Über diesen Blog

Über uns:

Erstmal möchten wir uns kurz vorstellen, wir sind Familie Gronau, bestehend aus Papa Oliver, Mama Stefanie und Töchterchen Annika. Unser Wunschkind Annika wurde mit einem seltenen Syndrom, dem sogenannten Cornelia de Lange - Syndrom geboren. Was das genau ist  und wie es sich auswirkt, kann man auf der Seite "über CdLS" lesen. Nachdem unsere Kleine uns turbulente erste 8 Monate beschert hatte, haben wir uns entschlossen, diesen Blog einzurichten.

Für wen?

  • Der Blog richtet sich zunächst an Familie, Freunde, Bekannte und alle, die Annika kennen. 
  • Natürlich auch an uns selber, denn bei uns passiert immer so viel, dass wir in ein paar Jahren bestimmt froh sind, einiges festgehalten zu haben.
  • Ganz besonders ist dieser Blog aber auch für andere Familien und Freunde von CdLS-Betroffenen und auch anderen besonderen Kindern.

Unsere Erfahrung im Internet:

Nachdem wir die Diagnose erhalten haben, wurde uns von unserer Ärztin zunächst empfohlen, nicht im Internet nachzuforschen, da dort oft alles viel schlimmer aussieht als es ist. Man findet in der Tat Unmengen an Informationen, die allerdings nicht wirklich gefiltert sind. Oft sind es veraltete Artikel aus medizinischen Fachbüchern, die alles auflisten, was zum Syndrom gehören kann (aber keineswegs muss), gerne noch garniert mit zum Teil abschreckenden Bildern. Natürlich gibt es auch sehr gute und informative Angebote (siehe die Rubrik "Links"), und gerade bei sehr seltenen Syndromen und Erkrankungen sind detaillierte Informationen sehr wichtig. Viele Ärzte kennen diese nur aus Lehrbüchern (wenn überhaupt) und da ist es wichtig, auch als Angehörige gut informiert zu sein.
Uns ist aber aufgefallen, dass sich eigentlich das Meiste nur um medizinische Dinge handelt. Wie sich aber das Leben außerhalb von Krankenhäusern, Therapien und Behandlungen gestalten kann, findet man nur selten (zumindest im deutschsprachigen Raum).

Warum dieser Blog?

Gerade nach Erhalt der Diagnose hat man eventuell noch nicht die Kraft, andere Betroffene zu kontaktieren. Man hat sowieso nur medizinische Fachbegriffe im Kopf, ist überfordert mit der Situation und hat eventuell sehr düstere Zukunftsaussichten.
Am Anfang hat sich bei uns auch die Frage eingeschlichen, ob wir das alles schaffen und auch Freude mit unserer Kleinen haben können, aber da hat uns unsere Mausbeere eindeutig eines Besseren belehrt. Sie hat sich zu einem sehr fröhlichen kleinen Mädchen entwickelt, dass uns unglaublich viel Freude bereitet! Es kann sich eigentlich keiner ihrem Charme entziehen.
Natürlich haben wir deutlich mehr Aufwand, als wir mit einem gesunden Kind gehabt hätten. Wir haben aber die Erfahrung gemacht, dass man in vieles hineinwächst und es irgendwann ganz normal ist.
Wir erleben auch unzählige schöne Momente mit Annika, mal große und mal auch ganz kleine und das möchten wir gerne mit den Lesern dieses Blogs teilen.

Vielleicht können wir durch unsere Berichte neuen betroffenen Familien ein wenig Hoffnung machen, dass es trotz schwerer Zeiten auch immer wieder schöne Momente geben kann!

Wir wissen auch nicht, was uns in Zukunft erwartet und welche Probleme noch auf uns zukommen, aber wir wünschen Annika, dass sie so weitermacht wie bisher und vor allem ihre Fröhlichkeit behält!

