Samstag, 31. Mai 2014

CdLS-Deutschlandtreffen 2014 - Viele neue Eindrücke

Da wir die Mausbeere aufgrund ihrer medizinisch Baustellen nicht in die Obhut der Armada an Kinderbetreuern geben wollten (es waren einige Schüler und Schülerinnen mittlerer Jahrgänge des nahen Gymnasiums gekommen, die durch den persönlichen Einsatz des Arbeitskreis-Vorsitzenden auch schon im Unterricht mit CdLS bekannt gemacht wurden; dabei standen für jedes CdLS-Kind quasi zwei Betreuer zur individuellen Bespaßung bereit, eine ziemliche Traumquote), hat uns die Beere in den gestrigen Vorträgen, gut gelaunt wie so oft in letzter Zeit, Gesellschaft geleistet.
Voll im Trend - ein Selfie von der Veranstaltung!
Den ersten, kürzeren Vortrag hat ein junger Genetik-Professor aus Lübeck gehalten. Dabei ging es um (sogar ganz, ganz frische und sogar noch unpublizierte) Forschungsergebnisse über die genetischen Ursachen des CdLS, und um verbesserte Nachweismethoden ob ein Kind denn eigentlich CdLS hat oder nicht.
Zur Erinnerung: Obwohl die Beere so eindeutig diesem Syndrom zuzurechnen ist, und auch niemand ernsthaft zweifeln könnte der auch nur ein paar der anwesenden "Zwillinge" gesehen hat, ist die ganze Sache offiziell noch ein "Verdacht". Der Vortrag war sehr spannend, und in einem sehr, sehr netten und entspannten Gespräch mit dem Professor im späteren Verlauf des Tages konnte man auch noch mal ein paar persönliche Fragen zu dem Gebiet loswerden. Freundlicherweise hat er uns auch erlaubt, die beiden folgenden Fotos zu veröffentlichen:
Den zweiten Vortrag hat eine Forscherin aus Köln gehalten, in dem es um ein eher unschönes, für die von CdLS betroffenen Familien aber sehr relevantes Thema ging, nämlich Zwangshandlungen, Zwangsstörungen und selbstverletzendes Verhalten. Im Vorfeld wurden an alle Mitglieder des Vereins Fragebögen verschickt, deren Resultate hier vorgestellt wurden. Bei den meisten Sachen dachten wir uns nur: Toi, toi, toi, betrifft uns zum Glück (noch) nicht. Was die Zukunft bringt weiß eh niemand, und es kommt alles eh so wie es kommt.
Die Vorträge selbst haben die Mausbeere nicht wirklich interessiert, also hatte sie jede Menge Zeit. Dabei hat sie einen großen organisatorischer Missstand aufgedeckt. Für die am Treffen teilnehmenden Familien wurden Namensschildchen vorbereitet, die man sich an die Kleidung heften kann. Allerdings wurden anscheinend nur die Eltern mit solchen Schildchen bedacht, was die Dame absolut nicht in Ordnung fand - also hat sie sich kurzerhand durch fixes Einsabbern Papas Namensschildchen zu Eigen gemacht.

Was ist das denn? Höchst interessant!
Egal, jetzt isses meins!
Fun Fact am Rande: Der Papa hat ein Rad. Mancher würde sagen "hat ein Rad ab", nicht ganz falsch, aber in diesem Fall stimmt auch ersteres. Am ganz frühen Morgen ist der Papa nämlich in den Nachbarort gelaufen und hat sich bei einem Fahrradladen ein Montainbike geliehen und macht seitdem morgens, abends und in Programmpausen die Weinberge unsicher. Der Fahrradladen soll hier übrigens auch hier explizit gelobt und verlinkt werden, auch weil eine gute Sache dahintersteht: Der Radladen ist eine gemeinnützige Einrichtung der Evangelischen Stiftung Lichtenstern und Arbeitgeber für behinderte Menschen. Obwohl offiziell keine Räder mehr verliehen werden, hat der Chef ganz unbürokratisch das Lager durchgesehen und eines der zum Kauf zur Verfügung stehenden Räder verliehen. Noch einmal an dieser Stelle ein großes Dankeschön!
Blick über die Weinberge auf den Breitenauer See

Freitag, 30. Mai 2014

CdLS-Deutschlandtreffen 2014 - Es geht los!

Da der gestrige Tag sehr anstrengend und ereignisreich war, sind wir gar nicht mehr zum Schreiben gekommen. Der Veranstaltungsort für das Treffen - das schwäbische Löwenstein - liegt ca. 400 km von uns entfernt und so haben wir uns entsprechend früh in Bewegung gesetzt. Schlechtes Wetter und zwei fette Staus haben uns aber ordentlich ausgebremst, so dass wir erst mit halbstündiger Verspätung zur Begrüßungsveranstaltung eingetrudelt sind.
Fahrt so lala, aber eine Autobahnraststätte direkt am Weinberg mit klasse Blick ist schon was tolles…
Es ist wirklich wahnsinnig spannend, so viele Kinder und Erwachsene mit Cornelia de Lange-Syndrom auf einem Haufen zu erleben. Und mit Nele und ihrer Familie haben wir schon gleich ein paar bekannte Gesichter gesehen.
Praktisch jeder, der zum ersten Mal ein solches Treffen besucht, lässt sich irgendwann zu einer bestimmten Aussage hinreißen und auch wir können uns dieser nicht entziehen: Es ist unglaublich, wie unterschiedlich sich dieses Syndrom auswirkt! Bei manchen sieht und merkt man kaum etwas und bei anderen ist es nicht zu übersehen - einige können super laufen und andere sind auf Buggy oder Rollstuhl angewiesen - manche können sprechen und manche nicht - manche sind wilde Energiebündel und manche still und in sich gekehrt - manche essen normales Essen und manche werden per Sonde ernährt -  diese Liste könnte ich noch ewig fortsetzen. Aus dem bisher gesehenen irgendeine Zukunftsprognose zu stellen ist also überhaupt nicht möglich! Was aber ganz interessant war, ist dass mehrere Leute sich erstaunt über den anscheinend recht großen Kopf der Mausbeere geäußert haben - naja, wer den Papa kennt weiß, dass eine gewisse Dickköpfigkeit in der Familie Gronau nichts Ungewöhnliches ist ;-)

