Montag, 31. August 2015

Gartenbesuche

Das schöne Wetter am Wochenende war ja wie dafür gemacht, um ein paar Stunden im Garten zu verbringen. Da wir am Samstag Besuch erwartet haben und am Sonntag selbst als Besucher eingeladen waren, bietet sich das Motto "Gartenbesuche" für dieses Wochenende ja geradezu an.

Meike, die Physiotherapeutin aus der Kinderklinik in Herford, die mit der Mausbeere schon in den ersten Lebenswochen auf der Intensivstation regelmäßig Frühsport gemacht hat und später dann zwecks Atemgymnastik in unserem Klinikzimmer vorbeigekommen ist, wenn die Beere mal wieder mit Lungenentzündung oder Bronchitis zu Gast dort war.
Klinik-Sport 2012
Klinik-Sport 2013
Die beiden (und auch wir Großen) hatten eigentlich von Anfang an einen guten Draht zueinander und so haben wir uns auch außerhalb der Klinik immer mal getroffen. Mittlerweile hat Meike selbst auch eine kleine Tochter und so hat sie uns am Samstag mit der kleinen Freyja Thjorven und Mann Kai einen Besuch abgestattet. Mit dabei hatten sie auch zwei ganz tolle Geschenke, nämlich einen kuscheligen Stoff-Elefanten und eine schicke Hose - beides selbst genäht!!!
Komm her, wir spielen zusammen!
Das sind ja tolle Sachen, vielen Dank!
Nach dem Kaffeetrinken auf der Terrasse sind wir dann alle auf die Picknick-Decke auf den Rasen umgesiedelt, denn für die Kleinen war ja etwas Bewegungsfreiheit definitiv angenehmer, als nur langweilig am Tisch zu sitzen. Dabei haben wir wieder einmal bemerkt, dass sich die Mausbeere mittlerweile mehr und mehr für andere Kinder interessiert - noch vor wenigen Monaten waren diese zum Beispiel in der Spielgruppe noch komplett uninteressant. Ich denke, ich kann mal für alle sprechen, dass wir wirklich einen sehr schönen Nachmittag verbracht haben.
Familienspaß auf der Picknick-Decke.
Hallo, darf ich vorstellen?
Am Sonntag waren wir dann wieder zu einem Gartenfest bei Mausbeeren-Großonkel Hans eingeladen. Die Mausbeere kann sich wirklich glücklich schätzen, dass sie wieder eingeladen wurde, hatte sie doch im letzten Jahr eine Ameise etwas unsanft ins reich der Träume befördert. Trotz der bestehenden Gefahr für die heimische Fauna wurde das Beerchen aber trotzdem freudig empfangen und hat sich in elegantem Ambiente fröhlich auf ihrer Decke ausgestreckt.
So lässt es sich aushalten!
Der Papa ist wieder auf seine Art - nämlich mit seiner Kamera - auf Insektenjagd gegangen, wogegen das Beerchen die Krabbelviecher in diesem Jahr freundlicherweise in Ruhe gelassen hat. Hier sind zwei sehr schöne "Beutestücke" vom Papa:
Ihren Spaß hatte die Mausbeere auf jeden Fall - vielleicht hat sie auch einfach etwas zu tief ins Glas geguckt - denn sie behauptete später steif und fest, vom Papa mit einem Winkelschleifer an der Nase gekitzelt worden zu sein* ;-)
Nun gib her, ich will auch was trinken!!!
Hihi, so ein Werkzeug brauchen wir auch!
Heute erreichte uns noch eine sehr schöne Nachricht, nämlich in Form eines Anrufes aus dem Kinder-Nierenzentrum aus Hannover, wo die Mausbeere vor einigen Wochen eine Kontrolluntersuchung hatte. Mittlerweile wurden auch die Ergebnisse der Blutuntersuchung ausgewertet und wir sollen zwei Werte in den nächsten Wochen noch einmal vom Kinderarzt kontrollieren lassen. Ansonsten sind alle Ergebnisse so super und stabil, dass die nächste Kontrolle nun erst in einem Jahr sein soll und nicht schon in einem halben, wie ursprünglich vorgesehen!

* Es handelte sich dabei um einen Spielzeugwinkelschleifer vom Enkelsohn des Hauses und es kamen bei der Aktion definitiv keine Beeren-Näschen zu Schaden.

