufenthalt in meiner aktuellen Unterkunft heute morgen endete, muss ich das Hotel jetzt der Vollständigkeit halber trotzdem noch lobend erwähnen. Das Auffinden war eher glücklich, eine Kombination aus kleiner Fahrradtour, einem dabei entdeckten Lidl, der Notwendigkeit einer späteren Proviant-Aufstockung, gekoppelt mit einer Hotel-Suche mit Google Local (GPS-gestützte Umkreissuche). Das Hotel gehört zu GHOTEL, anscheinend eine Kette von der ich allerdings noch nichts gehört hatte. In jedem Fall hatte man direkt an dem Abend noch ein Zimmer frei, an dem ich aus meinem anderen Hotel bereits wegen der doofen Messe ausziehen musste. Die Entfernung ist auch nicht viel weiter als bei den beiden anderen, offensichtlichen Hotels.

Die Dame hinter der Rezeption war echt extrem nett, und hat von sich aus den für mich günstigeren MHH-Tarif angeboten, als ich beiläufig und ohne Hintergedanken erwähnt habe dass ich als Begleitperson dort bin. Hätte sie ja nicht tun müssen, großes, großes Lob für soviel guten Service am Gast! Habe ich wirklich gut Geld damit gespart. Zimmer war sehr schön, und das Frühstücksbuffet ist echt eine Schau. Dort gab genug Energie für den Tag am Beerenbett zu tanken ;-)

Ob eine direkte Kooperation mit der MHH besteht weiß ich nicht, aber um sich ein Zimmer für privat zu organisieren ist dieses Hotel bei der MHH sicher eine Art Geheimtipp!

Samstag, 14. September 2013

Die kleinen Dinge des Lebens

An so einem Tag wie heute freut man sich sich ja schon über die kleinen Dinge. Heute morgen hatte die Dame z.B. ein hübsches mädchenrosa Haargummi verpasst bekommen um die wallende Mähne zu bändigen. Wie angekündigt wurde sich gerade aus der Schlummermittelverabreichung geschlichen, die Beere hat darauf schon einigermaßen gut ramentert (Augen blieben bis auf kleinste Blinzelschlitze aber immer zu). Dabei hat sie nach Angaben des Pflegers heute Nachmittag schön die Dehnbarkeit ihres Tracheostomas geprüft, und sich in der Nachtschicht immer schön in Richtung Fußende gearbeitet (das Bett ist leicht schräg gestellt). Langsam wird auch wieder gegriffelt, wenn ihr zufällig etwas in die Finger fällt, wie man auf dem zweiten Bild sieht.

Wir hoffen jetzt mal, dass es vielleicht die nächsten Tage mit wacher Beere doch ein bisschen vorangeht, auch bei der Diagnose des (schrumpfenden) Kugelbauchs, zu dem man aber schon Ideen hat, die morgen auf den Prüfstand gestellt werden sollen.

Langsam reichts…

So trübe wie das Nieselregenwetter hier ist momentan auch in etwa unsere Stimmung. Wir hatten heute eigentlich mit einem kleinen Aufwärtstrend gerechnet, stattdessen ist der Trommelbauch immer noch da, vermutlich infolge eines weiteren Infekts irgendwo in der Magen-Darm-Gegend. Dauert halt wieder ein bisschen länger das alles :-(. Immerhin ist die Dame schon wieder etwas wacher geworden, und einige Mittel können wohl heute auf Null zurückgefahren werden, da die Beere auf den Gebieten schon wieder selbst gut mitarbeitet.

Trotzdem haben wir langsam etwas Lagerkoller hier! Ich bin aber auch sicher dass der auch schnell wieder verflogen sein wird, wenn die Beere aus ihren bezaubernden Äuglein herausblinzeln wird ;-)

Das Übernachtungsproblem scheint aber vorläufig gelöst, ich habe schon mal zwei Angebote bekommen, endgültiges sollte sich im Laufe des Tages ergeben. Lieben Dank schon einmal an alle, die sich darum bemüht haben!

Freitag, 13. September 2013

Danke an Carolina…

…und ihre Eltern für die süßen Genesungswünsche für die Beere. Mit freundlicher Erlaubnis reichen wir hier mal das erhaltene Foto weiter:


Zur Erklärung: Carolina hat wie unsere Kleine das CdL-Syndrom, und ist nur zwei Monate jünger (vielleicht haben Mama oder Papa also ein bisschen beim Bild mitgeholfen ;-)). Die Mamas stehen in reger Korrespondenz miteinander, und von dem was ich so davon mitbekommen habe, ähneln sich die Erfahrungen die jeder mit seinem ganz besonderen Kind bisher separat gemacht hat, doch sehr. Durch das ziemlich gleiche Alter ist ein Austausch gerade hier sehr spannend und nett.

