Montag, 30. Mai 2016

Ein paar Details zur Gaumenspalte

Die Gaumenspalte der Mausbeere ist nun seit einer Woche verschlossen und dem Beerchen geht es nach wie vor super! Lediglich an einem etwas vermehrten Schlafbedürfnis, merkt man, dass ihr Körper doch so einiges verarbeiten muss. Dieses Foto wurde aber gleich nach einem zwölfstündigen Erholungsschlaf gemacht und spiegelt sehr schön die "Großwetterlage" der Beeren-Stimmung wieder:
Guten Morgen, Sonnenschein!
Da sich aber viele Beeren-Fans bestimmt nicht so richtig viel unter einer Gaumenspalte vorstellen können, möchten wir an dieser Stelle nochmal genauer auf diese Fehlbildung und die Operation zum Verschluss der Spalte eingehen.
Die Mausbeere hatte eine sogenannte Hart- und Weichgaumenspalte - das bedeutet, dass ihr Rachenraum im Bereich des Gaumensegels und des Zäpfchens gespalten war. Dadurch waren Nasen- und Rachenraum nicht - wie es eigentlich sein sollte - voneinander getrennt, was unter anderem zu Problemen beim Schlucken, aber auch bei der Innenohrbelüftung etc. führen kann.
Beim Verschluss der Gaumenspalte wird das vorhandene Gewebe des Gaumens zu einem Gaumensegel umgebaut, was in mehreren Schichten geschieht, damit auch alles stabil hält. Damit beim Zusammenfügen der Spaltränder nicht zu viel Zug auf das umliegende Gewebe erzeugt wird, werden normalerweise rechts und links der Spalte sogenannte "Entlastungsschnitte" gemacht, das Gewebe wird zur Mitte rübergeschoben und vernäht - fertig. Dadurch entstehen zwar zwei neue "Spalten" über einem knöchernen Bereich im Mund (ohne Verbindung zum Nasenraum), in denen sich aber innerhalb weniger Wochen neues Gewebe bildet, was ich wirklich faszinierend finde. Der ganze Spaltverschluss geht also mit körpereigenem "Material" vonstatten und das neu gebildete Gewebe ist so stabil, dass es sogar die knöcherne Lücke im Gaumenbereich "füllt".

Da das Beerchen den Mund nicht besonders weit aufmachen kann, haben wir die Spalte nie so wirklich gut fotografieren können. Das einzige vorzeigbare Foto entstand mal, als die Mausbeere in akuter "Redelaune" war und ist leider etwas verschwommen. Hier ist besagtes Foto und eines von der verschlossenen Spalte, bei dem auch die selbstauflösenden Fäden und rechts ein Entlastungsschnitt zu sehen sind:
Spalte auf
Spalte zu
Dass die Mausbeere ihren Mund nicht besonders weit aufbekommt, hat übrigens auch den Operateur vor besondere Herausforderungen gestellt, da er seine Operationswerkzeuge fast schon wie bei der sogenannten "Schlüssellochchirurgie" durch die winzige Mundöffnung friemeln musste (wir hatten die kleine Mundöffnung im Vorfeld übrigens einem anderen Arzt gegenüber erwähnt und der meinte, dass das ja überhaupt kein Problem wäre - tja, da hat die Mausbeere mal wieder jemandem vom Gegenteil überzeugt). Ansonsten war die Gaumenspalte des Beerchens aber recht gut zu operieren, da es sich um eine inkomplette und recht schmale Spalte gehandelt hat. Um die Wundfläche klein zu halten, wurde auch nur an einer Seite der oben erwähnte Entlastungsschnitt gemacht, was bei der schmalen Spaltbildung wohl auch ausreicht.

Dass Nasen- und Rachenraum der Mausbeere nun nicht mehr miteinander verbunden sind, haben wir mittlerweile auch schon auf etwas unschöne, aber sehr eindrucksvolle Weise erfahren dürfen. Leider muss die Dame aufgrund der Reizung im Rachen immer noch gelegentlich würgen, wobei sie auch immer mal war von ihrer Nahrung erbricht. Während bei früheren "Spuckern" der Nahrungsbrei immer wie eine Fontäne aus der Nase herausgeschossen kam, passiert dies nun ausschließlich durch den Mund, aus der Nase ist bis jetzt außer dem normalen Rotz nichts mehr herausgekommen ;-)
Aber auch sonst sind uns seit dem Spaltverschluss eine Veränderungen an unserem Töchterchen aufgefallen, bei deenen wir aber nicht genau wissen, ob es einen direkten Zusammenhang gibt. Zum einen klingt ihre Stimme bei Verwendung des Sprechventils (auch das PassyMuir funktioniert wieder ohne Probleme, wir sind begeistert!!!) etwas höher, was die betreuende Ärztin so eigentlich auch noch nicht erlebt hatte. Außerdem sind ihre sind Augen wesentlich weiter geöffnet als vor der OP, was auch zur Folge hat, dass sie die Welt um sich herum noch viel intensiver beobachtet als sonst. In den letzten Tagen haben wir das Beerchen immer mal wieder ganz ruhig und versunken irgendetwas beobachten sehen - da die Dame ja sonst immer irgendwie in Bewegung oder mit irgendwas beschäftigt ist, fiel das schon richtig auf.
Träumerle.
Seit dem Gaumenspaltverschluss werden wir übrigens in schöner Regelmäßigkeit gefragt, ob die Mausbeere denn nun richtig essen kann. Die Antwort lautet erstmal definitv: NEIN, die Beere hat sich nicht sofort nachdem Aufwachen aus der Narkose ein Schnitzel mit Pommes geordert und verputzt. Aber Spaß beiseite, Fakt ist, dass die Gaumenspalte das Schlucken und somit die Nahrungsaufnahme mit dem Mund erheblich erschwert hat. Die Beere konnte ja bekanntlich trotzdem immer etwas Brei oder Flüssigkeit zu sich nehmen, hat aber ansonsten eine gewisse Antipathie gegen Nahrungsmittel jeglicher Art. Wenn jetzt die OP-Narbe verheilt ist, werden wir natürlich anfangen, ihr das Essen auf "normalem" Wege näher zu bringen, aber ob es klappen wird, die kleine Diva vom Genuss des Essens zu überzeugen, wissen wir natürlich nicht. Auf jeden Fall wird es ein sehr langer Weg werden, aber im geduldig sein sind wir mit unserer jungen Dame definitiv geübt :-)

Freitag, 27. Mai 2016

Nach HAAAAUUUUSEEEEE!!!!