Das Treffen ist nicht nur für uns etwas ganz Besonderes, weil das erste Mal bekanntlich immer sehr außergewöhnlich ist. Auch für den Arbeitskreis selber hat diese Zusammenkunft eine ganz besondere Bedeutung, da in diesem Jahr das 20-jährige Bestehen gefeiert wird. Im Jahr 1994 wurde aus einer Gruppe von Eltern, die alle ein Kind mit CdLS haben, ein Verein mit dem Ziel anderem Familien zu helfen, sei es in Form von Information, aber auch in derVermittlung von Kontakten. Dass ein solcher Anlass einer entsprechenden Feier bedarf versteht sich ja von selbst!
20 Jahre CdLS-Arbeitskreis, darauf stoßen wir mit an!

Mittwoch, 28. Mai 2014

Lauschangriff per Post

Bei unserem Besuch in Hannover letzte Woche wurden der Mausbeere ja Abdrücke für neue Ohrstücke für die Hörgeräte genommen. Da unsere nette Hörgeräte-Akustikerin um unseren stets prall gefüllten Terminkalender und unseren nicht ganz unwesentlichen Anfahrtsweg weiß, hat sie uns angeboten, die neuen Otoplastiken per Post zuzusenden. Das Kürzen der Schläuche auf die richtige Länge wird uns durchaus zugetraut ;-) Dieses Angebot haben wir natürlich gerne angenommen und so flatterten heute schon die schicken neuen Ohrstöpselchen ins Haus!
Treue Beeren-Blog-Leser kennen das Prozedere ja schon - es ist wieder Zeit für das obligatorische Generationen-Treffen der abgelegten und aktuellen Ohrstücke - mittlerweile nennt die Beere nun schon ihr fünftes Paar ihr Eigen und wir sind einmal mehr erstaunt, wie kleine Öhrchen das Kind mal gehabt haben muss:

Damit ich Dich besser HÖREN kann!
Die neuen Otoplastiken scheinen übrigens aus einem anderen Material zu sein und sind viel feiner und filigraner gearbeitet. Dadurch passen sie ich viel besser dem Beeren-Lauscher an und sitzen so perfekt, wie bis jetzt noch keine Variante davor:

Der Nachfolger...
...und der Vorgänger...
...und das Ur-Ohrstück!
Ansonsten sind wir gerade wie verrückt am Koffer packen (was bei dem ganzen Brimborium, das die Dame so braucht schon eine größere Aktion ist), da es morgen zum jährlich stattfindenden Deutschlandtreffen des CdLS-Arbeitskreises ins schwäbische Löwenstein geht - wir sind das erste Mal dabei und auf jeden Fall schon mächtig gespannt!

Dienstag, 27. Mai 2014

Die Gute-Laune-Maschine-Gebrauchsanweisung

Eigentlich läuft unsere kleine Gute-Laune-Maschine ja im Dauerbetrieb, falls aber doch mal etwas Starthilfe nötig sein sollte, haben wir jetzt aber auch den Anschalter entdeckt! Dieser befindet sich mitten im Beeren-Gesichtchen und steht etwas nach vorne ab - mancher würde den Knopf auch als Nase bezeichnen... Wenn der Anschalter gedrückt wird, entsteht umgehend ein superbreites Grinsen und die Gute-Laune-Maschine springt an:


Übrigens hat die Mausbeere in den letzten Wochen noch eine absolut entzückende neue Angewohnheit entwickelt. Wenn man sie z.B. zum Wickeln hinlegt oder auf ihre Spieldecke platziert, fängt sie ganz drollig an mit dem Kopf hin und her zu wackeln! Keine Ahnung, ob sie dann mit ihrem Gegenüber schäkern möchte oder einfach nur ein Tänzchen wagt - Beere und alle Anderen haben jedenfalls ihren Spaß!

Montag, 26. Mai 2014

Die Beere weiß was sie will!

Eltern können ja so grausam sein! Diesmal war es zum Glück nicht meine Person, über die sich die arme Mausbeere ärgern musste, sondern der ansonsten heißgeliebte Papa!!!
Es war aber auch zu drollig - wir waren mit der Beere unterwegs und der Papa hat das allgegenwärtige Spucktuch über die Rückenlehne vom Buggy gelegt. Zur Erklärung: die Mausbeere spielt seit jeher unglaublich gerne mit diesen Tüchern, sie sind also quasi das Lieblingsspielzeug der ersten Stunde. Folglich konnte die Mausi das Tuch unmöglich auf der Lehne hängen lassen und hat es sich unter ordentlichen Verrenkungen geangelt. Da das wirklich zu putzig aussah, hat der Papa das Spielchen ein paarmal wiederholt, wobei das zielstrebige Fräulein Tochter vehement darauf bestanden hat, dass das Tuch NICHTS aber auch GAR NICHTS auf der Lehne verloren hat! Aber irgendwann wird es auch der geduldigsten Mausbeere zu bunt und das Ganze endete in einem kleinen Wutanfall:

Sonntag, 25. Mai 2014

Gnadenlose Gute-Laune-Maschine

Die Laune der Mausbeere heute war wirklich sagenhaft - das Grinsen war eigentlich dauerhaft im Beeren-Gesichtchen verankert und in schöner Regelmäßigkeit wurde das komplette Kind von Lachanfällen geschüttelt!
Ich schmeiß mich hinten rüber und mein Essen kommt gleich mit!
Vielleicht mag es daran liegen, dass die Erkältung mittlerweile auf dem Rückzug ist und heute im Wachzustand kein zusätzlicher Sauerstoff mehr nötig war! Es ist wirklich eine super Entwicklung - im letzten Jahr wären wir bei einem derartigen Infekt mit absoluter Sicherheit im Krankenhaus gelandet, aber mittlerweile werden solche Krankheiten mit der Kraft der positiven Gedanken (oder auch mit der richtigen Inhaliertechnik gepaart mit super Beeren-Konstitution) bekämpft ;-) Wir klopfen mal auf Holz, dass es so bleibt!
Natürlich waren wir bei dem schönen Wetter auch draußen und haben uns ein leckeres Eis gegönnt. Die Mausbeere durfte auch mal probieren - sie hat zwar nicht verstanden, was das kalte Zeugs auf einmal an ihrer Schnute sollte, aber lustig fand sie es allemal:
Hihi, das ist kalt und soooo lustig!
Übrigens haben wir die Karre mal wieder etwas neu justiert und die Mausi thront jetzt wirklich wie ein großes Mädchen darin:
Was guckt Ihr so? Bin doch kein Baby mehr!

Samstag, 24. Mai 2014

Hexenküche mit Tipps vom Profi

"Ich mag keinen Broccoli. Und ich mochte ihn nicht seit ich klein war und meine Mutter mich zwang, ihn zu essen. Und ich bin Präsident der Vereinigten Staaten und ich werde keinen weiteren Broccoli essen."
George H. W. Bush, Pressekonferenz des Präsidenten am 22. März 1990
Wie gestern berichtet, hatten wir im Kinder-Nierenzentrum in Hannover ein Gespräch mit der Ernährungsberaterin. Da eventuell (neben einem Infekt oder eine Reizung der Darmschleimhaut) auch eine Nahrungsmittel-Allergie der Grund für das Blut in den Beeren-Windeln vor einigen Wochen verantwortlich sein könnte. In erster Linie heißt es jetzt erstmal Ausprobieren, ob bestimmte Lebensmittel wieder irgendwelche Reaktionen hevorrufen. Um der Mausbeere auf schonende Art und Weise das geliebte Schlürfen von Brei aus ihrer Löffelflasche zu ermöglichen, sollen die nächsten Versuche mit möglichst allergenarmen Nahrungsmitteln gemacht werden. Als Gemüse bietet sich dazu interessanterweise ausgerechnet Brokkoli an, was ich zumindest nicht unbedingt erwartet hätte. Brokkoli zählt zwar nicht gerade zu den kaliumarmen Gemüsen, aber aufgrund der super Werte von gestern ist das durchaus zu verschmerzen. Wenn die Mausi den Brokkoli gut verträgt, darf im nächsten Schritt Reis dazukommen.
Da es keine Baby-Gläschen mit reinem Brokkoli zu kaufen gibt, wird also mit professionellem Segen die Hexenküche wieder geöffnet!!! Da die dunkelgrünen Brokkoli-Röschen selbst mit dem besten Pürerstab nicht absolut stückchenfrei klein zu bekommen sind, wurde noch empfohlen, nur die Strünke zu Brei zu verarbeiten. Na dann mal los:
Für die Mausbeere nur das Beste...
...Brokkoli-Strünke klein gefitzelt und ab in den Topf!
Dann den Zauberstab entstaubt und angeworfen...
und noch die letzten Stückchen mit dem Sieb ausgesiebt.
Die Ausbeute der ganzen Aktion ist zwar recht überschaubar, aber für einen ersten Versuch braucht man ja keine riesigen Mengen:
Fünf leckere Portionen feiner Brokkoli-Brei
Mit fertig gefüllte Löffelflasche stieg beim Hexenküchen-Personal alias der Mama natürlich die Aufregung, ob dem wählerischen Fräulein Tochter die Kreation auch schmecken würde. Dieses hat sich davon allerdings überhaupt nicht beeindrucken lassen und ist derweil schlichtweg eingepennt.
Oh oh, wenn die Mama den Zauberstab schwingt, mache ich lieber Fluchtschlaf!
Aber auch das schönste Nickerchen hat einmal ein Ende und das musste die unerbittliche Mama natürlich schamlos ausnutzen. Also fix die Löffelflasche gezückt und ab in die Beerenschnute damit. Das folgende Video zeigt die erste Begegnung zwischen Beere und Brokkoli - wird dies eine erfolgreiche Zusammenarbeit?