Wir wissen noch aus eigener Erfahrung sehr gut, dass man am Anfang oft nicht die Kraft hat mit anderen Betroffenen Kontakt aufzunehmen. Wir können an dieser Stelle trotzdem nur jeden ermutigen diesen Schritt in genau dem Moment zu gehen, in dem man sich auch dafür bereit fühlt. Das Kind wird auf lange Sicht sicher nur davon profitieren.

Die Genesungswünsche wurden von der Beere übrigens gut aufgenommen, denn sie scheint sich ganz fleißig daran zu orientieren. Alle Werte gehen in die richtigen Richtungen, sie schläft zwar noch, aber man merkt dass sie davon langsam doch genug zu haben scheint.

Mama meldet sich zu Wort

Vorbemerkung: Nicht vergessen! Der letzte Beitrag vom Papa ist immer noch akut, ich wollte den eigentlich nicht verdrängen!

Für den aktuellen Klinikaufenthalt hat ja der Papa die Berichterstattung übernommen und ich finde, er macht das absolut klasse! Trotzdem muss ich jetzt mal kurz meinen Senf dazugeben. Die gestrige Erkenntnis der Beeren-Blutgruppe hat mich ja einmal mehr zweifeln lassen, ob überhaupt irgendetwas von mir im Kind gelandet ist. Nach längerem Grübeln ist mir doch eine Sache eingefallen, die nur von mir sein kann:

Der Fluchtschlaf!

Diese tolle Fähigkeit wird in unserer Familie anscheinend immer von Mutter zu Tochter weitergegeben und so können die Beere, ich und meine Mutter, sowie früher auch meine Oma mütterlicherseits eigentlich in jeder Lebenslage selig pennen. Gerade in einer so wuseligen Klinik wie der MHH ist diese Fähigkeit nicht mit Gold aufzuwiegen, egal ob Klappliege oder harter Stuhl vor der Intensivstation, ein kleines Nickerchen oder ein erholsamer Standby-Modus gehen eigentlich immer. Ist übrigens auch sehr praktisch, um Wartezeiten (haben wir ja reichlich) zu überbrücken. So, jetzt aber genug über meine Person.

Bei der Beere kommt so laaaaangsam auch wieder alles in Schwung, die Schlafmittelchen werden immer mehr reduziert und auch die Verdauung erwacht langsam wieder zum Leben, es geht also voran!
Ich möchte mich übrigens noch einmal im Namen von uns Dreien ganz ganz herzlich für die vielen aufmunternden Mails und Kommentare bedanken! Es tut so unglaublich gut, zu lesen, wie alle immer am Wohlergehen unserer Beere teilhaben! Wenn etwas Ruhe eingekehrt ist, werden wir auch alles noch persönlich beantworten :-) Auch an der Heimatfront kreisen natürlich alle Gedanken nur um die Mausi. Oma Anne kümmert sich zum Beispiel schon fleißig um Tracheostoma-taugliche Kleidung (hochgeschlossen ist ja jetzt ungünstig). Die modebewusste junge Dame lässt sich ja schließlich nicht von so einer ollen Kanüle von einem anständigen Outfit abhalten! So, das war erstmal alles von mir, ich reiche die Berichterstatter-Rolle wieder an den Papa zurück!

Donnerstag, 12. September 2013

Unterkunft gesucht

Liebe Mausbeeren-Blog-Leser,

um auch in der nächsten Woche einigermaßen entspannt und ausgeschlafen die Beere zu unterstützen (bzw. eher die tollen Beeren-Mama beim Beere unterstützen zu unterstützen), würde ich unterkunftsmäßig gerne in der näheren bzw. weiteren Umgebung um die MHH herum bleiben.

Da ab nächster Woche dann so richtig die Messe der Stahl- und Eisenbieger hier in Hannover losgeht, dürfte es schon schwierig werden ein Hotelzimmer für diese Zeit zu finden.

Vielleicht hat aber ja auch einer unserer Leser Freunde/Bekannte/Verwandte im Großraum Hannover, die noch ein freies Zimmer zu vermieten haben, oder auch nur irgendwo ein Gästebett besitzen (ich bin nicht sehr wählerisch oder anspruchsvoll, wenn es besser ist als im Auto zu schlafen wäre ich schon begeistert ;-)). Man sieht oder hört mich kaum, nur ankommen sollte noch nach halb 11 Uhr abends möglich sein, weil 22 Uhr meistens so die Zeit ist in der wir der Beere Gute-Nacht sagen. Angemessene Entschädigung versteht sich natürlich von selbst. Die erste Übernachtung die ich nicht mehr mein Hotelzimmer habe, wäre dann von Sonntag, dem 15.09, auf Montag, plus die darauf folgenden Tage bis Sonntag.