Es ist geschafft und unglaublich, aber wahr - wir sind wirklich gestern (und damit einen Tag eher als üblich nach einer solchen OP) nach Hause entlassen worden! Die Dame hatte sich wirklich absolut erstaunlich gut von der Operation erholt (wie uns Ärzte und Schwestern mehrfach gesagt haben), so dass nichts dafür sprach, noch länger in der Klinik zu verweilen.

Zugegeben, die Mausbeere hatte im Vergleich zu anderen Kindern, bei denen die Gaumenspalte verschlossen wird, ein paar Vorteile, die der schnellen Heilung zuträglich gewesen sein mögen:

  1. Das Alter: Normalerweise wird die Gaumenspalte im Alter von ca. einem Jahr verschlossen. Mit vier Jahren ist die Mausbeere einfach schon größer und somit auch robuster.
  2. Die Magensonde: Kinder mit Gaumenspalte, die keine Magensonde haben, müssen ja zwangsweise durch den Mund Nahrung zu sich nehmen, was mit einer frischen Wunde bzw. Narbe im Mund sehr schmerzhaft ist. Bei der Mausbeere konnte die Nahrung also bequem diesen Weg "umgehen", da sie ja eh über den Button sondiert wurde.
  3. Das Tracheostoma: Nach einer Operation im Rachenbereich können die Atemwege auch etwas zuschwellen und die Atmung somit erschweren. Durch das Tracheostoma wurde der Nasenrachenraum beim Atmen ja ebenfalls umgangen und auch durch eventuelles Husten wesentlich weniger gereizt, als es bei der normalen Atmung der Fall wäre. Übrigens haben wir bereits gestern wieder das regelbare Sprechventil ausprobiert und die Beere kommt prima damit klar. Wir hatten ja schon etwas Angst, dass durch den Verschluss der Gaumenspalte der Atemweg durch Mund und Nase enger werden würde, aber bislang sieht es nicht so aus, als wenn es da eine Beeinträchtigung gäbe!
  4. Etwas homöopathische Unterstützung: Der Papa hält es für total sinnlos, aber trotzdem habe ich der Mausbeere nach der OP regelmäßig homoöpathische Mittel gegeben, die die Wundheilung unterstützen sollen. Einen Beweis für die Nützlichkeit kann ich natürlich auch nicht geben, aber geschadet hat es auf jeden Fall nicht.
  5. Mausbeere sein: Tja, die Mausbeere ist halt die Mausbeere, da gelten einfach andere Gesetze und wenn sie überhaupt allgemeingültige Regeln registriert, dann nur um ihnen komplett zuwider zu handeln. Wo schon im Vorfeld der OP schon alles schwieriger war, dann darf es bitteschön hinterher schneller gehen ;-)

Und als ob sie einen verstehen würde, hat die Beere absolut auf den Punkt angefangen beim Bepacken des Autos auf dem MHH-Parkplatz breit zu grinsen, als der Papa gesagt hat, dass es "nach Haaauuuseee" geht. Die Rückfahrt über hatte die junge Dame dann einen Lachanfall nach dem nächsten, das folgende Bild wird der Stimmung auf der Rückbank kaum gerecht:
Juhuuuhhh, es geht nach HAAAAUUUUSEEEEE!!!!
Wir (und natürlich auch die sehnsüchtig wartende Oma Anne) waren jedenfalls überglücklich, als wir am Nachmittag endlich wieder zu Hause eingetrudelt sind. Es wartete auch schon eine leckere Knabberpostkarte mit Genesungswünschen von Monika, die die Mausbeere (trotz expliziter ärztlicher Empfehlung, in den nächsten drei Wochen NUR passierte Kost zu sich zu nehmen), natürlich umgehend beknabbert hat:
Hmmm, die erste Knabberpostkarte mit ohne Gaumenspalte...
...schmeckt lecker!
Heute haben wir dann zur Erholung erstmal einen schönen Spaziergang in die Stadt gemacht und die Beere hat am Ende des Mini-Ausflugs erstmal ein gepflegtes Nickerchen gehalten - verdient hat sie sich das nach dieser aufregenden Woche auf jeden Fall!
Ein schöner Spazergang...
...inklusive Erholungsnickerchen!

Mittwoch, 25. Mai 2016

Es kommt Bewegung in die Sache

Die letzten zwei Tage standen bei uns ganz im Zeichen der Erholung und der Beobachtung der Beere nach ihrem erfolgreichen Gaumenspaltverschluss. Da die Dame dabei aber mal wieder alle Erwartungen die die Ärzte, Schwestern und nicht zuletzt wir selbst an sie hatten total unterlaufen hat, kommt, wie der Titel schon sagt, Bewegung in die Sache.

Die Gaumenspalte ist zwar jetzt verschlossen, aber im Mundraum der Beere ist natürlich noch eine Wunde samt Naht vorhanden, was das Gesabber an den letzten Tagen immer wieder leicht blutig machte. Diese Einfärbung ist aber zusehends weniger geworden und jetzt quasi schon nicht mehr vorhanden – ein Zeichen dass die Wundheilung richtig gut funktioniert. Schmerzen deswegen scheint die Beere keine nennenswerten zu haben, sie bekommt aber auch immer wieder einmal ein paar Schmerzmittel verabreicht, deren Frequenz zunächst reduziert, und heute schon auf "nur bei Bedarf" eingestellt wurde. Die größten Probleme – und das ist mehr als nachvollziehbar – schien am ersten Tag nach der OP das veränderte Gefühl im Mundraum zu sein, die Beere musste des Öfteren ein bisschen würgen und spucken. Heute dagegen scheint sich das vorwitzige Beeren-Züngchen, das wir noch nie so oft gesehen haben wie bei unserem Aufenthalt hier, an die geänderten Platzverhältnisse gewöhnt zu haben.