Viel Spaß beim Lesen wünscht
Familie Gronau

Kommentare:

  1. Hallo ihr Lieben.
    Ein grosses Kompliment dass ihr diesen Blog auf die Beine gestellt habt. Eure kleine Mausbeere hält euch bestimmt genug auf Trapp, um so schöner dass ihr noch Zeit für den Blog findet und "entfernte" Verwandte, Freunde, Wissbegierige und Betroffene auf dem Laufenden haltet, dazu lernen lasst und ihr anderen Mut macht. Zudem habt ihr auch einen Platz geschaffen wo sich Betroffene austauschen können.
    Macht weiter so!!!
    Ganz liebe Grüße an euch Drei ;)
    Ramona aus Paderborn

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  2. Hallo Ihr Lieben,
    ich bin ganz zufällig auf diesen Blog gestossen und bin sehr stolz auf Euch, wie Ihr mit der Krankheit meines kleinen "Sonnenscheins" umgeht. Vom ersten Augenblick an habe ich mein Enkelkind so geliebt, wie es ist und dieses wird sich auch niemals ändern. Leider wohne ich doch einige kilometer (ca.40) entfernt und daher sehe ich Euch drei viel zu wenig. Ich freue mich schon ganz doll auf morgen, wenn Ihr nach Siekholz kommt. Bis dann.....Euer Papa + Opa

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  3. Hallo Ihr Lieben,

    ich hatte heute das Vergnügen, die kleine Mausbeere persönlich zu treffen und muss sagen, sie hat sich wirklich prächtig entwickelt! Es ist eine Freude anzusehen, wie liebevoll und normal Ihr mit Eurer Kleinen umgeht und so soll es ja auch sein, denn egal, ob das eigene Kind groß, klein, dick, dünn, blond oder braun ist, man liebt es, so wie es ist. Eure kleine Annika hätte sich wirklich keine besseren Eltern aussuchen können! Ich brauche nicht zu sagen: Macht weiter so, denn ich weiß, dass Ihr das tun werdet.

    Ganz liebe Grüße von
    Cousine/Großcousine

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  4. Hallo,
    Eure annika ist wirklich zuckersüß! Wir haben einen Sohn
    (3 1/2 Jahre) mit cdls und auch er ist an Charme kaum zu überbieten :-).
    Ich lese ganz begeistert euren tollen Blog und verfolge
    Annikas Fortschritte.
    Ganz liebe grüße.

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  5. Hallo Oliver, Stefanie und Annika,
    es ist wohl schon über ein halbes Jahr her, dass Oliver mich auf diesen Blog aufmerksam gemacht hat. Ich hab versprochen, mal reinzuschauen, wenn ich meinen neuen Laptop eingerichtet habe. Den hab ich auch schon seit ´nem halben Jahr. Der neue Rechner war fällig, da ich mich von meinem langjährigen Freund getrennt habe, dessen Computer ich bis dahin immer genutzt hatte.
    Jetzt sitze ich entspannt bei frisch gebrühtem Kaffee am Sonntagmorgen hier und schaue mir eure schönen Bilder an und lese den ein oder anderen Eintrag. Ihr habt diese Seite wunderschön und liebevoll eingerichtet...
    Viele liebe Grüße
    Susanne Knechtel

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    1. Hi Susanne!
      Schön dass Du noch Zeit für den Blog gefunden hast, viel gemütlicher als bei Dir kann das Stöbern darin aber auch kaum sein :-)
      Danke für das Lob, dass zu ca. 97.84% der Mama gebührt. Mit der Beere als "Gegenstand" des Blogs ist es aber auch extrem einfach etwas entzückendes zu kreieren ;-)
      Bis demnächst beim Kurstreffen!

      Ciao, Olli

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    2. So ein süßes Mädchen eure annika,könnte die Zwillingsschwester meiner Tochter Natalie sein:).wünsche euch alles erdenklich gute für die Zukunft,da es ja nicht immer ganz einfach ist mit unseren Zwergen:) ganz liebe Grüße aus Österreich Mama Jasmin + Zwergi Natalie (21.03.2012 geb cdls)

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  6. Hello, I work for fireflyfriends.com, thanks for your blog post, could you possibly send me an email? conor.mckernan@lackey.com

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  7. Ein grosses Kompliment an die Eltern fuer diesen Blog,den ihr ganz toll hingekriegt habt,trotz allem was ihr jeden Tag leistet und eine dicke Umarmung an die süße Mausbeere.

