Freitag, 29. November 2013

Pseudohypoaldosteronismus...

...das ist die neueste Errungenschaft an seltenen Erkrankungen, die unsere Mausbeere zu bieten hat. Mit so stinknormalen 08/15-Zipperlein gibt sie sich in der Regel ja nicht zufrieden, es muss schon etwas exklusiveres her. Gestern waren wir wieder zur Untersuchung im Kinder-Nierenzentrum in der MHH, wo man jetzt herausgefunden hat, was höchstwahrscheinlich der Grund für die Kapriolen von Blutdruck und Blutwerten der Dame ist - nämlich eben dieser Pseudohypoaldosteronismus.
Um diesen Begriff zu erklären fange ich mal von hinten an: Aldosteron ist ein Hormon, das im Körper gebildet wird und unter anderem zur Steuerung vom Natrium- und Kaliumhaushalt, sowie zur Blutdruckregulierung mitverantwortlich ist. Produziert der Körper nicht genug davon, kann es zu Blutdruckproblemen, sowie Problemen mit Natrium und Kalium kommen (was ja bei der Beere der Fall ist). Man spricht dann von Hypoaldosteronismus. Nun wäre das ja in der Tat zu banal für unser Fräulein Tochter, bei ihr darf es noch etwas komplizierter sein, daher auch das "Pseudo". Die Mausi produziert tatsächlich genug Aldosteron aber sie kann es anscheinend nicht verwerten. Irgendwelche "Andockstellen" in ihren Zellen passen nicht so recht zum Aldosteron, so dass eine Verbindung nicht möglich ist. Daher hat sie trotz genügend vorhandenem Aldosteron die Symptome einer Unterversorgung.
Da dieser Pseudohypoaldosteronismus wohl eine genetische Störung ist, kann man nichts dagegen machen, aber die Symptome müssen (und können zum Glück auch sehr gut) behandelt werden. Das bedeutet im Detail, dass der Blutdruck mit Medikamenten im Zaum gehalten werden muss und die Beere zudem ihr Leben lang eine kaliumarme, aber natriumreiche Ernährung benötigt.

So, jetzt kommen wir noch zu etwas einfacher verdaulichen Neuigkeiten :-) Im Nierenzentrum wir die Mausbeere ja regelmäßig vermessen. Die letzte Messung liegt jetzt ungefähr anderthalb Monate zurück und unser Riesenbaby ist schon wieder 1,5cm in die Länge geschossen! Sie ist jetzt 76cm lang, was exakt das Doppelte der Geburtslänge ist!!! Die Dame hat sich jetzt also längentechnisch verdoppelt und gewichtstechnisch mehr als verfünffacht!!!!!
Danach hatten wir noch einen Termin in der Hals-Nasen-Ohren-Ambulanz, wo Nasenröhrchen, Paukenröhrchen und Tracheostoma begutachtet wurden. Ist alles noch bestens, also stehen hier erstmal keine weiteren Eingriffe oder so an. Lediglich ein dicker Ohrschmalz-Pfropf wurde aus dem Öhrchen gepult, so dass die Beere jetzt vielleicht doch mal auf ihre alten Herrschaften hört (was wir allerdings nicht glauben, wir sind da mal realistisch ;-) ).

Nach so viel Klinik brauchten wir zur Entspannung noch etwas Schönes und so sind wir noch in die Stadt gefahren und über den Weihnachtsmarkt gebummelt. Der Beere haben die vielen schönen Lichter und das bunte Treiben sehr gut gefallen, wie man auf folgenden Fotos sehen kann:



1 Kommentar:

  1. Hallo, meine Süsse! Als ich die Überschrift gelesen habe, dachte ich zuerst, Deine Eltern hätten sich da wohl irgendeine Krankheit ausgedacht, denn ich habe dieses Pseudodingsda noch nie gehört. Aber anscheinend gibt es diese Krankheit ja wohl doch und Du musst sie dir dann natürlich auch aneignen. Typisch! Wenn demnächst mal wieder eine neue Krankheit auf den Markt kommt, lass sie doch einfach mal weg. Aber egal, was Du hast, Opa liebt Dich gaaaaaaaanz doll!

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