Bei unseren Nachsorgeterminen in der Zahn-Mund-Kieferklinik war unsere betreuende Ärztin sehr, sehr zufrieden mit dem Heilungsverlauf und mit dem Gesamteindruck den unsere Tochter dort hinterlassen hat. Andere Kinder seien wohl in diesem Stadium nach einer vergleichbaren Operation noch weit quengeliger, wieder einmal hat die Beere uns, und das anwesende Fachpublikum, sehr verblüfft. In Rücksprache mit dem Operateur, den wir auch kurz getroffen haben, will sich die Ärztin vermutlich dafür aussprechen, dass wir eventuell schon morgen entlassen werden können, einen Tag vor dem prognostizierten Standardentlassungstag. Wir können dem Plan uns frühzeitig in Bewegung gen Heimat zu setzen nur aus vollem Herzen beipflichten, denn wenn man das Beerchen momentan erlebt, müsste man eigentlich zu dem Schluss kommen, dass die letzten Tage nie stattgefunden haben.
Ich. Will. Dein. SMARTPHONE!!!
Auch die Beere selbst treibt diesen Plan aktiv voran, denn heute morgen hat sie sich beim Herumtoben vermeintlich ihren zentralen Venenzugang gezogen, über den bisher noch Antibiose und Schmerzmittel liefen. Da sie aber anscheinend der Meinung ist dass es auch ohne geht (gehen muss), wurde auf eine orale Therapie umgestellt, die wir natürlich auch perfekt zu Hause zu Ende bringen können.

Bewegung kommt aber nicht nur sprichwörtlich in unseren Aufenthalt hier, auch ganz praktisch hat heute jedes anwesende Mitglied der Beerenfamilie seine Portion Bewegung bekommen. Während ich z.B. gerade diese Zeilen am Nachmittag verfasse, läuft die Mausbeerenmama in ein nahegelegenes Stadtteilzentrum um bei einem dortigen Edeka ein paar kleine Dankeschöns für die Station zu besorgen, die man sich durch die liebevolle und kompetente Betreuung mehr als nur verdient hat.
Ich selbst durfte mich heute eine Stunde im Rehasportbereich der MHH auf einem Fitnessrad auspowern, eine wirklich glückliche und spontane Fügung: Auf der kinderkardiologischen Station auf der wir momentan quasi als Gäste untergebracht sind, und auf der leider naturgemäß manch kleiner Patient mit seinen Angehörigen viel Zeit verbringen muss, gibt es das Angebot "Eltern brauchen Kraft!", bei dem Eltern regelmäßig im Sportmedizinischen Institut mittrainieren dürfen, um wieder aufzutanken und Kraft und Energie für die größeren und wichtigeren Dinge des Lebens zu schöpfen. Ermöglicht wird diese Kooperation über den Verein "Kleine Herzen Hannover e.V.", dem mein besonderer Dank und meine Hochachtung für ihre Arbeit gilt. Die ganze Aktion war, wie bereits gesagt, sehr spontan, um 10.30 Uhr kam zufällig die Sozialbetreuerin der Station ins Zimmer, die ich auf die Möglichkeit einmal zu trainieren angesprochen habe. Um 10.45 hatte ich den eilig vorbei gebrachten Gesundheits-Fragebogen der Sportmediziner ausgefüllt und stand mit einer geliehen LILA!!! Jogginghose der Beerenmama in der Sporthalle, dafür aber ohne Handtuch und Wasserflasche. Irgendwie musste alles zu spontan sein, denn mittwochs ist der letzte Termin in der Woche, und dann auch nur bis mittags. Nach einem kurzen Gespräch mit einer sehr netten Sportmedizinerin durfte ich aber gleich starten, und konnte dann ab 11 Uhr, keine halbe Stunde nach der ersten Anbahnung, meine virtuellen Runden durch Hannover drehen.
Kommt man gut bei ins Schwitzen. Insbesondere aus Angst mit dieser Hose gesehen zu werden.
Last but not least bestand die Bewegung des Beerchens, neben ausgiebigen Dauer-Lachanfällen und Im-Bett-Herumkugeln außerdem noch in einer kurzen Stehübung als die Wickelunterlage im Bett gewechselt werden musste. Dabei ist das folgende drollige Foto einer wunderbaren Standardtanzhaltung entstanden:
Und wer führt…?