Freitag, 28. August 2015

Kölner Bildergalerie

Nachdem die Mausbeere ja nach dem Erwachen aus der Narkose bereits am Mittwochnachmittag wieder zu Höchstformen aufgelaufen ist, durften wir am Donnerstagmorgen schon wieder die Heimreise antreten. Im Nachhinein sind wir zwar schon etwas traurig, dass die Dame immer noch nicht wieder "bei Stimme" ist, aber wir sind unglaublich froh und dankbar, wie super man sich in Köln um unser Beerchen gekümmert hat. Alleine die Erklärung, warum ihr die Atmung mit dem Sprechventil so schwer fällt, hätten wir vermutlich nirgendwo sonst bekommen können. Aber mit den restlichen Abläufen, der Narkose und nicht zuletzt dem spontanen Wechsel auf den Button sind wir mehr als zufrieden!
Da wir ja nun wieder zu Hause und in Reichweite einer vernunftügen Internetverbindung sind, will ich mal eine kleine Bildergalerie unserer Tage in Köln nachreichen:
So, da bin ich.
Cool, das ist mal ein Aquarium!
Auf der Fahrt zur HNO-Praxis haben wir ein paar Kölner Impressionen bewundern dürfen, denen die Mausbeeren-Königin royal zugewunken hat:
Hey, Kölner Dom...
...schön Dich zu sehen!
Am Mittwochmorgen gab es zur Vorbereitung auf die Untersuchung mal wieder ein äußerst kleidsames OP-Hemdchen. Während Mama und Papa doch eher etwas angespannt waren, hat die junge Dame vor der Untersuchung vollkommen tiefenentspannt ein paar Yoga-Übungen gemacht:
Das ist mal ein langes OP-Hemd.
Tiefenentspannung vor der Untersuchung.
Nach der Untersuchung war noch ein kleines Nickerchen fällig. Als dieses für beendet erklärt war, war das Beeren-Kind gleich komplett wach (nicht so verpeilt, wie bei manchen Narkosen zuvor) und hat sich sofort am Kabel ihres Überwachungsmonitors zu schaffen gemacht:
Eben noch im Reich der Träume...
...und im nächsten Moment voll wach und beschäftigt.
Da die Dame von Welt auch trotz Infusionsbeutel angemessen gekleidet sein will, ist der Papa erstmal erfinderisch geworden:
Anziehen mit Trick.
Da unser neugieriges Fräulen Tochter den Venenzugang extrem interessant fand, hat die - mit so ausgefuchsten kleinen Patienten äußerst erfahrene - Schwester das Teil erstmal vorsorglich mit einem Verband gesichert.
Hey, da sind Bärchen an meiner Hand!
Och menno, Ihr Spielverderber!
Ein paar Stunden nach Narkoseende haben wir dann den neuen Button feierlich mit etwas Fencheltee eingeweiht. Die Mausbeere fand das Anbringen des Schlauches zunächst äußerst interessant und dann extrem lustig:
Hey, was machst Du da, Papa?
Egal, ist jedenfalls so LUSTIG!
Nachdem wir dann am Donnerstag die Entlassungspapiere schon in der Hand hatten, musste nur noch der Venenzugang wieder entfernt werden. Natürlich gab es mal wieder ein schickes Pflaster als Zeichen für große Tapferkeit! Dann aber nix wie nach Hause, natürlich nicht, ohne den Fischen noch einmal mit der tapferkeits-gezeichneten Hand zuzuwinken:
Wieder eine Trophäe für die Galerie der Tapferkeit!
So sehen Sieger aus!
Zu Hause erwartete die Mausbeere dann eine ganz spezielle Knabberpostkarte von Monika - nämlich eine mit variablem Bild. Unglaublich, was sich die Knabberpostkartenindustrie so alles einfallen lässt!
Das ist ja mal interessant!
Ein dickes Lächeln retour!

Mittwoch, 26. August 2015

Abwarten und Tee trinken...

...und zwar aus neuen Schläuchen - so könnte die Kurzzusammenfassung von heute lauten. Aber ich will mal versuchen, die Erlebnisse und Erkenntnisse dieses aufregenden Tages etwas ausführlicher zu berichten.
So gegen 10 Uhr wurde die Mausbeere in Richtung Endoskopieraum gefahren und die Mama durfte - angetan mit grüner Kluft und mit OP-Haube - die ganze Untersuchung über dabei sein. Zuerst wurde der Dame über das Tracheostoma ein Narkosegas verabreicht, mit dessen Hilfe sie nach kurzer Zappeligkeit ganz friedlich weggedämmert ist. Erst nachdem sie nichts mehr mitbekommen hat, haben sich zwei Ärzte parallel auf die Suche nach einer geeigneten Stelle für einen Venenzugang gemacht, über den dann die weiteren Schlafmittelchen verabreicht werden sollten. Es hatte fast schon etwas von einem kleinen Wettkampf und schließlich hatte der Doktor, der sich die linke Hand der Beere vorgeknöpft hatte, Erfolg.
Als erstes wurde dann mit einem flexiblen Endoskop in die Nase der Mausbeere geguckt (das Bild der daran befindlichen Kamera wurde auf einen Bildschirm übertragen, auf dem auch ich einen schönen Blick ins Innere des Mausbeerenhalses werfen konnte), wobei sie noch nicht komplett abgeschossen war und noch selbstständig geatmet hat. Das war wichtig, um zu sehen, wie sich die Stimmbänder und die oberen Atemwege beim Atemvorgang verhalten. Da bei unserem Beerchen ja eigentlich alle "Gänge" wie Nase, Ohren, Rachen usw. sehr eng sind, war diese Prozedur schon gar nicht so einfach. Trotzdem fiel an dieser Stelle schon auf, das sich die Stimmbänder bei der Atmung so gut wie gar nicht bewegten, was bedeutet, dass keine Atemluft daran vorbeiströmt. Anschließend wurde die Mausbeere komplett "relaxiert", also komplett ins Reich der Träume befördert, so dass sie über das Tracheostoma beatmet wurde. Das war nötig, um mit einem starren Bronchoskop die Luftröhre und die unteren Atemwege zu begutachten. Dort war allerdings alles in Ordnung und es haben sich keinerlei Polypen oder Granulome gebildet.