Na, das ist doch wohl ein voller Erfolg - das Fläschchen wurde ausgeschlürft bis nichts mehr auf den Löffel gedrückt werden konnte - jetzt heißt es nur hoffen, dass auch die Verdauung mitspielt!
Es waren vorher 60ml Brei in der Flasche - wenn da morgen kein schönes Wetter wird!
Fazit: Falls irgendwann mal Präsidentin der Vereinigten Staaten werden möchte, werden wir als Eltern unsere Tochter selbstverständlich nach Kräften unterstützen - sollte jedoch eine generelle Brokkoli-Antipathie die Grundvoraussetzung dafür sein, empfehlen wir ihr dringend, sich doch lieber nach einem anderen Job umsehen.

Freitag, 23. Mai 2014

Alles wächst, blüht und gedeiht

Gestern hatten wir, wie das ja immer in schöner Regelmäßigkeit der Fall ist, einen kleinen Untersuchungs-Marathon in Hannover zu bewältigen. Die Hitze in Kombination mit der Erkältung haben der armen Mausbeere ganz schön zu schaffen gemacht - jeder, der schonmal im Sommer fett erkältet war, kann bestimmt nachfühlen, dass das noch unangenehmer ist als im Winter. Da einer der Termine in der Hannoveraner Innenstadt zu absolvieren war, gab es aber auch Zeit und Muße um sich an einem schattigen Plätzchen etwas Abkühlung zu verschaffen:
Puh, jetzt erstmal einen schönen, kühlen Eisbären schlecken!
Als erstes stand mal wieder eine Routine-Kontrolle im Kinder-Nierenzentrum in der MHH an, wo neben Blutwerten und Nieren ja auch immer der komplette Gesundheitszustand der Mausbeere mit begutachtet wird. Die durch die Erkältung ziemlich verschleimte Mausbeeren-Lunge wurde abgehorcht und ist tatsächlich "nur" verschleimt - keine Hinweise auf Bronchitis oder gar Lungenentzündung - und auch der CO2-Wert konnten sich für diese Verhältnisse echt sehen lassen (vor einigen Monaten hätten wir im infektfreien Zustand von einem solchen Wert nicht zu träumen gewagt). Auch der leidige Kalium-Wert liegt absolut perfekt im mittleren Normbereich und auch mit Größe, Gewicht und Blutdruck ist alles in bester Ordnung. Die Dame darf nach monatelangen zwangsverordneten Haltens des Gewichts um die 11kg jetzt auch mal wieder etwas zulegen. Außerdem wurde ein Ultraschall der Nieren gemacht, wobei man jetzt sehen konnte, dass die funktionslose rechte Niere etwas kleiner geworden ist. Das ist tatsächlich nicht Ungewöhnliches und es kann sogar sein, dass ein solches funktionsloses Organ irgendwann komplett verschwindet. Die linke Beeren-Niere ist aber soweit prima in Ordnung und wächst entsprechend der Körpergröße mit.
Während der Untersuchung kam das Gespräch auch auf den blutigen Windelinhalt von vor ein paar Wochen und auch auf die Beobachtung, dass dieser erneut nach einem Nahrungsexperiment auftreten ist. Daraufhin wurde die Vermutung geäußert, dass das Problem auch mit einer Nahrungsmittel-Allerergie oder - Unverträglichkeit zu tun haben könnte. Man will sich jetzt mal in der allergologischen Abteilung erkundigen, ob dies der Fall sein könnte und ob eventuelle Untersuchungen weiterhelfen könnten. Außerdem wurde auch noch die Ernährungsberaterin dazugeholt um das weitere Vorgehen zu besprechen, insbesondere da die Mausbeere ja so viel Freude hat aus ihrer Löffelflasche zu schlabbern. An dieser Stelle sei nur kurz erwähnt, dass die Hexenküche wieder ihre Pforten öffnet, mehr dazu in einem kommenden Beitrag (das würde jetzt hier den Rahmen sprengen).
Dann ging es in die Innenstadt zur Hörgeräteakustikerin, wo mal wieder neue Abdrücke der Beeren-Öhrchen gemacht wurden - es sind langsam wirklich mal wieder neue Otoplastiken (also Ohr-Passstücke) fällig. Die aktuellen sind doch jetzt schon fast ein dreiviertel Jahr in Gebrauch! Ansonsten wurden die Hörgeräte nur etwas generalüberholt, an den Einstellungen ist aber nichts geändert worden. Die Beere war mittlerweile sehr unleidlich wegen Wärme, früh aufstehen, Erkältung und ständig gepiesackt werden, so dass wir alle noch ein wenig Entspannung brauchten. Also noch kurz etwas durch die Stadt gebummelt, an einem schattigen Plätzchen etwas zu Mittag gegessen und dann haben wir wieder die Heimreise angetreten - puh, echt ein langer Tag!

Mittwoch, 21. Mai 2014

Tropischer Wellness-Urlaub

Endlich ist es richtig Sommer und auch die Mausbeere wirft sich wieder in luftigere Kleidung! Bereits in der Nacht trug sie lediglich einen "Hauch von Nichts" und selbst im Schlaf weiß unsere Dame sich sehr elegant zu präsentieren:
So elegant schlafen nur echte Ladys...
...man beachte insbesondere die grazile Fußhaltung!
Nach dem Aufwachen wählte sie dann ein neues Outfit, das einem Urlaub in der Südsee zur Ehre gereicht hätte. Das die Beeren-Laune dazu ebenfalls tropisch-sonnig war ist ja ganz klar:

Wenn die Sonne schon so lacht, muss ich auch mitmachen!
Zu einem ordentlichen Wellness-Urlaub in der Südsee gehört natürlich auch eine gepflegte Massage und diese hat die Mausbeere von ihrer Physiotherapeutin bekommen. Auf den Fotos sieht das ganze zwar mehr aus, als wenn das Kind mit einem Bügeleisen malträtiert würde. Es handelt sich dabei aber über ein sogenanntes Vibrax-Gerät, das durch schnelle Vibrationen den fiesen Schleim-Monstern, die immer noch in der Beeren-Lunge festsitzen, zu Leibe rücken soll. Trotz der etwas fies wirkenden Position hatte die Beere aber ihren Spaß an der Sache:
Mmmhhh, ist das angenehm...
...und jetzt noch den Rücken!