Wenn wer was weiß, einfach als Mail an mich oder die Mama, zu finden sind die Adressen auf der Impressums-Seite.

Lieben Dank!

Ganz der Papa

Die Mama verzweifelt regelmäßig daran, aber das Kind schlägt nunmal am meisten nach ihrem Papa! Und heute haben wir wieder eine weitere Bestätigung dieses Sachverhaltes erfahren: Weil die Vampire hier so fleißig sind, musste ein bisschen Blut in die Beere nachgefüllt werden, und siehe da, sie hat meine Blutgruppe :-) Zugegebenermaßen aber keine so seltene wie die der Mama, von daher war das wohl auch am wahrscheinlichsten, aber trotzdem…
Der Dame geht es heute prinzipiell besser, Fieber konnte gesenkt werden, die Entzündungswerte gehen zurück. Jetzt müsste nur noch mal endlich die Verdauung in Gang kommen, die Beere hat schon einen richtig kleinen Kugelbauch (zugegebenermaßen auch wie der Papa ;-) ).

Mittwoch, 11. September 2013

Echt heiß!

Echt heiß ist leider vor allem die Beere heute Nachmittag geworden, denn sie hat sich ein bisschen Fieber geholt, noch nicht wirklich schlimmes, aber ihre Temperatur ist halt doch deutlich zu hoch. Grund ist wohl eine Entzündung irgendwo, was bei so vielen gepieksten Stellen halt einfach vorkommen kann. Man geht das jetzt mit ein wenig Antibiotika an, mal gucken wie es morgen so ist. Insbesondere kann morgen auch der alte Katheter ins Labor gehen, vielleicht stellt man ja was Bestimmtes an dem fest.
Echt heiß ist aber auch einem Arzt heute wegen der Beere geworden, zumindest ist er Berichten zufolge ein wenig ins Schwitzen geraten. Der o.g. zentrale Venenkatheter musste an eine andere Stelle versetzt werden, und da bei der Mausi alles etwas komplizierter verortet ist, und sich zwei diensthabende Ärzte beide nur mit gehörigem Respekt an die Sache gewagt hätten, hat das Cheffe einfach mal selbst gemacht. Die Dame hat also mal gleich den leitenden Oberarzt der Intensivstation kennengelernt, und mit Sicherheit bleibenden Eindruck hinterlassen ;-) Das Resultat sitzt aber 1A, alle Infusionen laufen jetzt entweder über die vena subclavia dextra oder die vena jugularis interna dextra (muss ich nochmal fragen, halt irgendwo rechts in der Nähe von Hals ;-)).
Und echt heiß ist es hier in Hannover echt nicht mehr. War der lange Verbindungsgang zwischen den Gebäuden vor ein paar Tagen noch eine Sauna, ist er jetzt eher zum Eisschrank geworden. Auf dem Rückweg per Fahrrad ins Hotel konnte ich auch meinen Atem sehen (die einzige zulässige Definition des Wortes "kalt"), und die Straßen haben fast schon ein bisschen geglitzert. Brrrr…

Ge-schlaucht

Die Dame ist, wie schon kurz erwähnt, wieder an ihrem normalen Platz angekommen. Aber diesmal ohne Tubus im Mund, dafür ist der Schlauch jetzt vorne am Hals befestigt. Muss sie sich halt was anderes geben lassen, auf dem sie lässig herumkauen kann… Außerdem wurden die Röhrchen die aus der Nase ragten etwas kosmetisch verkürzt, so dass sie jetzt nicht mehr vorne hin sichtbar sind. Ist also rein optisch fast wieder das Kind das wir vor einer gefühlten Ewigkeit hierher mitgebracht hatten.
Apropos Ewigkeit: Die Schätzungen über den weiteren Aufenthalt hier werden kontinuierlich nach oben korrigiert, eine oder anderthalb Wochen auf Intensiv plus anschließende Normalstation halten wir gegenwärtig zumindest für möglich, aber lieber etwas länger hier als vorschnell nach Hause!

Alles gut!

Hat zwar gedauert, aber sind jetzt zurück auf der Intensivstation :-)
Mehr Infos wenn verfügbar...

Und ab dafür (Teil 3)...

So, das Beerchen ist mal wieder im OP abgegeben worden. Hoffentlich kurzfristig das letzte Mal… Und dieses Mal ist ja dafür gut, dass man bei den längerfristig anstehenden Operationen deutlich ruhiger sein kann.

Auch wenn schon alle Daumen schmerzen, bitte einfach weiterdrücken!