So, was passt denn nun nicht beim Atemvorgang der Mausbeere? Da die Atemwege vom Kehlkopf über die Stimmbänder bis hin zur Luftröhre frei und in Ordnung sind, liegt das Problem oberhalb des Kehlkopfes. In diesem Bereich (im Rachen und in der Zungengegend) ist der Muskeltonus sehr stark, die Muskeln also prinzipiell sehr hart und angespannt. In Verbindung mit den engen anatomischen Verhältnissen reicht die Ausatemluft momentan nicht aus, um diese Passage für den Ausatemvorgang genügend zu öffnen. Ich hoffe, ich habe mich halbwegs verständlich ausgedrückt, denn auch ich musste mehrmals nachfragen, bis ich es endlich verstanden hatte ;-)

Aber warum hatte die Mausbeere früher keine Probleme mit der Ausatmung durch Mund und Nase? Möglicherweise liegt es einfach am normalen Wachstum, bei dem sich einige Bereiche im Rachen der Dame ungünstig entwickelt haben. Laut dem Doktor sind diese Probleme mit dem hohen Muskeltonus und den anatomischen Besonderheiten sehr typisch für das Cornelia de Lange-Syndrom (habe ich schon erwähnt, dass wir es super finden, wenn sich ein Arzt mit "unserem" Syndrom auskennt?). Eine andere Begründung mag tatsächlich an dem Infekt liegen, der das Beerchen vor gut zwei Monaten heimgesucht hatte und nach dem die Probleme mit dem Sprechventil zum ersten Mal aufgetreten sind. Manche Infekte erzeugen wohl Schwellungen in bestimmten lymphatischen Geweben (wie z.B. der Zunge), die durchaus über längere Zeit für Probleme sorgen können.

Wie geht es nun weiter? Da sich nur sehr schwer prognostizieren lässt, wie sich die anatomischen Gegebenheiten der Mausbeere weiter entwickeln heißt es für uns einfach: ABWARTEN. In größeren Abständen sollen wir das Sprechventil immer mal wieder ausprobieren, um zu schauen ob es vielleicht funktioniert. In dem Zusammenhang wollte ich noch nachtragen, dass wir am Wochenende nochmal einen Sprechventilversuch gestartet hatten und gefühlt etwas besser funktioniert hatte. Trotz der größeren Kanüle (die übrigens auch laut Kölner Spezialisten so in Ordnung ist), die die Luftwege vor drei Wochen noch komplett blockiert hatte, konnte die Dame unter Anstrengung etwas ausatmen und sogar ein paar Töne erzeugen. Das alles war in keinster Weise entspannt, aber immerhin eine kleine Verbesserung. Naja, wir werden uns von unserem Beerchen überraschen lassen - dass bei ihr nicht alles ganz standardmäßig ist und gewisse Dinge länger brauchen, sind wir ja schließlich schon gewohnt.

So, jetzt kommen wir noch zum Button. Nachdem die Tracheostoma-Untersuchung abgeschlossen war, wurde noch eine Gastroskopie durchgeführt, bei dem ein dickerer Schlauch mit Kamera und Arbeitskanal (zum Einführen von Werkzeugen) durch die Speiseröhre in den Magen eingeführt wurde. Damit konnte dann unter Sicht die Halteplatte, die die alte PEG-Sonde im Magen gesichert hat, entfernt werden. Anschließend musste das Stoma (also die Entrittsstelle) etwas geweitet werden, da die alte PEG-Sonde einen sehr winzigen Durchmesser hatte und der neue Button etwas größer ist. Nachdem das geschehen war, wurde der Button ebenfalls unter endoskopischer Kontrolle in den Magen geschoben. Die genaue Funktionsweise vom Button und die Vorteile gegenüber der alten PEG-Sonde werden wir später nochmal genauer mit Bildern erläutern (ich glaube die geneigten Beeren-Fans sind eh schon vollkommen Banane im Kopf von den obigen Ausführungen). Wir sind jedenfalls froh, dass dieser Wechsel so schnell und unkompliziert über die Bühne gehen konnte, denn wenn die PEG-Sonde aus irgendeinem Grund kaputt gegangen wäre, wäre für einen Wechsel sonst eine eigene Narkose nötig gewesen, die wie dem Beerchen so nun ersparen konnten (und wir gehen mal schwer davon aus, das so etwas garantiert nachts oder am Wochenende passiert wäre...). Natürlich wurde der Button schon offiziell seiner Bestimmung übergeben und etwas Tee und Nahrung darüber sondiert. Die Handhabung ist noch etwas gewöhnungsbedürftig, aber da werden wir bestimmt schnell unsere eigene Technik dafür entwickeln.