Montag, 19. Mai 2014

Hula-Hoop

Heute hatte die Mausbeere den Plan, ihre Physiotherapeutin das Fürchten zu lehren! Dazu hat sie sich in das schicke, von Mamas Freundin Rebecca genähte Shirt mit Totenkopf-Muster geworfen. Geklappt hat das aber leider nicht so richtig - keine Ahnung, ob es an der wenig furchterregenden Farbgebung des Stoffes oder am breiten Grinsen der Beere gelegen hat...
Die Physiotherapie fand also in fast voller Härte statt, lediglich durch den etwas angeschlagenen Gesundheitszustand wurde etwas Milde walten lassen. Heute stand das gute alte Hula-Hoop auf dem Programm, um mit bunten Reifen die Beeren-Figur in Form zu bringen - oder schlicht und einfach um das Umkippen zu verhindern. Böse Zungen würden eventuell (bekanntlich nicht zum ersten Mal) parallelen zwischen der Mausi und dem Maskottchen eines namhaften Reifenherstellers ziehen, davon bin ich aber natürlich gaaaanz weit entfernt.
Hula-Hoop mit fünf Ringen gleichzeitig!
Die bunten Reifen haben es der Mausbeere aber sichtlich angetan (schon bei der Frühförderung gab es diese, allerdings mit rappelnden Perlen drin) und so war trotz etwas reduzierter Beeren-Power Action angesagt:
Komm her, Du grüner Kringel!
Ach, wenn Du nicht willst nehme ich halt den in Mädchen-Pink -
passt eh besser zu meinem Shirt!

Sonntag, 18. Mai 2014

Alte Gewohnheiten...

...gibt auch eine stets neugierige Mausbeere nicht so schnell auf. Heute waren wir noch anlässlich Oma Annes Geburtstag im Hotel/Café am Rosengarten Frühstücken. Die Mausbeere thronte selbstverständlich wieder in ihrem GoTo-Seat mit am Frühstückstisch und hat sich ihre gute Laune trotz weiterhin fieser Erkältung nicht nehmen lassen.
Gut, dass das Schild hier steht, sonst würde mich doch wieder einer klauen wollen!
Zum Glück hat sie kein Fieber, sondern "nur" ordentlich verschleimte Lungen, wodurch sie jetzt leider wieder dauerhaft an der Sauerstoff-Strippe hängt.
Als die neben der Mausbeere sitzende Oma Rita ihrer Lieblingsenkeltochter ein paar Tütchen mit Sammelbildern (eigentlich für deren Eltern bestimmt) zum befummeln vor die Nase gelegt hat stieg die Spannung: würde die Mausbeere ihren neuen Glücksflossen-Stempel auspacken, um die Sticker für sich einzuheimsen oder würde sie die gute alte Variante des Ansabberns wählen:
Mit Spannung erwarten alle das Ergebnis...
...die Wahl ist getroffen: ab in die Schnute mit dem Teil!

Samstag, 17. Mai 2014

Ansabbern war gestern...

...jetzt wird Mausbeereneigentum ganz stilvoll mit einem individuellen Mausbeeren-Stempel markiert! Ich hatte schon länger geplant, mal einen Stempel von Annikas Glücksflosse (bzw. dem Abdruck davon) anfertigen zu lassen, damit sie ihre Korrespondenz auch selbst "unterschreiben" kann und gestern hat mich meine Freundin Rebecca mit einem selbst angefertigten Stempel vom Beeren-Pfötchen überrascht! Ich finde den Glücksflossen-Stempelabdruck einfach nur spitze, der geneigte Leser möge sich selbst davon überzeugen:
Das original Mausbeeren-Markenzeichen - kein Zweifel möglich!
Ansonsten geht es der Beere zur Zeit leider nicht so gut, denn sie hat sich eine fette Erkältung eingefangen -ist total verrotzt und hustet sich die Seele aus dem Leib. Während ich dies Schreibe, hält sie gerade ein Gronausches Gesundheitsschläfchen und gönnt sich aus verständlichen Gründen auch mal wieder eine Winzigkeit Sauerstoff.

Donnerstag, 15. Mai 2014

1+ mit Sternchen

Es ist mittlerweile schon fast eine lieb gewonnene Familientradition, nach Papas Geburtstag im Januar, hatten wir auch heute an Oma Annes Geburtstag einen Termin zur Sehfrühförderung im Low Vision-Raum. Da es dort immer sehr schön ist, hat auch niemand etwas dagegen, ein Stündchen seines Ehrentages für diesen Termin zu "opfern".
Aufgrund von Osterferien und Feiertagen lag der letzte Termin dort schon ganze sechs Wochen zurück und die Therapeutin war entsprechend überrascht und begeistert, welche Fortschritte die Mausbeere in dieser Zeit gemacht hat! Die Beere war aber auch wieder in Bestform - super aufmerksam und interessiert an allem, was ihr so präsentiert wurde. Neben dem schönen Lichter-Himmel über dem Wasserbett und der blubbernden Wassersäule ging es für die Beere diesmal wieder in den sogenannten "kleinen Raum". Dieser wird gerne zur Förderung der Sinneswahrnehmung genutzt und es handelt sich dabei um eine Art Kiste mit transparentem Deckel, der mit interessanten Materialien und Spielzeugen ausgestattet ist. Durch die räumliche Begrenzung wird der eigene Körper ganz anders und intensiver wahrgenommen. Die Mausbeere hat sich hingebungsvoll darin hin- und her gekugelt und alles befummelt, was es so zu befummeln gab. Am schönsten war natürlich das Spiegelkarussel in Mobilé-Variante, das man toll mit einer Kugel an der Schnur malträtieren konnte. Zur besseren Vorstellung hier zwei Fotos:


Danach wurde es nochmal richtig mystisch und geheimnisvoll, denn die Beere durfte die neueste Errungenschaft ihrer Therapeutin ausprobieren - ein leuchtendes Stehauf-Ei. Im Dunkeln sah das fast so aus, als wenn die Mausi eine kleine Wahrsagerin mit magischer Kugel wäre. Hier eine Video-Kostprobe davon:


Wenn es für diese Therapiestunde Noten gegeben hätte, hätte die Mausbeere eindeutig eine 1+ mit Sternchen bekommen - da erstrahlt das Mama-Herz vor Stolz :-)

Mittwoch, 14. Mai 2014

Mit Schirm, Charme und Mausbeere

Ist man mit der Mausbeere unterwegs, hat man ganz automatisch eine riesige Portion Charme im Gepäck. Diesen versprüht sie eigentlich schon seit ihrer Geburt und schon als sie noch in ihrem kleinen Brutkasten lag, hat sie - obwohl meistens schlafend - einen ganz eigenen Zauber auf alle ausgeübt, die sie gesehen haben. Und das sage ich nicht nur als vollkommen ins Kind vernarrte Mutter, das entspricht wirklich den Tatsachen!
Der Schirm kam heute noch zusätzlich ins Spiel als wir nach einem Arzttermin (Windpocken-Impfung - total blöd!!!) noch spontan in die Stadt wollten. Wir hatten nur unseren Klapp-Buggy dabei, für den wir kein Regen-Verdeck haben und natürlich mussten erstmal ein paar dicke Regentropfen vom Himmel fallen, kaum dass wir in der Stadt angekommen waren. Also fix den Regenschirm über Buggy samt Mausbeere aufgespannt und der Shopping-Tour stand nichts mehr im Weg:
Pass bloß auf, dass ich keinen Tropfen abbekomme - igitt!!!

Dienstag, 13. Mai 2014

Vom Röllchen

Vor knapp zwei Jahren hatte die Mausbeere eine denkwürdige Physiotherapiestunde, in der sie förmlich in die Mangel genommen wurde. Damals war ja das ehrgeizige Ziel unserer Physiotherapeutin, unserer Tochter die Bauchlage schmackhaft zu machen - naja, und es hat nun wirklich fast zwei Jahre gedauert, bis dieses Unterfangen nun endlich von Erfolg gekrönt ist. Um die Muskulatur zu stärken, wurde die Beere damals über zwei Rollen gelegt, die im Vergleich zur unserem winzigen Töchterchen wirklich riesig wirkten.
Den Blogbeitrag mit dem entsprechenden Bild (den ich nachträglich eingefügt hatte - den Beerenblog gibt es ja erst seit dem achten Lebensmonat) hatte ich "Von der Rolle" genannt, was vielleicht schon den Grund für den Titel dieses Beitrages erahnen lässt. Bei der gestrigen Therapiestunde kam nämlich die größere(!!!) der beiden Rollen mal wieder zum Einsatz. Ich schreibe mal gar nichts mehr dazu, sondern lasse einfach die Bilder sprechen:
Du blöde Rolle, warte mal ab bis ich groß bin...
...dann mach ich dich platt!
P.S.: Die Hexenküche ist nach kurzer Neueröffnung nun leider schon wieder geschlossen. Ein paar Stunden nach der leckeren Brei-Mahlzeit von gestern fanden sich leider wieder etwas mehr rote Spürchen in der Beeren-Windel, so dass jetzt erstmal für eine Zeit keine Experimente mehr gewagt werden.

Montag, 12. Mai 2014

Doppelte Premiere

Heute waren wir experimentierfreudig und haben zum einen unsere neueste Errungenschaft zum Thema Raubtierfütterung ausprobiert. Durch einen tollen Tipp im Tracheostoma-Kids-Forum bin ich auf eine Trinkflasche mit Löffelaufsatz aufmerksam gemach worden, mit der man schön Brei füttern kann - die Multifunktionale Flasche von LOVI. Der Flaschenkörper ist weich und durch leichten Druck darauf befördert man den Flascheninhalt auf den vorne aufgesteckten Löffelaufsatz, dessen Spitze übrigens auch weich und etwas nachgiebig  ist (allerdings nicht ganz so sehr wie der Flexy-Löffel).
Da es manchmal etwas schwierig ist, beim Füttern von Brei, den Löffel in die Beerenschnute zu bugsieren, kommt ihr diese Technik mit dem stets nach Bedarf nachfließenden "Löffelinhalt" schon sehr entgegen. Ist der Löffel erstmal in der idealen "Schlürfposition" angekommen, kann man ohne abzusetzen immer weiterfüttern. Wie im Paradies - ein Löffel, der sich wie von Zauberhand immer wieder selbst füllt :-)
Die zweite Premiere des Tages war der Inhalt, der mittels der neuen Flasche in die Beere verfüttert werden sollte - Zucchini-Kartoffelbrei, etwas aufgemotzt mit Rapsöl und mit der üblichen Sondennahrung in etwas flüssigere Konsistenz gebracht. Da die Mausi ja aufgrund ihres Pseudohypoaldesteronismus eine kaliumarme Ernährung benötigt, hatten wir von der Ernährungsberaterin im Kinder-Nierenzentrum in Hannover mal eine Übersicht mit Babygläschen bekommen, die besonders wenig Kalium enthalten und als Gemüsebrei wurde da eben jener Zucchini-Kartoffelbrei empfohlen. Mit anderen Worten bedeutet das auch, dass Mamas Hexenküche für selbst zusammengestelltes Beeren-Essen langsam wieder geöffnet wird!!! Der Beere scheint es jedenfalls geschmeckt zu haben und mit ihrer neuen Löffelflasche hat sie so ca. ein Drittel ihrer Breimahlzeit mit Genuss weggeschlürft, bis sie dann irgendwann die Lust verloren hat. Hier ist ein kleines Video von unserem Schleckermäulchen bei ihrer doppelten Premiere:


Sonntag, 11. Mai 2014

Treffen der Generationen

Da heute am Sonntag Muttertag war (und nicht etwa schon Donnerstag, wie einzelne verwirrte Stimmen andeuteten), war Annikas Papa sein Papa in der Gegend um die Mama von Annikas Papa seinem Papa zu besuchen. Alles klar?!?

Oma Christel und Opa Rainer kamen zuerst für ein Treffen in kleinerer Runde bei uns zu Hause vorbei, dabei ist unter anderem dieses niedliche Foto entstanden:
Ich weiß etwas was Du nicht weißt, aber vielleicht riechst Du es schon…
Über das entzückende Kleid mit den Äpfelchen wird übrigens in einem der kommenden Beiträge noch einmal separat zu berichten sein, für den heutigen Tag lässt sich lediglich festhalten dass es das Kleidchen nicht mehr bis zum Besuch bei der Uroma geschafft hat, weil sich doch vorher ein kleines textiles Malheur ereignete. Die Beere hat als Frau ja diverse schicke Outfits zur Verfügung, nur Opa hatte leider keine Hose zum Wechseln mit, zum Glück war der Fleck irgendwann verschwunden, und zu Hause steht ja dann eine Waschmaschine.
Oma und Opa, stolz wie Bolle
Danach sind also alle Mann zur Uroma gefahren (Opas Bruder, d.h. mein Onkel Werner war mit Tante Brigitte auch schon da) und haben schön Kaffee getrunken und Kuchen gegessen. Alle waren begeistert darüber wie gut die Mausbeere gewachsen ist, und wie sehr sie doch trotz aller Hindernisse wunderbar gedeiht. Der Rat der besorgten Uroma lautete übrigens: "Gebt dem Kind nicht so viel zu essen!" Wir wissen demütigst dass wir als Eltern eines CdLS-Kindes in dieser Beziehung wirklich sehr zufrieden sein dürfen.

An diesem Nachmittag saßen also (wer hat mitgerechnet) vier Generationen in direkter Nachkommenschaft an der Kaffeetafel, diese doch einigermaßen rare Gelegenheit musste natürlich gleich für ein schönes Generationenportrait genutzt werden:
Die Gronau-Dynastie
Uroma Martha, Opa Rainer, Papa Oliver & Mausbeere Annika

Samstag, 10. Mai 2014

Rumkugeln 2.0

Die Zeiten, in denen man die Mausbeere bequem auf dem Fußboden parken und dann bedenkenlos das Zimmer verlassen konnte, scheinen sich langsam dem Ende zuzuneigen. Gestern zum Beispiel hatte ich (wie das nunmal leider immer so ist) etwas im Haushalt zu tun, habe die Beere auf ihrem Spielteppich abgelegt und bin durch die Wohnung gewuselt. Immer wenn ich dann wieder ins Wohnzimmer kam, fand ich mein Fräulein Tochter in anderer Position vor, mal auf dem Rücken, mal auf dem Bauch, aber definitiv nie dort, wo sie noch einen kurzen Moment zuvor lag.
Die einst verhasste Bauchlage scheint mittlerweile schon fast zu ihrer Lieblingsposition geworden zu sein und gewisse Spielzeuge - vor Kurzem noch ein Lockmittel, um die kleine Faulbeere überhaupt auf den Bauch kullern zu lassen - üben jetzt eine magische Anziehungskraft aus. Wenn zum Beispiel ihre Regenbogenspirale nur kurz außerhalb des Beeren-Fummelradius liegt, wird mit schier grenzenloser Beeren-Power so lange "gearbeitet", bis das ersehnte Teil endlich besabbert werden kann. Wenn das nicht auf Anhieb klappt, wird die Dame mitunter sogar richtig grantig und gibt eindeutig wütende Töne von sich - hat sie das Objekt der Begierde dann erwischt, ändert sich die Tonlage wieder in die wohlige Variante. Unsere Beere weiß definitiv was sie will und setzt ungeahnte Kräfte frei, um ihr Ziel zu erreichen - sehr zum Stolz ihrer Eltern :-)

Hier ist eine Video-Kostprobe unserer kleinen Powerfrau:


P.S.: In den Beeren-Windeln fanden sich gestern und heute noch vereinzelte rote Stippchen, aber es ist insgesamt wesentlich besser als letzte Woche um diese Zeit!