Dienstag, 10. September 2013

Termin (vermutlich) fix

Wir haben gerade aus doch ziemlich sicherer Quelle erfahren, dass die OP für morgen früh gleich als erstes auf die Agenda gesetzt wurde. Leichtes Unwohlsein (wie aber vor jedem Eingriff) mischt sich mit Freude darüber dass doch endlich irgendwas passiert. Musste es jetzt aber auch langsam mal...

Dann also Daumen gedrückt dass es zumindest dabei bleibt!

Montag, 9. September 2013

Zusammenfassung und Ausblick

Heute ist effektiv wenig passiert (wie auch eigentlich schon die Tage zuvor). Trotzdem ist dieser Tag gefühlt kein verlorener Tag gewesen, weil doch ein paar Sachen entschieden und in die Wege geleitet worden sind.

Zuerst einmal das Wichtigste: Prinzipiell ist eine Entscheidung (sowohl von den Ärzten als auch von unserer Seite) für ein Tracheostoma gefallen. Häh, was??? Bevor jetzt jeder Tante Google anwirft, ein Tracheostoma ist einfach nur ein Schnitt in der Luftröhre durch den nach vorne ein Röhrchen geführt wird, durch das halt effektiv geatmet wird. Der Vorteil ist, dass bei folgenden Operationen, die nur unter Narkose und Beatmung durchgeführt werden können, der Rachenapparat umgangen werden kann, und man den Tubus für die Beatmung einfach auf- und abstecken kann. Das gilt natürlich in gleicher Weise für eine eventuell notwendige Re-Intubation, die auf das Entfernen des aktuell liegenden Beatmungsschlauches folgen könnte. 
Eine Bestärkung dieser Entscheidung passierte dann sogar noch eher zufällig: Als wir einmal mit dem Aufzug hoch auf die normale Station wollten, stieg auch eine Mutter mit Kinderwagen ein. Steffi guckte kurz in den Wagen und sah dass das Kind eben einen solchen Anschluss besaß. Kurzerhand die Mutter danach gefragt ob es das ist wonach es aussah, und darüber mit der netten Dame ins Gespräch gekommen. Das Tracheostoma, sagte sie, sei eine verdammt gute Entscheidung gewesen. Super Vorteile wenn mehrere OPs anstehen. Das Kind hat, wie die Beere auch, ein genetisches Syndrom, bei dem halt auch viele Baustellen auftreten, und wo auch noch einige Sachen anstehen.
Wirkt vielleicht ein wenig furchteinflößend, wird sich aber letztendlich wohl doppelt und dreifach auszahlen.

Die restlichen Dinge in Kürze: Die Abteilung die den Eingriff vornehmen wird wurde schon einmal entschieden, weil prinzipiell zwei in Frage gekommen wären, Termin wird ganz normal angesetzt um die besten Leute und gutes Equipment zumindest im Hintergrund bereit stehen zu haben, was bei einer Deklaration als "Not-OP" nicht garantiert gewesen wäre. Die Schlummer-Mittelchen wurden ein bisschen umgestellt, auch um keine Abhängigkeiten zu erzeugen. Es gab immer mal wieder längere Wachphasen, die aber vollkommen akzeptabel sind, wenn das Kind nicht gegen den Tubus im Hals ankämpft. Und die Beere war in der Hinsicht ganz artig, nur ein bisschen kritisch in der Gegend herumgeguckt, wir das Foto unten zeigt. Ach ja, ich habe noch ein Hotel organisiert bekommen, und das auch gleich bis Freitag, momentan kein leichtes Unterfangen weil Messe bzw. die Phase vor einer Messe ist. Genaueres zum Hotel, und wie selbiges organisiert wurde, wird beizeiten noch in einem eigenen Post gewürdigt.

Sonntag, 8. September 2013

Danke für die Unterstützung!

Wir möchten uns an dieser Stelle für die Aufmunterung und Unterstützung bedanken, die uns persönlich, telefonisch, per Kommentar oder auch als Mail an uns oder die Mausbeere so erreicht, auch wenn wir nicht gleich auf alles reagieren können!

Vielen Dank dafür, die Zeit momentan ist wirklich nicht ganz so einfach (de facto war es sogar selten so schwer), und jedes nette Wort gibt uns ein bisschen Kraft dazu. Wir wissen wie vielen Menschen die Beere so viel bedeutet und freuen uns sehr darüber.

Vielen Dank im Namen der Mausbeere!