Nachdem auch der Button erfolgreich eingebaut war, wurde das Beerchen wieder in ihr Bettchen verfrachtet und in den Aufwachraum gefahren. Dort ist sie zwar nicht aufgewacht, wurde aber wegen des stabilen Allgemeinzustandes pennenderweise nach zwanzig Minuten oder so schon wieder auf die Normalstation gefahren und zwar ohne weiteren Sauerstoffbedarf. Dort ist sie nach einem weiteren Stündchen dann als von Lachanfällen geschütteltes Energiebündel wieder aufgewacht. Von Intensivstation (wie in der MHH ja immer als allgemeine Vorsichtsmaßname üblich) war hier überhaupt nicht die Rede und es war ja auch absolut nicht notwendig. Wann wir nun genau die Heimreise antreten werden, wissen wir noch nicht, lassen wir uns mal überraschen.

Dienstag, 25. August 2015

Bei Experten in der Domstadt

Die Mausbeere und wir befinden uns zur Zeit im schönen Köln. Allerdings sind wir nicht aus Spaß an der Freude hier, sondern aus einem medizinischen Grund. Vor einigen Wochen haben wir ja schon von unseren Plänen berichtet, in Sachen Tracheostoma und Sprechventil noch eine zweite Meinung von einem absoluten Experten für Tracheotomie bei Kindern einzuholen. Dies ist ein Hals-Nasen-Ohrenarzt, der eng mit der Kinderklinik in Köln zusammenarbeitet und genau da befinden wir uns gerade. Morgen früh will der Doktor unter Narkose noch einmal das Tracheostoma und die oberen Atemwege inspizieren, um den Problemen mit dem Sprechventil auf den Grund zu gehen.
Heute hatten wir schon ein paar Vorgespräche und zwar als erstes ein sehr angenehmes und interessantes Gespräch mit dem Oberarzt der Anästhäsie. Da man die Mausbeere hier noch nicht kennt, mussten wir natürlich soweit es geht die ganze Vorgeschichte noch einmal erzählen und dazu hatten wir die ganze Zeit einen fetten Ordner mit all unseren bisher gesammelten Arztberichten dabei. Entsprechend ausführlich war dann auch das Gespräch. Besonders positiv finden wir es ja schon immer, wenn ein Arzt schon einmal vom Cornelia de Lange-Syndrom gehört und im Idealfall sogar schon Erfahrung damit hat. Der Narkosearzt kannte sich offensichtlich wirklich gut damit aus und hatte auch noch einige andere (für uns) neue Ideen, wie man zum Beispiel mit den extrem schwierigen Venenverhältnissen der Dame umgehen kann. Außerdem will er veranlassen, dass die mittlerweile schon uralte PEG-Sonde durch einen sogenannten Button ersetzt wird. Was das genau ist, soll an späterer Stelle erklärt werden, da das hier schlicht den Rahmen sprengen würde. Erwähnt sei nur, dass wir es aus Hannover überhaupt nicht kennen, dass bei einem Eingriff einer bestimmten Fachrichtung mal fix noch eine ganz andere Baustelle mit erledigt wird - dort wäre das rein organisatorisch ein Ding der Unmöglichkeit.
Nach dem Narkosevorgespräch sind wir dann in die HNO-Praxis des Tracheostoma-Spezialisten gefahren (diese lag auf der anderen Rheinseite als die Kinderklinik und wir konnten auf der Fahrt einen schönen Blick auf den Kölner Dom erhaschen) und hatten auch dort ein sehr gutes Gespräch. Ganz unbeeindruckt von alldem war übrigens mal wieder die Mausbeere, die den kompletten Praxisbesuch schlicht und einfach verpennt hat. Für uns ist die morgige Untersuchung übrigens auch etwas ganz Besonderes, da auf jeden Fall mindestens einer von uns bei der Endoskopie mit dabei sein darf! Das ist zum einen natürlich sehr interessant und zum anderen finden wir persönlich es viel beruhigender zu sehen, was gerade mit der Dame passiert, als sie einfach irgendwo an der OP-Tür abzugeben.
Fotos zu unserem Aufenthalt hier werden wir später nachreichen, da wir hier auf unsere Schmalspur-Handy-Verbindung angewiesen sind, die so große Datenmengen nicht so gut verträgt.

Samstag, 22. August 2015

Etwas Gutes für den Darm

Eigentlich wollte ich schon seit über einem Jahr mal einen Beitrag über das Thema Darm und Immunsystem schreiben, bin aber leider immer wieder darüber weggekommen. Aus aktuellem Anlass will ich das nun aber endlich mal nachholen, denn es können vielleicht auch andere Leute von unseren Erfahrungen profitieren.