Donnerstag, 8. Mai 2014

Mamatag

Muttertag ist zwar eigentlich erst am Sonntag, aber meine Tochter hat mir - insbesondere nach den aufregenden letzten Tagen - einen dermaßen perfekten Tag geliefert, der vom "echten" Muttertag gar nicht mehr zu toppen ist.
Als erstes haben wir im eigenen Bett erstmal ausgiebig ausgeschlafen bevor dann nach dem Erwachen irgendwann am Vormittag umgehend die Gute-Laune-Maschine angesprungen ist:
Guten Morgen Sonnenschein!
Dann wurde ganz amtlich eine Windel gefüllt - absolut frei von roten Stippen, wie übrigens auch den Rest des Tages (unsere etwas befremdlich wirkende, aber hoffentlich nachvollziehbare, Freude über Windelinhalte wurde an anderer Stelle schonmal thematisiert) und anschließend gab es ein gemütliches Frühstück mit gemeinsamer Zeitungslektüre:
Da sind ja Babys in der Zeitung!
Am Nachmittag haben wir dann noch einen Ausflug unternommen und zwar in unsere lippische Landeshauptstadt Detmold. Im dortigen Schloss ist zur Zeit eine Ausstellung des Künstlers Hans Aichinger zu sehen, die ich gerne besuchen wollte. Auf die faszinierenden, sehr realistischen Gemälde war ich durch einen Zeitungsartikel aufmerksam geworden. Da die Ausstellung nur noch bis Sonntag (also bis zum Muttertag) läuft, hatte ich schon gar nicht mehr damit gerechnet noch dort hin zu kommen, aber heute war ja unser ganz spezieller Mamatag ;-)
Hier gehts lang -
ich bewache den Eingang!
Guck Du mal Bilder, Mama -
ich habe wahre Kunst vor Augen!
Es war wirklich ein wunderschöner, entspannender Tag ganz nach Mamas Geschmack, der jetzt seinen Ausklang in einem gemütlichen Fernsehabend - natürlich auch mit Papa - findet.

Mittwoch, 7. Mai 2014

Typisch untypisch

Nachdem jetzt eigentlich alle naheliegenden Gründe für den blutigen Windelinhalt ausgeschlossen wurden und es der Mausbeere weiterhin bestens geht, hat man uns heute wieder aus der Klinik entlassen. Dort hätte man ja auch nur weiterhin den Windelinhalt kontrolliert, was man ja auch prima zu Hause erledigen kann - wenn sich irgendetwas verschlechtert, würden wir ja eh gleich wieder auf der Matte stehen, da sind wir ja bekanntlich sehr penetrant!
Die Blutwerte sind also prima und alle gängigen (natürlich bei Weitem nicht alle existenten) Viren und Bakterien, die gerne so einen Magen-Darm-Infekt verursachen konnten nicht nachgewiesen werden (nicht dass sich unsere wählerische Mausbeere mit so einem Otto Normalvirus einlassen würde...). Eine Nachwirkung der Darm-Rückverlagerung - und damit unsere größte Sorge - wurde ebenfalls ausgeschlossen und von einer Darmspiegelung möchte man momentan aufgrund des spitzenmäßigen Allgemeinzustandes der Dame und in Anbetracht dessen, was sie in den letzten Monaten durchgemacht hat, eher Abstand nehmen. Das zu erwartende Ergebnis (entweder ein Mini-Polyp oder eben nix) würde den Aufwand einer solchen Untersuchung momentan auch gar nicht rechtfertigen. Also geben sich die Ärzte erstmal damit zufrieden und so tun wir das auch - insbesondere, da der Windelinhalt der Dame heute auch schon wieder wesentlich "normaler" aussah und sich kaum noch rote Stippen darin befanden.
Also fix den halben Hausstand wieder gen Heimat transferiert und zum gemütlichen Teil übergegangen:
Sieg auf der ganzen Linie -
alte Freunde besucht und ein schönes neues Spielzeug abgestaubt!

Dienstag, 6. Mai 2014

Abwarten und Tee trinken

Oder in unserem Fall eher Sonden-Plörre. Auch heute gibt es - wie schon in den Tagen zuvor - nichts Neues zu berichten. Es wird weiterhin auf das noch ausstehende Testergebnis einer bestimmten Stuhlprobe gewartet und auch noch eine neue in Auftrag gegeben. Ansonsten gibt es hier nicht viel zu tun, außer zwecks Beobachtung auf Beeren-Windel-Füllungen zu warten.
Die Zeit hier kann man also schön nutzen, um immer mal wieder das Trinken zu üben, was mal mehr und mal weniger gut klappt. Zumindest hat das Energiebündel von Mausbeere einen unbändigen Spaß dabei - keine Ahnung, ob unser normale Sondennahrung durch Lachwassser oder so ersetzt wurde. Vielleicht kitzelt der Nuckel oder die Flüssigkeit auch im Mund, jedenfalls wurde das Grinsen bei der Mahlzeit am späten Nachmittag immer breiter und breiter:
Das ist soooooo lustig - ich werd wahnsinnig!
Auch Oma Anne war heute Morgen wieder zu Besuch und hat ihrer Lieblingsenkeltochter ein schickes neues Spielzeug mitgebracht - ein Stoffbüchlein mit Beißring und Befestigungsmöglichkeit fürs Handgelenk! Man konnte gar nicht so schnell gucken, wie die Dame das Teil zu ihrem Eigentum gesabbert hat - die Beeren-Beschäftigung für den Rest des Tages ist jedenfalls gesichert!
Du kommst jetzt mal her!