Persönliche Assistentin

Da Mama und Papa wegen der eingeschränkten Besuchszeiten auf der Intensivstation leider nicht rund um die Uhr bei der Beere sein dürfen, wurde ihr ausnahmsweise erlaubt, eine persönliche Assistentin in ständiger Nähe zu haben. Die Pünktchen-Giraffe macht ihre Sache richtig gut, sie kuschelt mit der Beere und stützt bereitwillig alle möglichen Schläuche oder auch Beeren-Körperteile ab. Ein erstes Foto davon war ja schon in einem früheren Beitrag zu sehen. Vielleicht sollten die Ausstatter von Kinderintensivstationen erwägen, eine Pünktchen-Giraffe in die Standard-Ausrüstung für jedes Bett zu übernehmen. Wir können das nur empfehlen!
Ansonsten geht es der Mausbeere soweit gut. Sie soll voraussichtlich morgen entschlaucht und somit wieder aus ihrem längeren Schönheitsschlaf geweckt werden. Hoffentlich reichen die Vorräte an Schlafmittelchen der Klinik noch bis morgen, denn unser Fräulein Tochter verlangt in regelmäßigen Abständen eine kleine Extraportion. Das tut sie, indem sie trotz Beatmungsschlauch ein unglaublich süßes Schippchen zieht und anfängt, die von den Schwestern mühevoll gebastelten Schlauchkunstwerke wieder abzubauen. Abgesehen davon sind aber alle sehr zufrieden mit der Mausi.
Heute hat sich zum Glück auch die Situation auf der Station etwas entspannt, so dass wir mal mehrere Stunden am Stück dort sein konnten. So, jetzt ist aber Schluss mit Mittagspause, die Beere wartet :-)

Samstag, 7. September 2013

Am 7. Tage sollst Du ruhn…

…hat sich auch die Beere überlegt, und wird morgen (So.) noch einmal gepflegt weiter ratzen. Am Montag wird dann entschieden ob der Beatmungsschlauch raus kann, halt dann wenn auch alle Koryphäen ihrer Spezialgebiete wieder Dienst haben.

Sonst ist die Situation soweit stabil, die Dame macht das sehr, sehr gut. Grund für die Wartezeit ist auch, dass sie erstmal noch eingelagerte Flüssigkeit loswerden soll, die sich im Körper eingelagert hat, da die Schlafmittelchen auch die Ausscheidung auf normalem Wege mit schlafen gelegt haben. Besonders deutlich sieht man das Aufgeschwemmt-Sein an den Händen, da macht sie dem "Speckknubbel" wirklich alle Ehre ;-)

Nicht viel Neues

Der Titel sagt eigentlich schon alles, es hat sich seit gestern noch nicht viel getan. Die Beere ist immer noch beatmet und schläft, naja mehr oder weniger. So langsam haben alle, inklusive unserer Tochter keinen Bock mehr. Von dieser Einstellung lässt sie sich noch nicht einmal vom Narkosemittel abhalten. Sie wacht immer mal wieder auf und montiert sich dabei in ihrem Bewegungsdrang schonmal den einen oder anderen Zugang ab. Dass man den Beatmungsschlauch noch nicht entfernt hat, hat mehrere Gründe. Zum Einen hat sich ja gestern durch einen Notfall auf der Intensivstation alles so weit verzögert, dass da wirklich keine Zeit und Leute zu Verfügung standen. Zum Anderen war das Legen des Beatmungsschlauches so trickreich, dass man beim Entfernen auf Nummer Sicher gehen möchte. Das bedeutet, dass die entsprechenden Gerätschaften und Ärzte bereit sein müssen und das ist heute am Samstag auch nicht so ohne Weiteres möglich. Also soll sich die Beere noch etwas regenerieren, somit haben alle Beteiligten genug Zeit, sich vernünftig vorzubereiten. Also heißt es wohl wieder warten, warten und nochmals warten!

Freitag, 6. September 2013

Vertagung wahrscheinlich

Heute passiert nach diversen Verschiebungen sehr wahrscheinlich nichts mehr. Im Zimmer gab bzw. gibt es immer noch einen sehr kritischen Fall, der die volle Aufmerksamkeit des Personals erfordert. Die Beere wird weiter schlafen gelassen, leider konnten wir die Dame heute immer nur sehr kurz sehen. Wir telefonieren regelmäßig direkt mit dem Zimmer in dem sie liegt, sie macht soweit nach Auskunft der Ärzte alles ganz klasse!
Uns graut schon vor dem Tag an dem die Beere wieder aufwacht, wer will den kleinen Speckknubbel, der komplett nicht ausgelastet ist, denn dann noch bändigen ;-)

Gute Nacht also von der Berichterstatter-Front, und bis morgen. Dann hoffentlich mit mehr guten, nennenswerten Nachrichten als heute. 