Es ist ja mittlerweile hinlänglich bekannt, dass ein funktionierendes Immunsystem zu einem Großteil mit einer intakten Darmflora (hier geht es zum Wikipedia-Artikel) zusammenhängt. Ist diese aus irgendeinem Grund gestört, ist auch die Immunabwehr geschwächt und Krankheiten (wie z.B. vermehrte Infekte, Verdauungsprobleme und mitunter sogar Depressionen) haben leichtes Spiel.
Beeren-Fans, die unseren Blog schon länger verfolgen, erinnern sich bestimmt noch an die erste richtige Infektsaison der Mausbeere, in der wir gefühlt mehr Zeit im Krankenhaus als zu Hause verbracht haben, da sich das Beerchen ständig mit Bronchitis oder sogar Lungenentzündungen herumgeplagt hat. Offensichtlich war es um das Immunsystem der jungen Dame zu der Zeit nicht besonders gut bestellt und die vielen Antibiotika-Gaben, die sie bei den Klinikaufenthalten bekommen hat, haben bestimmt nicht zur Stärkung der körpereigenen Abwehr beigetragen. Diese Medikamente bekämpfen nämlich leider nicht nur die krankheitsverursachenden Bakterien, sondern auch körpereigene nützliche Mikroorganismen, die im Darm eigentlich für die Immunabwehr zuständig sind. Trotzdem hätten wir in der Zeit natürlich nicht auf Antibiotika verzichten können, denn sie haben dem Beerchen oft genug geholfen.
Im Alter von anderthalb Jahren kam es ja im Rahmen der missglückten Gaumenspalt-OP und deren Folgen zu der schwerwiegenden Darmentzündung, bei der der Mausbeere ein großer Teil des Dickdarmes entfernt werden musste. Damit wurde gleichzeitig logischerweise ein großer Teil der für die Immunabwehr wichtigen "Besiedelungsfläche" der Darmflora entfernt, der ihr ab dem Zeitpunkt nun dauerhaft fehlt. Trotz dieses offensichtlichen Mangels, hatte das Beerchen die zweite Infektsaison aber doch sehr gut weggesteckt.

Mit dieser ganzen Vorgeschichte bot es sich dann allerdings an, mit der Mausbeere mal unseren Familien-Hausarzt (nicht den Kinderarzt der jungen Dame) aufzusuchen, der sich auf den Darm und das damit zusammenhängende Immunsystem spezialisiert hat. Auf dessen Vorschlag haben wir vor gut über einem Jahr zum ersten Mal die Darmflora des Beerchens detailliert untersuchen lassen und es kamen - wie erwartet - erhebliche Störungen derselben zutage. Auch der allgemeine Immunstatus war herabgesetzt, wenn auch nicht ganz so krass, wie es bei der ganzen Vorgeschichte zu erwarten gewesen wäre. Anhand dieser Ergebnisse wurde für das Beeren-Kind eine spezielle Therapie zum Aufbau der Darmflora zusammengestellt, die wir natürlich gewissenhaft durchgeführt haben. Zusätzlich gab es auch noch Tipps, wie man im Akutfall wie zum Beispiel einer Erkältung das Immunsystem unterstützen kann. Oder auch Hinweise zur "Schadensbegrenzung", wenn doch mal wieder eine Antibiotikagabe nötig sein sollte.
Rein gefühlsmäßig (und auch wenn man mal so im Blog das vergangene Jahr so Revue passieren lässt) geht es der Mausbeere seitdem hervorragend! Klar hat sie immer mal einen Infekt (den hat ja schließlich jeder), aber nicht mehr so häufig und auch nicht mehr so heftig wie früher. Natürlich kann man das auch damit erklären, dass mit dem Wachstum die Infektneigung generell sinkt, aber wir denken schon, dass die "Darmsanierung" einen nicht unerheblichen Teil dazu beigetragen hat.
Nachdem nun also über ein Jahr ins Land gegangen ist, haben wir uns noch einmal zu einer weiteren Untersuchung der Darmflora entschlossen. Zum einen, weil es uns interessierte, ob sich diese messbar verändert hat und zum anderen, ob vielleicht nochmal eine kleine Auffrischung in Form einer Therapie nötig sein könnte.
Ein Grinsen sagt mehr als Tausend Untersuchungsergebnisse!
Gestern haben wir nun die Ergebnisse bekommen und es ist in der Tat eine Verbesserung der Darmflora zu verzeichnen! Der Immunstatus liegt mittlerweile im Normbereich und auch einige nützliche Bakterien, die im letzten Jahr noch deutlich zu wenig vorhanden waren, haben sich in ausreichender Menge angesiedelt. Einiges ist allerdings immer noch im Ungleichgewicht, was zum Beispiel auch eine Erklärung für die fiesen Blähungen liefert, die das Beerchen leider immer mal wieder plagen. Also freuen wir uns erstmal riesig über den Erfolg der vorangegangen Maßnamen und sind nun mit einer weiteren Runde der "Darmsanierung" gestartet.

Der einzige Nachteil an der ganzen Sache ist eigentlich nur, dass man Untersuchungen und Therapie komplett selbst bezahlen muss. Dabei kommt schon ein recht ordentliches Sümmchen zusammen, das nach unserer Erfahrung aber sehr gut angelegt ist!

Wer mehr über das Thema wissen möchte, kann sich zum Beispiel beim Institut für Mikroökologie informieren. Für alle Interessierte aus Bad Salzuflen und Umgebung sei eine naturheilkundliche Beratung in der Praxis Dr. Schreiber-Weber eine gute Idee.