Montag, 23. Mai 2016

Verschlusssache Gaumenspalte

Puh, endlich ist es geschafft - die Gaumenspalte der Mausbeere konnte heute erfolgreich verschlossen werden!!! Selbstverständlich sind wir mächtig froh und erleichtert, dass es endlich geklappt hat. Das Thema Gaumenspalte war ja seit mehr als vier Jahren - sprich seit Geburt der Mausbeere - irgendwie ein ständiges Begleitthema und es ist ein eigenartiges Gefühl, dass diese Baustelle nun abgearbeitet wurde.
Heute Morgen stand die Mausbeere wieder an erster Stelle auf dem OP-Plan und so wurde sie wieder einmal in ein schickes OP-Hemdchen gesteckt. Übrigens war die ganze Ausgangssituation irgendwie positiver als am Donnerstag, da die Beere wirklich absolut gut drauf war und der sichere Venenzugang hat sicher auch einiges an Spannung aus der Sache genommen.
Das ist jetzt aber mal das letzte OP-Hemdchen für diesen Aufenthalt…
Übrigens sind die Schwestern hier auf der Station richtig fit drauf und lassen sich von den kleinen Patienten nicht so leicht auf der Nase herumtanzen. So haben es schon mehrere von ihnen geschafft, bei der Mausbeere im Wachzustand Blutdruck zu messen und heute Morgen hat es sogar eine Schwester erfolgreich hinbekommen, das Namensbändchen am Speck-Ärmchen zu befestigen, was vorher in Ermangelung eines Handgelenks (und der Tatsache, dass die Hand im Vergleich zum Unterarm recht winzig ist) noch nie geklappt hat. Unglaublich, das Teil ist jetzt am frühen Abend immer noch an Ort und Stelle!!!
Nur ein Strichcode drauf. Seid Ihr langweilig! Ich will 'ne Apple Watch oder 'nen Fitnesstracker!
Nachdem wir die Dame dann am Operationssaal abgegeben haben, begann wieder die quälend lange Zeit des Wartens. Eigentlich wollte einer der Anästhesisten uns irgendwann anrufen, wenn abzusehen ist, dass wir unser Beeren-Kind auf der Intensivstation besuchen könnten. Als es dann schon früher Nachmittag war, hatte eine der Stationsschwestern dann mal dort nachgehakt und wir bekamen die Info, dass die Dame bereits wohlbehalten dort ist und wir sie nach der Mittagspause sehen - mehr über den Verlauf konnte sie uns aber leider auch nicht sagen. Da hat leider die Kommunikation nicht so richtig geklappt, aber wir waren auf jeden Fall froh zu wissen, dass offensichtlich alles soweit in Ordnung war.
Als wir dann endlich auf die Intensivstation kamen, fanden wir das Beerchen erstmal tief schlafend vor, laut zuständiger Schwester war sie aber bereits schon einmal wach gewesen. Dann konnten wir uns auch endlich mal mit einer Intensivärztin unterhalten, die uns über den erfolgreichen Spalt-Verschluss in Kenntnis gesetzt hat, und erzählte, dass die Mausbeere lediglich mit ganz geringem Sauerstoffbedarf angekommen war. Um ihr die Zeit nach der OP zu erleichtern, bekommt sie aber vorsorglich regelmäßig Schmerzmittel und Antibiotika verabreicht.
Nach einer Weile erwachte das Beerenkind dann, und war, bis auf etwas blutige Spucke die ihr gelegentlich aus der Schnute lief, sofort wieder die alte.
Blut um den Mund, und ein Igelfuß. Zutaten für ganz tolle Albträume!
Wenn sogar das Finger-hoch-Spiel schon klappt…
…dann kann ja alles sooo schlimm nicht gewesen sein.
Es wurden sofort zielgerichtet irgendwelche Spielzeuge oder Hände gegriffelt und ihre üblichen Turnübungen vollführt und vermutlich hätte kein außen stehender Betrachter vermutet, dass dieses Kind gerade eine mehrstündige OP hinter sich hatte. Wir sind maßlos erstaunt über die Konstitution unseres Beerchens, da man ja bedenken muss, dass sie bereits die dritte Narkose inklusive allergischer Reaktion innerhalb von einer Woche über sich ergehen lassen musste.
So richtig sehen konnte man das Kunstwerk im Beerenmundraum noch nicht, nur als sie ein-, zweimal ein bisschen am Weinen war, konnte man den geflickten Gaumenraum annähernd erahnen, inklusive der zwei Entlastungsschnitte links und rechts. Zur Methode aber eventuell mehr in einem der kommenden Beiträge, noch wissen wir selbst zu wenig.
Zur Überwachung der Wundheilung sollte die Mausbeere dann eigentlich über Nacht auf der Intensivstation bleiben, aber wir hatten uns kaum am Bettchen mehr oder weniger häuslich eingerichtet, da kam auch schon ein Doktor, der uns mitteilte, dass wir nicht erschrecken sollten, aber aufgrund eines Notfalls müsste die Dame kurzfristig doch schon wieder auf die Normalstation verlegt werden. Naja, ansichtig des Energieknubbels im Bett, der auch schon wieder erste Lachanfälle gezeigt hatte, war diese Entscheidung wohl in jeder Hinsicht vertretbar.
Also zog die Beere mal wieder in Rekordzeit zurück in ihr Domizil, wo sie bis jetzt, wo ich dies schreibe ohne weitere Nickerchen oder gar Sauerstoffbedarf fröhlich im Bettchen herumturnt. Detaillierte Arztgespräche – also mit jemandem aus der Kieferchirurgie und auch der Phoniatrie – hatten wir heute allerdings noch nicht, aber das wird spätestens morgen der Fall sein. Jetzt sind wir jedenfalls einfach erstmal froh, dass heute alles so positiv verlaufen ist und gehen jetzt mal zum gemütlichen Teil über!

Sonntag, 22. Mai 2016

Entspannung und Vorbereitung am Wochenende

Der Beitragstitel sagt eigentlich schon alles über unser Wochenende aus, denn die Mausbeere hat sich zum einen am Wochenende noch weiter von dem missglückten OP-Versuch erholt, hatte aber leider auch mit einigen Nachwirkungen in Form von Fieber zu tun. Zum anderen wurden aber auch Vorbereitungen getroffen, dass am Montagmorgen nun ein neuer Versuch des Gaumenspaltverschlusses starten kann.
Am Samstag hatte das Beerchen Besuch von Oma Anne, was für uns alle eine sehr willkommene Abwechslung war.
OMA!!!
Das geliebte Enkeltöchterchen drehte mit der Oma nun auch restlos zur Höchstform auf und hat ausgiebig ihrer Vorliebe für Trinkbecher jeglicher Art gefrönt.
Ich…
…brauche…
…KOFFEIN!
Ein gepflegtes Nickerchen in extravaganter Yoga-Position, sowie einige Standübungen gehörten ebenfalls zum Mausbeeren-Wochenend-Programm.
Ist mit Sicherheit bequemer als es aussieht.
Ich hab die Hose in den Kniekehlen, ich bin ein Rapper!
Heute wurde der Beere dann wie geplant für ein paar Stunden auf die Intensivstation gebracht, wo ihr in einer kurzen Narkose der zentrale Venenkatheter gelegt wurde. Bevor es gegen Mittag losging, gab es natürlich wieder das obligatorische OP-Hemdchen. Da der kleine Eingriff für alle beteiligten recht kurzfristig und dann auch noch auf einem Sonntag anberaumt worden war, waren die organisatorischen Abläufe leider etwas chaotisch, ging aber letztendlich reibungslos über die Bühne und das Beeren-Kind ist nun gut für die morgige Operation gerüstet.
Mal wieder ein OP-Hemdchen
War unser Töchterchen bereits am Vormittag die personifizierte gute Laune, erwartete uns nach der ZVK-Anlage ein absolut aufgedrehter Energie-Knubbel, der nur mit mindestens drei Personen zu bändigen war. Das Beerchen wurde nur recht spärlich bekleidet von der Intensivstation zurück auf die Normalstation gebracht und die Zugangsschläuche zum ZVK hingen noch recht lose an ihr dran und so waren der beherzte Einsatz der Stationsschwester sowie beider Beeren-Eltern erforderlich, um alles vor herumfliegenden Beeren-Extremitäten zu schützen.
Volle Konzentration ist vonnöten um die Beere einigermaßen zu kontrollieren (man beachte die Zunge! ;-))

Freitag, 20. Mai 2016

Und wieder eine Planänderung

Die Tage gestern und heute sind mal wieder richtig typisch für unsere Mausbeere und es wurden ein ums andere Mal alle Pläne völlig durcheinander gebracht. Eigentlich dachten wir, dass wir heute nach der abgebrochenen OP erstmal wieder die Heimreise antreten würden und ein neuer Termin für den Gaumenspaltverschluss erst in ein paar Wochen anberaumt werden würde.