Einstein hatte Recht

Was der gute Herr Einstein durch scharfes Nachdenken herausfand, finden wir hier gerade empirisch raus:
Zeit ist relativ!
Wenn man irgendwo warten muss (und wir warten hier VIEL) dann werden aus einer Minute mal locker gefühlte drei. Und wenn für die Beere eine OP oder weiß-der-Geier-was um soundsoviel Uhr angedacht ist, dann kann man aus Erfahrung mittlerweile mal locker ein paar Stündchen draufrechnen. Im Moment sitzen wir in einem Strandkorb auf einem Kinderspielplatz in einem Innenhof. Zur Zeit ist im Beerenzimmer gerade eine Neuaufnahme, da müssen immer alle Eltern draußen warten. Und dass in einem medizinischen Betrieb nicht alles planbar ist, ist auch klar. Wir tragen es mit Fassung ;-)
Die Ent-Schlauchung der Beere ist jetzt auch frühestens wieder in einer halben Stunde, aber wir warten mal ab…
Wenn schon warten, dann wenigstens so!

Donnerstag, 5. September 2013

Alles gut überstanden

Siehe Überschrift, mehr Infos werden später zu diesem Beitrag hinzugefügt. :-) :-)

Update 1 (22.23 Uhr): Aber erst morgen, der Tag hat echt geschlaucht, ZZZZZZZZZZ…

Update 2 (12.15 Uhr): So, die gut durchgeschlafenen Nacht im Hotel hat mal richtig gut getan. Dann will ich versuchen die letzten Entwicklungen von gestern und heute trotz fisseliger Handy-Bildschirm-Tastatur zusammenzufassen:
Nachdem wir gestern die Beere zur OP abgeben haben, haben wir erstmal ein bisschen frische Luft geschnappt und ein Hotelzimmer organisiert. Diesmal ist das Zimmer von der Klinik aus für eine zweite Begleitperson organisiert worden. Als wir nach dem kurzen Besichtigen des Zimmers wieder im langen Hauptgang der Klinik waren, haben wir gesehen dass in einiger Entfernung (der Gang ist laaang!) ein kleines weißes Bettchen in Richtung Kinderstation geschoben wurde. Kurzer Sprint, und siehe da, es war tatsächlich die Mausbeere, man war gerade fertig geworden.

Also: Was wurde gemacht?
Da man eine Choanalatresie festgestellt hat, d.h. die Nasenkanäle sind nach hinten hin nicht oder nur wenig geöffnet, musste dies zuerst behoben werden. Es wurden die entsprechenden Stellen geöffnet ("gesprengt") und Gummiröhrchen wurden eingeführt, damit das nicht gleich wieder zuwächst. Die Röhrchen enden erst wieder im Freien vor der Nase, d.h. die Beerennase sieht im Moment mit den geweiteten Nasenlöchern ein bisschen wie kleiner Schweinsrüssel aus (lieber Gruß an Inge ;-)). Die Beatmung die über die Nacht behalten wurde wird gleich irgendwann entfernt, dann soll die Beere das mal wieder schön alleine machen, und dann im Laufe des Tages auch wieder wach werden.
Paukenröhrchen wurden gleich in einem Rutsch ins Trommelfell eingebracht, damit die Flüssigkeit dahinter abfließen kann. Mal gucken ob sich dadurch das Hören in Zukunft verbessern wird, die Hörgeräte müssen auf jeden Fall vorher nachjustiert werden, bevor man die wieder verwenden kann, aber da haben wir noch keinen Plan von, Hauptsache ist das die Röhrchen erstmal liegen.
Zitat der Mama: "Man denkt man kommt hierher damit ein Loch verschlossen wird, und am Ende hat man x neue Löcher gebohrt." ;-)

Als Ausblick bleibt die Dame über Nacht in jedem Fall noch unter Beobachtung, alles weitere wird man sehen…

Und ab dafür (Teil 2)...

Die Beere wurde jetzt (mal wieder) zur OP abgegeben - nach einer längeren Wartezeit für uns vor der Intensivstation und einer hausinternen Weltreise mit dem Beeren-Bettchen. Also: Daumen wieder drücken dass diesmal das folgt was angekündigt war!

Und erstens kommt es anders...

Update: Bisher ist noch keine OP gewesen, nur Voruntersuchungen. Eine OP wird aber heute noch durchgeführt, nur halt nicht der ursprünglich angedachte Spalt-Verschluss.