Dienstag, 18. August 2015

Ein Herz für Hunde

Gestern waren wir mit der Mausbeere wieder in Hannover bei ihrer Hörgeräteakustikerin zwecks Überholung der Hörgeräte. Wie schon beim vorigen Besuch vor zwei Monaten ähnelten die Untersuchung der Beeren-Öhrchen und das Anpassen der Schläuche eher einem Ringkampf als einer ernsthaften Untersuchung. Der Grund war wieder keinesfalls Unwillen der kleinen "Patientin", sondern ein gigantischer Lachanfall, in den das Beerchen bei jeder Berührung an ihren Hörorganen ausgebrochen ist.
Ich roll mich ab, ist DAS LUSTIG!!!
Trotz allen Widerstandes waren die Geräte dann irgendwann ordentlich eingestellt und wieder in den Ohren Platziert und beim anschließenden Hörtest mit den generalüberholten Geräten hat da Beeren-Kind sich nicht minder lebhaft verhalten. Nachdem endlich niemand mehr an ihr herumfuhrwerkt hat, hat sie sich dynamisch durch den Raum gerollt, was das Platzieren des Lautsprechers für den Hörtest nicht gerade einfach gemacht hat, da dieser ja eigentlich einen bestimmten Abstand zum Kind und die Akustikerein eigentlich auch noch einen guten Blick aufs Beeren-Gesicht haben muss, um die Hörreaktionen vernünftig  beurteilen zu können. Daher traf es sich umso besser, dass die junge Dame immer besser auf akustische Reize reagiert. So hat sie zum Beispiel beim Vorspielen eines recht leisen Hundegebells mehrfach innegehalten und den Kopf sogar in Richtung Lautsprecher gedreht - so eine eindeutige Reaktion haben wir bislang noch nicht beobachten dürfen!!!
Anschließend hat das neugierige Beerchen dann plötzlich den Lautsprecher für sich entdeckt und ganz gezielt darauf zubewegt - keine Ahnung, ob sie den Verursacher des Gebells darin vermutet hat, aber ein drolliger Anblick war es auf jeden Fall ;-)
Harre aus, kleiner Wauwau, ich befreie Dich!

Sonntag, 16. August 2015

Wellness- und Beauty-Wochenende

Dieses Wochenende hat sich die Mausbeere ganz dem Spaß und ihrer Schönheit gewidmet. Am Samstag waren wir bei Großtante Hanni und Großonkel Dieter zum Grillen eingeladen. Besonders bei der sommerlichen Wärme tut man der jungen Dame keinen großen Gefallen damit, sie auf dem Schoß zu behalten oder in irgendeinen Sitz zu schnallen und so haben wir wieder unsere Picknick-Decke mitgenommen, die zusammen mit einer schönen weichen Wolldecke die perfekte Wellness-Spielwiese auf der Terrasse gebildet hat:
So lässt es sich aushalten...
...ich könnte mich abrollen vor lachen!!!
Damit ihr nicht langweilig wurde, bekam das Beerchen wieder den lustigen Harlekin zum Spielen, mit dem sie schon im letzten Jahr bei einem Grillabend für gute Unterhaltung gesorgt hat:
Hallo, Dich kenne ich noch!
Was könnte ich bloß mit Dir anstellen?
Diesmal musste allerdings nicht der Tisch als Aufschlagfläche für die geballte Beeren-Energie herhalten, sondern jemand anderes:
Volltreffer!
Der Tag heute war dann dem Schönheits-Aspekt gewidmet, denn es kam die persönliche Mausbeeren-Stylistin Inge, um die Frisur der jungen Diva mal wieder etwas in Form zu bringen. Wie schon bei der letzten Haarschneideprozedur hatte die Mausbeere einen Riesenspaß und sich die ganze Zeit über kaputtgelacht. Und das Resultat kann sich doch wieder sehen lassen, oder?
Hihi, das kitzelt!!!
So, jetzt bin ich wieder vorzeigbar!
So viel Spaß, Wellness und Schönheitspflege gehen aber auch bei der energiegeladensten Mausbeere an die Substanz und so war anschließend erstmal ein gepflegtes Nickerchen fällig:
Puh, bin ich geschafft!

Freitag, 14. August 2015

Du bist Hammer!