Heute Vormittag überraschte uns die betreuende Kieferchirurgin aber mit dem Vorschlag, die OP am Montag nachzuholen! Da mussten wir erstmal schlucken, haben uns aber nach einer kurzen Bedenkzeit doch erstmal dafür entschieden. Die Ärztin versicherte uns, dass trotz des anstrengenden gestrigen Tages aus kinderärztlicher Sicht nichts gegen einen erneuten Versuch sprechen würde. Der jetzige Zeitpunkt passt uns aus planungstechnischen Gründen eigentlich perfekt und das Ganze jetzt durchzuziehen erspart uns (also hauptsächlich der Mama) dann doch die wochenlange Nervosität einer bevorstehenden OP, also Augen zu und durch.
Am Wochenende soll der Mausbeere dann in aller Ruhe ein sogenannter Zentraler Venenkatheter (ZVK) gelegt werden, mit dem dann ein sicherer Zugang zu einem der Hauptblutgefäße vorhanden ist. Dieser ZVK wird unter einer kleinen Narkose und unter Ultraschallüberwachung (um die korrekte Lage zu prüfen) gelegt. Damit entfällt am OP-Tag die hakelige Suche nach einer Stelle für einen "normalen" Venenzugang, was ja die fiesen Probleme gestern überhaupt erst verursacht hat.

Aber auch die Ärzte ihrerseits waren von unserer Beere maßlos überrascht, denn sowohl die Kieferchirurgin als auch der Anästhesist, der die Beere gestern betreut und uns heute morgen nochmal einen Besuch abgestattet hatte, wähnten unser Töchterchen eigentlich noch auf der Intensivstation.
Haben die mich doch glatt gestern schon rausgeworfen. Warum nur…?
Dass die Dame so schnell wieder auf die Normalstation verlegt werden konnte, hätte keiner der beteiligten Doktoren erwartet - typisch Mausbeere! Der Anästhesist hat uns auch einen Notfallpass ausgehändigt, in dem das Medikament vermerkt ist, das die allergische Reaktion verursacht hat. Dieses Dokument wird jetzt generell erstmal jedem unter die Nase gehalten, der sich auch nur auf zehn Meter Entfernung mit irgendeiner Infusion nähern will, denn das fragliche Medikament wird wirklich häufig verwendet.
Im Laufe des Tages ging es dem Beerchen bislang mal besser und mal nicht ganz so gut. Die Strapazen von gestern hatten schon ein erhöhtes Schlafbedürfnis und heute Mittag sogar leichtes Fieber zur Folge, aber es ist ja irgendwie verständlich, dass der Körper erstmal einiges verarbeiten muss. Über weiter Strecken, erfreuen wir uns aber der "Standardkonfiguration" einer vorwitzigen jungen Dame, die heute Mittag sogar etwas von ihrem Mittagessen (Spaghetti Bolognese-Brei) genascht hat.
War zwar nicht alles toll heute, aber hier schmeckts gerade ganz gut.

Donnerstag, 19. Mai 2016

Gaumenspaltverschluss-Allergie

Als erstes mal vorneweg: Die Gaumenspalte der Mausbeere ist heute leider, mal wieder, nicht verschlossen worden.
Beerenenergie dank morgendlichem Kümmelzäpfchen.
Ein letztes Beknabbern von Spirallala mit Gaumenspalte. Zumindest dachten wir das da noch…
Der Tag startete eigentlich planmäßig, ein Bett auf der Intensivstation für die Überwachung nach der OP stand bereit und so konnte das mal wieder mit schickem OP-Hemdchen bekleidete Beerchen (trotz Unpässlichkeit in Form von Bauchschmerzen, was wohl noch eine Spätfolge des Antibiotikums von letzer Woche war) gleich früh morgens im Operationssaal in Empfang genommen werden. Der Anästhesist der Dienst hatte, und den wir durch mehrere Aufenthalte fast schon als alten Bekannten bezeichnen können, war natürlich mit den Schwierigkeiten bei der Mausbeere vertraut, was ja nur von Vorteil sein konnte.
Am späten Vormittag kam dann der Anruf, dass sich unser Töchterchen auf der Intensivstatoin befindet, aber die OP leider bereits bei der Narkosevorbereitung abgebrochen werden musste und die Spalte somit noch offen ist.