Annika hat vereinfacht gesagt die Nase hinten zu, d.h. die dadurch eingeatmete Luft kommt nicht in die eigentlich dafür vorgesehenen Bahnen. Wenn der extern zugeführte Sauerstoff und die normale Atemluft trotzdem verwertet werden, dann nur WEGEN der Gaumenspalte als zusätzlichem Weg. Würde man den verschließen, wäre das offensichtlich ziemlich schlecht. Also werden jetzt halt die Nasenkanäle nach hinten hin "gesprengt" und ein Röhrchen wird eingesetzt, die eigentlich geplante OP muss jetzt warten bis das verheilt ist, also vermutlich ein paar Monate. Auch OK, wer B sagen möchte, muss erst mal A gesagt haben...

Und ab dafür...

Wir haben die Beere jetzt im OP abgegeben. Drei Nakoseärzte die sich uns vorgestellt haben sind schon mal gut gegen die Aufregung! Leichtes Einschlafmittel hat es noch im Tschüss-Sage-Bereich gegeben, gefolgt von einem schönen entrückten Schlafzimmerblick ;-)

Die nächsten Infos sind auch für uns nicht vor 13 Uhr zu erwarten.

Das Bild stammt aber noch aus dem Zimmer und zeigt die Beere in ihrem schicken und viel zu großen OP-Hemdchen.

Es geht los!

So, Intensivplatz für danach ist frei, Hemdchen ist an, gleich gehts im Bettchen rüber.
Bitte alle Daumen drücken!!!

Mittwoch, 4. September 2013

Der Countdown läuft…

So, die zwei Damen ins Bett gebracht, die eine quietschmunter, fidel und bei jeder Berührung freudig am quieken, die andere – sagen wir mal so – selbiges eher nicht. Jetzt kann jeder mal raten wer wer ist…
Ist ja aber klar, mindestens ein halber Beruhigungspunkt vom Nachmittag ist auch bei mir jetzt wieder weg.

+7 Beruhigungspunkte

Gerade hatten wir die abschließenden Voruntersuchungen und Vorgespräche in den einzelnen Abteilungen. Die Spalte an sich ist keine große Sache, Gedanken machen wir uns persönlich noch am ehesten wegen der Anästhesie. Das Gespräch mit dem Anästhesisten war aber sehr angenehm, die Ruhe die dieser Mensch ausstrahlte war einfach fantastisch. Der Doktor hat alles schön erklärt, und alle Punkte auf die zu achten ist inkl. des Ablaufs wurden noch einmal gut besprochen. Wir sind morgen in aller Herrgottsfrühe dran, gleich am ersten Termin des Tages, mal gucken ob ich da im spontan organisierten Hotel schon Frühstück bekomme…
P.S.: Da es schon Fragen bzgl. der 42 gab: Wer das nicht kennt solle einmal auf http://de.wikipedia.org/wiki/42_(Antwort) nachlesen ;-)

Angekommen

So, nachdem wir mit der Fahrt gut durchgekommen sind, ist das Zimmer erstmal bezogen, Zweibettzimmer, nette Beeren-Mitbewohner. Welche Zimmernummer? Natürlich 42! ;-)
Hier muss man auch erstmal wieder alles neu erkunden, nachdem man ja in Herford schon zum Inventar gezählt worden wäre, und alle Abläufe blind saßen. Aber so langsam kommt Licht in Dunkel, jetzt da gerade die Schwester wieder da war.
Als nächstes sind erstmal Mittagessen und ein Gespräch bei den Kieferknackern dran.

Dienstag, 3. September 2013

Kreativität vs. Industrie

So langsam steigt echt die Spannung, wir sind schon fleißig dabei unsere Koffer zu packen. Morgen früh müssen wir in der MHH in Hannover sein, wo dann hoffentlich am Donnerstag Annikas Gaumenspalte operiert wird. So richtig aufgeregt ist aber natürlich wieder nur die Mama - Mausbeere und Papa sind total cool! Naja, in für die Mausi muss natürlich jede Menge Spielzeug eingepackt werden, damit sie sich in der Klinik nicht langweilt und auch etwas zur Beruhigung hat. Zum Thema Spielzeug habe ich doch gleich noch eine kleine Geschichte parat.
Wir haben ja schon oft über den Karren-Balli berichtet, den Plastik-Greifball, den der Papa mit einer kreativen Kabelbinderkonstruktion an der Karre der Mausbeere befestigt hat. Das Ding gibt es übrigens in vielen verschiedenen Farben und nennt sich O-Ball. Das Teil ist ja auch eines der absoluten Lieblingsspielzeuge unserer Tochter und sie scheint es sogar dem Papa vorzuziehen! Na das will was heißen!