Gestern hatten wir mit der Mausbeere wieder mal einen Termin im SPZ zur allgemeinen Entwicklungskontrolle. Wieder ist seit dem letzten Besuch dort ziemlich genau ein Jahr vergangen und die Mausbeere hatte für den Arzt dort wieder mit tollen Entwicklungsfortschritten parat. Schlauerweise haben wir Mamas Trinkglas, auf das die Dame ja zur Zeit total abfährt, mitgenommen und anhand dessen hat die junge Dame postwendend eine breite Palette ihres Könnens präsentiert wie z.B. Fixieren, gezieltes Greifen, Aufrichten, im Tee blubbern. Natürlich war dies das beste Beispiel für die ausgeprägte Neugierde und das große Interesse für ihre Umwelt, das die Mausbeere ja eigentlich ständig an den Tag legt. Der Doktor war jedenfalls hellauf begeistert und noch einmal mehr nach der körperlichen Untersuchung, bei der die Mausbeere definitiv ihren eigenen Kopf bewiesen hat. Über ihrem Dickschädel auf der Untersuchungsliege lag nämlich ein Hammer zum Testen der Reflexe (ein richtig massives und schweres Teil), der plötzlich ihr Interesse geweckt hat. Nach einigen Verrenkungen in Richtung des Untersuchungsinstrumentes, hat sie den Hammer mit ihrer winzigen linken Hand geangelt und der Doktor hatte wohl nicht unbedingt damit gerechnet, dass sie das schwere Objekt damit hochheben kann. Aber treue Beerenfans wissen es ja spätestens seit dem Spieluhr-Video besser und so hat die junge Dame den Hammer erstmal fröhlich über ihrem Kopf geschwungen und wollte ihn (auch im Gefangenenaustausch gegen ein kleines Spielzeugauto) gar nicht wieder hergeben, was den Mann dann doch beeindruckt hat. Auch der Rest der Untersuchung verlief sehr erfreulich und da ansonsten alle Therapien gut laufen, muss die Beere erst in anderthalb Jahren wieder dort erscheinen.

Anschließend stand noch die erste Sehfrühförderstunde nach den Sommerferien und auch die Therapeutin war sehr erfreut über die Entwicklung der Mausbeere. Natürlich sind ihr sofort die wesentlich weiter geöffneten Augen aufgefallen, aber auch andere Dinge wie zum Beispiel eine viel bessere Kopfkontrolle.

Für den Tag hatte sich die Mausbeere übrigens besonders schick herausgeputzt und ihr Äpfelchen-Kleid angezogen, dass erstaunlicherweise den ganzen Tag ohne textile Katastrophen überstanden hat (solche ziehen besonders entzückenden Kleidungsstücke ja leider magisch an).
Puh, nach dem harten Tag erstmal in meinem Spielzeug entspannen!
Und in diesem Kleidchen kann mir wirklich keiner widerstehen!
Außerdem kamen heute wieder zwei sehr schöne Knabberpostkarten für die Mausbeere bzw. für die ganze Familie, wobei wir natürlich dem Beeren-Kind die Knabberarbeit bereitwillig überlassen haben.
Eine sehr niedliche Delfin-Karte von der Nordsee kam von Monika und ihrer ganzen Familie und hat natürlich sofort die kleinen Knabber-Zähnchen zu spüren bekommen:
Das ist mal eine extravagante Form der Knabberpost!
Die zweite Karte kam von Traute aus Zeuthen, die jetzt natürlich auch bestens über die Knabbervorlieben der Mausbeere Bescheid weiß und eine entsprechend niedliche Karte ausgesucht hat:
Mmmmhhh, der Geschmack kommt mir bekannt vor.

Mittwoch, 12. August 2015

New York, New York!

Die Knabberpostkartensammlung der Mausbeere ist um ein ganz besonderes Stück reicher, nämlich um eine Karte aus der "Stadt die niemals schläft" - aus New York!
Absender dieser ganz besonderen Knabberpost ist übrigens Björn, der Sohn von Haupt-Knabberpostkarten-Versenderin Monika, der bei seiner Reise in die schillernde Metropole an die Mausbeere gedacht hat. Da sieht man mal, dass die Leidenschaft für Knabberpost in der Familie liegt ;-)
Die Mausbeere hat sich jedenfalls riesig gefreut (genau, wie der Rest der Familie) und die Karte ganz besonders intensiv beknabbert - so etwas bekommt man ja schließlich auch nicht alle Tage!
Der Geschmack der unbegrenzten Möglichkeiten...
...da brauche ich noch nichtmal eine Hand zum Festhalten!

Dienstag, 11. August 2015

Fingerspitzengefühl

Dass die Mausbeere mittlerweile sehr kraftvoll zupacken kann, haben wir ja erst kürzlich sehr eindrucksvoll im Video präsentiert. Gleichzeitig verfügt sie aber auch über ein sehr feines Fingerspitzengefühl, welches ihr in den unterschiedlichsten Situationen zugute kommt. Kraft und Filigranarbeit können aber auch durchaus kombiniert werden, wie man am Beispiel ihres Gummi-Puschels (seit einigen Wochen eines ihrer absoluten Lieblingsspielzeuge, obwohl sie das Teil schon zum Nikolaustag bekommen hat - manche Dinge müssen halt erst reifen) sehr schön sehen kann.
Ich habe einen Puschel und ich werde ihn benutzen!
Diesen lustigen Ball kann die Dame stundenlang in der Hand haben und mit der Glücksflosse durchwuscheln - oder aber ihre Feinmotorik trainieren, indem der Puschel an nur einem Faden festgehalten wird.
Nur an einem Faden am Wickel, dass muss mir erstmal einer nachmachen!
Wenn man das als Erwachsener mit kräftiger Riesenpfote einmal ausprobiert, merkt man, dass das eigentlich gar nicht so einfach ist und ist umso erstaunter, wie viel Power in dieser kleinen Hand steckt!