Was war also passiert? Wie üblich gab es extreme Schwierigkeiten, eine Infusionsnadel in irgendeinem Blutgefäß der Dame zu platzieren. Man hatte mit Mühe und Not einen Venenzugang legen können und wollte gerne noch einen zweiten haben. Dazu hatte man der Mausbeere ein Medikament verabreicht, das ihre Blutgefäße etwas erweitern sollte und auf das sie leider stark allergisch reagiert hat. Sie hatte plötzlich starken Ausschlag auf den Beinen und zusätzlich auch etwas Atemschwierigkeiten bekommen, was man glücklicherweise recht schnell wieder in den Griff bekommen hat. Trotzdem haben sich die Chirurgen dann entschlossen, die OP heute lieber nicht durchzuführen, und so wurde das Beerchen noch unter Beatmung auf die Intensivstation gebracht. Als wir sie am späten Vormittag das erste Mal dort besuchen durften, war sie immer noch unter Narkose und an die Beatmungsmaschine angeschlossen, was wirklich kein schöner Anblick war und gleich Gedanken an den ersten missglückten Versuch des Gaumenspaltverschlusses wach gerufen hat. In der obligatorischen Mittagspause, in der Elternbesuche nicht gestattet sind, sollte die Narkose aber dann langsam ausgeleitet werden.
Als wir dann am Nachmittag wieder dort aufgeschlagen sind, erwartete uns dann ein komplett anderer Anblick! Die Beere war schon mächtig mit ihrem Sportprogramm beschäftigt, womit sie gleichzeitig die Schwestern ordentlich auf Trab gehalten hat, da sie natürlich nicht gerade pfleglich mit den ganzen an ihr befestigen Kabeln und Schläuchen umgegangen ist. Jegliche Medikamente zur Kreislaufunterstützung waren zu dem Zeitpunkt schon abgesetzt und außer etwas Sauerstoffbedarf war auch an der Atmung nichts mehr zu beantstanden. Vorsichtshalber war auch ein Röntgenbild der Lunge gemacht worden, da eine solche allergische Reaktion wohl auch dort Schaden hinterlassen kann, aber zum Glück war dort alles in bester Ordnung.
So recht wohl fühlte sie sich zu dem Zeitpunkt aber offensichtlich nicht, was aber wieder mehr an den Blähungen, die sie schon am Morgen geplagt hatten, gelegen hat. Nach der Verabreichung der Wunderdroge Kümmelzäpfchen ging es der Dame dann auch langsam wieder besser und so wurde sie bereits am späten Nachmittag wieder auf die Normalstation gebracht, wo wir noch 24 Stunden zur Überwachung bleiben sollen. Zurück in ihrem Domizil mit der schönen Deckenbemalung ist die Dame dann wieder zur altbekannten Höchstform hundertprozentiger Beeren-Energie aufgelaufen, und sogar der Sauerstoff konnte bereits wieder ausgestellt werden. Es ist wirklich phänomenal, wie sich der kleine Kampf-Knubbel innerhalb kürzester Zeit wieder erholt hat - das hätten wir bei den Nachrichten und dem Anblick heute Mittag in keinster Weise erwartet!
Beerenenergie dank nachmittäglichem Kümmelzäpfchen.
Und so gefällt uns die Beere auch am Allerbesten!
Wie es nun in puncto Gaumenspalte weitergeht wissen wir noch nicht, aber es wird definitiv ein neuer Termin anberaumt werden. Nach den heutigen Ereignissen soll dem Thema Venenzugang bei einer erneuten OP-Planung auch intensive Beachtung geschenkt werden, was etwas mehr logistischer Vorplanung bedarf, als es dieses Mal der Fall war. Aber nun ist erstmal für alle Beteiligten etwas Erholung von diesem ereignisreichen Tag angesagt.

Mittwoch, 18. Mai 2016

Pflichttermine

Eigentlich sollte der nächste Blogbeitrag ja die Berichterstattung über unsere Tage beim CdLS-Treffen in Löwenstein sein. Da dieser Beitrag aber etwas umfangreicher werden wird, haben wir es schlichtweg noch nicht geschafft und so sind nun erstmal wieder aktuellere Themen angesagt.

Heute sind wir nämlich mal wieder in der MHH eingecheckt, wo morgen die Gaumenspalte der Mausbeere verschlossen werden soll. Neben der OP-Aufklärung von Seiten der Kieferchirurgen und dem obligatorischen Narkose-Vorgespräch haben wir auch der Phoniatrie noch einmal einen Besuch abgestattet. Dort wurde erstmal wieder ein Hörtest durchgeführt, der von uns doch mit etwas banger Erwartung in Angriff genommen wurde, da das Beerchen beim vorigen Versuch im Rahmen der Spaltsprechstunde ja absolut gar nicht auf irgendwelche Geräusche reagieren wollte. Diesmal waren die Hörreaktionen der jungen Dame dagegen begeisterungswürdig! Die Hörschwelle hat sich zwar nicht verändert (dass diese Konstant ist, ist aber auch durchaus positiv), aber die Art wie die Beere auf unterschiedliche Geräusche reagiert hat, war wesentlich klarer als jemals zuvor! Merkte man ihr sonst lediglich an, dass sie einen Ton registriert hat, sieht man ihr nun deutliches Interesse daran an, worüber wir natürlich absolut glücklich sind! Das vorangegangene miese Ergebnis war wohl wirklich auf absolute Unlust seitens der jungen Diva zurückzuführen und das Resultat von heute deckt sich definitiv mit unseren Beobachtungen zu Hause. Ein Hörtest unter Narkose ist nun erstmal wieder vom Tisch, allerdings sollen die Öhrchen der Mausbeere im Rahmen des morgigen Eingriffes morgen mit inspiziert werden, da im Narkoseschlummer in Ruhe Ohrschmalz entfernt und die Paukenröhrchen auf korrekten Sitz überprüft werden können.

Nachdem alle Pflichttermine abgearbeitet waren, konnten wir dann am Nachmittag unser Stationszimmer beziehen und die Beere, die natürlich wieder ein großes Jugendbettchen bekommen hat, durfte sich erstmal nach Herzenslust ausstrecken und ihrem Querulantentum frönen.
Papa, auch wenn Du Dir das hundertmal so vorstellst, …
…ich stelle mich… 
…quer!
Da die Kieferchirurgen mit einer anderen Station in der Kinderklinik zusammenarbeiten als den uns bereits bekannten, haben wir diesmal neue Räumlichkeiten kennengelernt, die uns durchaus gefallen. Alles ist wesentlich geräumiger als wir es bislang gewohnt waren, und insbesondere ein Blick an die Zimmerdecke ist durchaus lohnenswert.
Die Decke aus der Perspektive der Mausbeere 
Und hier das – im Wesentlichen – komplette Kunstwerk