Heirate mich ich bin für immer Dein!
Kürzlich haben wir beim Einkaufsbummel entdeckt, dass es vom O-Ball-Hersteller eine passende Befestigungsmöglichkeit für Karren etc. gibt:


Wir bleiben aber bei der kreativen Kabelbinderlösung vom Papa. Wenn sie den Balli schon lieber mag als ihn, so ist in der Konstruktion doch wenigstens noch etwas von ihm dabei ;-)

Montag, 2. September 2013

Die Beere gratuliert…

…meiner Kollegin Britta – einer fleißigen Blog-Leserin – zu 10 Jahren Firmenzugehörigkeit!

Da die Beere weiß, dass Britta, die sich bei uns in der Firma um alles finanzielle und die Logistik kümmert, sich mit zwei, drei Anderen immer am meisten freut wenn die Beere mich mal bei der Arbeit besucht, hat sie es sich nicht nehmen lassen die Riesen-Glückwunschkarte die die Kollegen vorbereitet hatten auf ihre ganz spezielle Art zu unterzeichnen:

Her mit dem Pinsel, ich will jetzt ein Jubiläumskunstwerk machen!

Zuerst ist die Glücksflosse dran...

...und dann die andere Hand, Mama hilft mal beim Anmalen.

Ja, hat sie gut gemacht...

...und ab auf die Geburtstagskarte!

So, jetzt ist der Papa dran!

Autogramme von Tochter und Vater.

Herzlichen Glückwunsch Britta!!!


Die Firma heißt übrigen Acris Antibodies, wir verkaufen jede Art von Antikörpern (die kleinen Dinger die der Körper im Prinzip bei einem Infekt als Abwehrreaktion herstellt, genauer brauche ich als IT-Äffchen das auch zum Glück nicht zu verstehen, Hauptsache die Webseite läuft und ist schön schnell) an Forscher, die damit halt das Vorhandensein bestimmter Stoffe nachweisen können.

Noch ein persönliches Wort zur Firma, das aber im Hinblick auf Annika und unsere persönliche Situation relevant wird: Ich habe das große Glück gehabt, von Anfang an die volle Unterstützung meines Chefs und meiner Kollegen zu genießen, die zwei Monate Elternzeit waren z.B. überhaupt kein Thema (wobei die ja aber auch sowieso geplant waren, bevor die Kleine uns alle so überrascht hat). Aber auch anschließend konnte ich immer flexibel auf Arztbesuche/Krankenhausaufenthalte usw. reagieren, immer gut den Kopf an dieser Stelle frei zu haben, und sich keine Sorgen machen zu müssen, würde wirklich einmal etwas sein.
Wenn also jemand in einer Universität/Forschungseinrichtung arbeitet (oder jemanden kennt der dies tut) und einen Antikörper/Antigen oder ein anderes Produkt aus dieser Richtung benötigt: Bitte, bitte bei uns bestellen, oder einfach mal demjenigen diesen Beitrag weiterleiten! Die Biologen bei uns wissen wirklich wovon Sie reden und haben echtes Know-How die Forscher mit guten Produkten zu unterstützen, wir sind auch DIN EN ISO 9001 zertifiziert. Und das Geld ist auch in doppelter Hinsicht gut angelegt, wirklich sozial engagierte und mitarbeiterfreundliche Unternehmer werden unterstützt, somit indirekt auch ich, und damit in letzter Instanz auch die Mausbeere! Wenn das mal kein guter Grund ist ;-).

Sonntag, 1. September 2013

FMS formte diesen schönen Körper

Für diesen Beitrag (leider ja auch nicht der Erste) wird mich meine Tochter definitiv später einmal hassen. Ich bin mir durchaus bewusst, dass es nicht nett ist, solche Dinge über jemanden zu veröffentlichen. Trotzdem bringt mich ein gewisser mütterlicher Stolz dazu, es trotzdem zu tun.
Da die Mausbeere seit jeher nicht so großer Portionen an Nahrung vertragen hat, wurde ihre Babymilch immer mit Kalorien angereichert. Dazu wurde ein Pulver namens FMS (Frauenmilch-Supplement) benutzt, dass wir immer vom Arzt verschrieben bekommen haben.


Jetzt bekommt die Dame ja keine Babymilch mehr, sondern "vernünftiges" Essen. Ihre Portionen sind zwar immer noch recht klein, aber es gibt ja so tolle Kalorienbomben wir Rapsöl, Sahne oder die geheime Allzweckwaffe Mandelmus (supergesund, superlecker und superviele Kalorien). Die letzte Dose FMS, das ja immer noch in kleinen Mengen im Milch-Anteil der Beeren-Mahlzeiten enthalten war, ist jetzt alle. Und wir bedanken uns bei diesem tollen Zeug mit folgenden Fotos, die eindrucksvoll seine Wirkung beweisen:

Speckröllchen Juli 2012

Speckröllchen August 2013
Doppelkinn August 2013