Sonntag, 9. August 2015

Trinken wie die Großen

Die Teeflasche ist ja mittlerweile ein Objekt geworden, das an unserem Frühstückstisch keinesfalls fehlen darf. Kaum wird diese dort platziert, werden umgehend die Speckärmchen danach ausgestreckt und alles andere (sogar Knabberpost) wird nebensächlich.
Jetzt geht die Mausbeere aber noch einen Schritt weiter und interessiert sich auch für die Trinkgefäße der Großen. Begonnen hat es damit, dass die Speckärmchen sehnsüchtig nach Omas hübscher Blümchen-Tasse ausgefahren wurden. Natürlich hat die Oma diesen Faible gleich für ein kleines Trink-Training ausgenutzt und dem Beerchen ein Schlückchen Tee daraus angeboten. Dass diese Maßnahme von Erfolg gekrönt war, kann man auf dem Foto unten unschwer erkennen. Zwar wird nicht besonders viel von der Flüssigkeit im Kind gelandet sein und es lief auch jede Menge davon ins Halstuch, aber die Hauptsache ist, dass die Dame momentan eine diebische Freude daran hat, im Tee "herumzublubbern" und so spielerisch weiter auf den Weg der "normalen" Nahrungsaufnahme zu kommen (Dr. Limbrock wäre bestimmt begeistert!).
Ebenso interessant war übrigens Papas Fahrrad-Trinkflasche und Mamas Glas, das unten noch eine Rolle in einem kleinen Video spielen wird. Dabei sei erwähnt, dass die Mausbeere sich ihre favorisierten Trink-Objekte ausdrücklich selbst aussucht. Stellt man ihr freundlicherweise eine eigene Kinder-Tasse bereit, wird diese mit Missachtung gestraft und das Ärmchen weiterhin sehnsüchtig nach dem Gefäß eines ihrer Familienmitglieder ausgestreckt.
Ein Schlückchen von Oma...
...ein Schlückchen von Papa!
Da die Dame zur Zeit ihr Sprechventil ja nicht tragen kann, wird das Schlucken eigentlich noch mehr erschwert (denn das Ventil soll auch den Schluckvorgang erleichtern) und da freut uns die Motivation der Mausbeere natürlich umso mehr!
In dem nun folgenden Video kann man sehr schön sehen, was das Beerchen so alles mit einem gefüllten Glas anstellen kann. Das sieht doch schon nach amtlichen Trinkversuchen aus, oder?

Freitag, 7. August 2015

Ein neuer Plan

Da wir mit dem Ausgang der Tracheoskopie in Hannover letzte Woche nicht so hundertprozentig zufrieden waren, haben wir uns nun Gedanken gemacht, was wir in puncto Sprechventil weiter unternehmen könnten. Nicht, dass man uns falsch versteht, wir freuen uns natürlich unglaublich, dass die Beere die Untersuchung so gut weggesteckt hat und dass weiter nichts Auffälliges zu sehen war, aber wir meinen, dass es doch einen Grund für die Probleme geben müsste und den würden wir doch gerne wissen. Da wir nicht unbedingt eigenmächtig mit anderen Kanülentypen herumexperimentieren möchten, haben wir uns nun entschlossen, noch eine zweite Meinung einzuholen. Die Mama holt sich ja gerne in einschlägigen Foren wie zum Beispiel forum.tracheostoma-kinder.de Informationen, wo immer wieder ein Arzt erwähnt wird, der auf Kinder mit Tracheostoma spezialisiert ist und mit dem viele Eltern sehr zufrieden sind. Wir haben einfach mal in dessen Praxis angerufen und den Doktor sogar eine halbe Stunde später persönlich am Telefon gehabt. Bereits in diesem kurzen Gespräch vermittelte er einen höchst kompetenten Eindruck und wusste auch mit Sprechventilen, CdLS usw. bestens Bescheid (das ist unserer Erfahrung nach leider nicht selbstverständlich bei den Medizinern). Er hat uns nun zu einer weiteren endoskopischen Untersuchung bei ihm geraten, für die wir auch schon einen Termin in drei Wochen bekommen haben. Dass das alles so schnell klappt hätten wir gar nicht erwartet, aber wir freuen uns natürlich, dass die Mausbeere dort so flott untersucht werden kann (auch wenn dann schon wieder eine Narkose fällig wird).
Während die Eltern sich mit derartigen Dingen beschäftigen, widmet sich die Mausbeere lieber den schönen Seiten des Lebens wie zum Beispiel der vielen tollen Knabberpostkarten, die jetzt in der Ferienzeit in schöner Regelmäßigkeit bei ihr eintrudeln:
Ein leckerer Käfer von Oma Rita aus Rietberg.
Eine Wetterkarte aus dem Norden von lieben Freunden -
für diese Karte ist definitiv eine Überflutung von Mausbeeren-Sabber zu erwarten ;-) 
Und noch eine Karte von der Nordsee von Monika -
den wunderschönen Spruch setzt die Mausbeere doch gleich in die Tat um!