Donnerstag, 12. Mai 2016

Segen und Fluch

Da hatten wir uns wohl zu früh gefreut, kaum hatte ich den Beitrag am Dienstag veröffentlicht, begann die Körpertemperatur des Beerchens wieder zu steigen und man merkte, dass sie sich nicht so recht wohl fühlte. Also fix wieder einen Termin beim Kinderarzt gemacht, der der jungen Dame nun doch ein Antibiotikum verordnet hat. Offensichtlich hatte sich eine bakterielle Infektion in der Nase breit gemacht, die auch für den fiesen Nasenrotz verantwortlich war. Das Medikament scheint auch gut anzuschlagen, denn bereits gestern war die Mausbeere fieberfrei und auch insgesamt wesentlich besser drauf.
So erfreulich die wohltuende Wirkung des Antibiotikums auch ist, so nervig sind - wie üblich - die Nebenwirkungen in Form von Durchfall und einem daraus resultierenden wunden Po. Verwunderlich ist das ja auch eigentlich nicht, denn ein solches antibakterielles Mittel bekämpft ja nicht nur die krankheitsverursachenden Bakterien, sondern auch die "guten" Bakterien der Darmflora.
Um dem Ganzen etwas entgegenzuwirken, geben wir der Mausbeere immer gleich zusammen mit dem Antibiotikum noch Medikamente, die der Darmflora gut tun und gleichzeitig auch gegen Durchfall wirken. Zum einen gibt es (übrigens auch gleich immer zu Beginn von Erkältungen im Allgemeinen) lebendige Darmbakterien in Tropfenform wie z.B. Symbioflor 1 - das hört sich zwar eklig an, ist aber wirklich super, um das Immunsystem etwas zu unterstützen. Zum anderen bekommt die Dame parallel zum Antibiotikum immer ein Präparat gegen den Durchfall aus Arznei-Hefe wie z.B. Yomogi oder Perenterol. Diese Hefen dienen im Prinzip als "Futter", damit sich die guten Darmbakterien schnell wieder ansiedeln können.
Gegen den wunden Po bei Durchfall hat sich bei uns die Stomahesive Adhesivpaste bewährt, die eigentlich zur Versorgung von künstlichen Darmausgängen gedacht ist. Den Tipp hatten wir schon vor Jahren in der Kinderklinik bekommen und das Zeug hilft wirklich super! Es ist zwar etwas trickreich, die Paste aufzutragen, da sie schnell krümelt und quasi beim ersten "Wisch" sitzen muss, aber wenn sie erstmal auf dem Popöchen aufgebracht ist, bildet sie eine stabile Schutzschicht, die die empfindliche Haut vor dem scharfen Stuhl schützt.

Da es dem Beerchen also gestern schon wieder wesentlich besser ging, sprach nichts dagegen, die anberaumte Frühförderstunde stattfinden zu lassen. Das war gleich in doppelter Hinsicht eine kluge Entscheidung, denn die Therapeutin hatte einen "Motorikbogen" dabei, der die junge Dame extrem fasziniert hat. Das Spielzeug wurde ihr auf einem Tischchen präsentiert, an dem sie dann sehr schön frei gesessen hat, um die dicken Holzkugeln ausgiebig zu befummeln und hin und her zu schieben:
Für so ein tolles Teil sitze ich doch gleich kerzengerade!
So, erstmal genau mit der Glücksflosse befühlen...
Ja, Du gefällst mir!

Dienstag, 10. Mai 2016

Rückreisefieber

Normalerweise bezieht sich der Begriff "Reisefieber" ja auf die übliche positive Aufregung, die oft mit dem Beginn einer Reise einhergeht. Das im Blogtitel erwähnte Rückreisefieber ist in diesem Falle allerdings wörtlich gemeint und wirklich keine schöne Angelegenheit, wie die Mausbeere am Sonntag leider erleben musste. Wir hatten nämlich wie schon vor zwei Jahren am Deutschlandtreffen des CdLS-Arbeitskreises in Löwenstein teilgenommen und selbstverständlich wird noch ein ausführlicher Bericht folgen, aber nun erstmal was zum aktuellen Zustand der Mausbeere. Von Donnerstag bis Samstag hatten wir richtig schöne Tage, an denen auch die junge Dame mächtig viel Spaß hatte. Am Sonntagmorgen bekam das Beerchen dann aber plötzlich Fieber inklusive fieser neuer Rotznase, weshalb wir die Rückreise dann auch etwas zügiger angetreten haben als ursprünglich geplant, da wir ja rund 450km bei molliger Hitze vor uns hatten. Die vielen Stunden im warmen Auto waren trotz Fiebermedikamenten sichtlich eine Qual für das arme Beeren-Kind, aber es war ja nicht zu ändern. Im Prinzip hat sie den ganzen Tag verschlafen und man merkte erst am späteren Abend, wie sie sich langsam wieder entspannen konnte.
Am Montagmorgen war das Fieber dann zum Glück erstmal verschwunden und die Dame drehte so langsam wieder zur normalen Form auf. Leider war dann der Nachmittag wieder etwas stressig, da ein Kontroll-Arzttermin (noch wegen des vorigen Infekts) den dringend benötigten Erholungsschlaf verhindert hat und folglich kletterte am Abend die Temperatur wieder in die Höhe.
Heute Morgen war die Temperatur dann auch wieder im Normbereich und wir haben der Mausbeere erstmal rigorose Entspannung verordnet, damit sie sich mal von den Strapazen der letzten Tage erholen kann.
Aber nicht nur wir waren in den letzten Tagen unterwegs, sondern auch Oma Rita und zwar in Münster. Selbstverständlich hat sie dort eine Knabberpostkarte für das Beeren-Kind abgeschickt, die die junge Dame heute zum Frühstück genossen hat:
So schmeckt der Frühling in Münster

Freitag, 6. Mai 2016

Lange überfällige Renovierungsarbeiten

Es wird dem einen oder anderen treuen Beeren-Fan bestimmt aufgefallen sein, dass seit einigen Tagen eine vorwitzige Mausbeere mit Beeren-Lolli aus dem Kreis im Titelbild hervorguckt. Diese "Renovierungsarbeiten" waren aber mittlerweile auch bitter nötig, denn das vorige Bild prangte nun seit fast zwei Jahren an dieser Stelle!!! Das Beerchen hat sich natürlich in dieser Zeit wieder mächtig verändert, aber da wir das Foto so dermaßen entzückend fanden, hatten wir es immer noch nicht austauschen mögen. Aber ich denke, wir haben nun einen würdigen Ersatz gefunden, mit dem zumindest wir restlos zufrieden sind.
Hier ist noch einmal die "Galerie" aller bisherigen Titelbilder:

Dienstag, 3. Mai 2016

Semi-Sendepause

Seit Samstag hat es die Mausbeere mal wieder erwischt - es startete mit einer fiesen Rotznase und am Sonntag kam noch ein Husten mit viel Schleim dazu. Bis dahin war die Laune der jungen Dame zum Glück noch nicht getrübt, aber in der Nacht zum Montag kam dann noch Fieber dazu und es ging ihr richtig mies. Also wurden die Fiebermedikamente hervorgekramt und ein kurzfristiger Termin beim Leibarzt der Mausbeerenkönigin anberaumt. Bereits auf dem Weg in die Praxis schien der Medikamentencocktail seine Wirkung zu tun und es waren schon wieder erste Grinser auf dem Beeren-Gesichtchen zu sehen. Beim Arzt schien auch wirklich der Bär los zu sein und die Sprechstundenhilfe meinte, dass wohl eine neue fiese Infektwelle im Umlauf zu sein scheint, da wir nicht die einzigen mit solchen Beschwerden waren.
Der Kinderarzt konnte bei der gestrigen Untersuchung zum Glück keinen Grund für das Fieber feststellen, der die Gabe eines Antibiotikums nötig gemacht hätte. Es ist wohl eine Virusinfektion die Ursache und gegen Viren kann man ja bekanntlich nicht viel machen, außer die Symptome durch Inhalationen oder Fiebermedikamente etc. etwas zu lindern. Also sollten wir damit erstmal weitermachen und heute dann nochmal zur Kontrolle wiederkommen.
Im Laufe des Tages ging es der jungen Dame dann weiterhin ausgesprochen gut und das Fieber ist auch mit nachlassender Wirkung der Medikamente nicht wiedergekommen. Den Genesungsprozess begünstigt haben mag auch die Tatsache, dass der Papa anlässlich des Finales der Snooker-WM gestern Urlaub hatte und die beiden den kompletten Nachmittag gemütlich vor dem Fernseher abgehangen haben. Erst am frühen Abend hatte die Beere dann nach Stunden unbändiger Energie das Bedürfnis nach einem Gronauschen Gesundheitsschläfchen, das ihr natürlich von Herzen gegönnt war:
Snooker-WM und Papa sind die beste Grundlage...
...für ein Gronausches Gesundheitsschläfchen.
Der Anblick heute Morgen im Bett war dann in keinster Weise mehr mit dem Häufchen Elend vom Vortag zu vergleichen:
Na, wie geht es mir heute wohl?
Hervorragend! Lass uns Bäume ausreißen!!!
Auch der Kinderarzt war beim heute anberaumten Kontrolltermin äußerst zufrieden mit der jungen Dame. Die Atmung fand er schon gleich beim Betreten des Behandlungsraumes wesentlich entspannter, was auch das Abhorchen bestätigt hat. Klar hat das Beerchen immer nochmal Hustenanfälle, bei denen massenhaft Schleim mitkommt, aber so eine Erkältung braucht ja immer so ihre Zeit.

Wo wir schon beim Thema Infekte und somit auch ferner beim Thema Atmung sind, möchte ich noch auf ein neues Tracheostoma-Add-on eingehen, dass wir kürzlich ausprobiert haben. In den letzen Wochen hatte die Mausbeere leider mal Schwierigkeiten, wenn wir das Sprechventil oder gar die Tracheostoma-Käppchen verwendet haben, so dass sie mal wieder zu einer Sendepause verdonnert werden musste.
Da diese Sendepausen für alle Beteiligten ja immer nicht so besonders angenehm ist (besonders nervig ist ja immer das leidige Absaugen von Sekret aus der Trachealkanüle), haben wir mal ein sogenanntes regelbares Sprechventil (von der Firma Tracoe) ausprobiert, bei dem man variabel einstellen kann, wie viel der ausgeatmeten Luft durch die Trachealkanüle bzw. durch Mund und Nase fließt. Das geschieht durch Öffnungen an der Seite, die durch Drehung des Ventils reguliert werden können:
Seitenöffnung geschlossen...
...halb offen...
...und komplett geöffnet.
Insgesamt haben diese regelbaren Ventile aber den Nachteil, dass sie auch im komplett geschlossenen Zustand nicht so hunderprozentig dicht sind, wie es beim Passy-Muir-Sprechventil der Fall ist. Dadurch geht nicht so viel Luft durch die oberen Atemwege, so dass es schwieriger ist, Töne zu erzeugen. Zum (wieder) Angewöhnen an die "normale" Atmung durch Mund und Nase (und damit einhergehend auch der Stimmbildung) ist das variable Ventil unserer Meinung nach aber gar nicht so verkehrt. Funktionieren kann das natürlich nur, wenn die Luftwege durch Mund und Nase prinzipiell frei sind und keine sonstigen Gründe gegen die Verwendung eines Sprechventils sprechen.
Haben wir in den letzten Wochen das Passy-Muir-Ventil verwendet, war die Atmung der Dame extrem angestrengt und es war ihr auch sichtlich unangenehm, so dass wir leider wieder auf die feuchte Nase zurückgreifen mussten. Mit dem regelbaren Ventil ging es dann schon wesentlich besser, denn wir konnten den Atemwiderstand so einstellen, dass die Atmung entspannt blieb, aber sich Mund und Nasenraum wieder an die Ausatmung gewöhnen konnten (bei der Mausbeere verkrampft sich dieser Bereich ja durch Infekte oder Überanstrengung durch zuviel Gequatsche gerne mal, was wohl auch der Grund für die aktuelle Sendepause war). Bereits am zweiten Tag brachte das Beeren-Kind sogar wieder einige Töne zustande und zwar im Rahmen eines Lachanfalls :-)
Hihi, ich fühl mich wohl mit dem Teil!
Ein sehr angenehmer Nebeneffekt war übrigens, dass sich auch bei leicht geöffneter Einstellung kaum Sekret in der Kanüle angesammelt hatte. Mittlerweile trägt die Dame nach einigen Tagen "Semi-Sendepause" mit dem Tracoe-Ventil jetzt übrigens schon wieder das Passy-Muir-Ventil und wir sind bereits in den Genuss eines äußerst lautstarken Lachanfalles gekommen. Falls dieses aber mal wieder zu schwer geht, haben wir jetzt eine super Alternative, auf die wir zurückgreifen können.