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    1. Vielen Dank, das liest man gerne :-)
      Liebe Grüße,
      Mama Stefanie, Papa Oliver und natürlich "Mausbeere" Annika

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  8. Ich bin sehr zufällig über euren Blog gestolpert und bin lange hiergeblieben. Ich möchte euch für diesen herzerwärmenden, unheimlich liebevollen Blog danken- die Zeilen sind wunderschön geschrieben. Einen ganz dicken Knuddler an eure auf ihre ganz besondere Art zauberhafte und zuckersüße Tochter- sie hat sich ihre Eltern perfekt ausgesucht.

    Bitte macht weiter so, ihr ahnt gar nicht, wieviel Kraft und auch Zufriedenheit eure Seite ausstrahlt.

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    1. Vielen Dank für diesen wunderschönen Kommentar! Ich möchte das Lob aber gleich an die Mausbeere weiterreichen, denn mit ihrer wunderbaren Art inspiriert sie uns immer wieder zu unseren Texten. Wenn wir durch so tolle Rückmeldung erfahren, dass etwas von "Mausbeeren-Zauber" durch das große weite Internet bei im Prinzip wildfremden Menschen ankommt, ist das genau das, was wir mit unserem Blog erreichen wollen!
      Noch einmal vielen Dank und weiterhin viel Spaß beim Lesen!

      Liebe Grüße,
      Mama Stefanie, Papa Oliver und "Mausbeere" Annika

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  9. Liebe Stefanie,
    Wir kennen uns noch aus Schulzeiten & ich bin eben zufällig über Fb auf Euren Blog gestoßen. Erst einmal freue ich mich, dass Du privat Dein Glück gefunden hast,-
    Ich bin selber seit noch nicht all zu langer Zeit Mami von zwei Kindern, die mir so ziemlich alles abverlangen & die bisher grösste & schönste Herausforderung meines Lebens sind. Deswegen bewundere ich es zutiefst, dass Du neben dem Mutter sein Deiner kleinen besonderen Tochter zusätzlich die Muße hast so einen tollen Blog zu kreieren! Dieser Blog wird sehr vielen Eltern Zuversicht, Hoffnung & vor allen Dingen Kraft geben. Ich bin mir sicher Annika hat sich ihre Eltern ausgesucht & in Euch die Besten gefunden! Von Herzen alles Gute, Ellen

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    1. Hallo Ellen,
      ach das ist ja schön, dass Du unseren Blog gefunden und auch gleich einen so lieben Kommentar da gelassen hast :-)
      Ja, Kinder sind wirklich etwas Wunderbares, auch wenn der Alltag manchmal sehr anstrengend ist. Ich hätte selbst nie gedacht, dass es so erfüllend sein kann, so ein besonderes Kind wie Annika zu haben! Als wir damals den Blog gestartet haben, hätte ich auch nicht erwartet, das dieser mal so umfangreich wird. Es macht aber auch wirklich Spaß, über unseren großen und kleinen Abenteuer zu berichten und ich lese selbst immer mal wieder gerne, was so vor einigen Monaten oder mittlerweile sogar Jahren so los war. Da ich vor Annikas Geburt als Webdesignerin gearbeitet habe, ist es auch zusätzlich schön, neben dem Mama-sein noch etwas als Ausgleich zu machen.
      Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und weiterhin viel Spaß beim Schmökern in unserem Blog!
      Liebe Grüße,
      Stefanie

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  10. Ein freunliches Hallo der Familie Gronau mit Eurer besonderen Tochter, der süßen und niedlichen Mausbeere. Habe von meiner Tochter Antje V. schon vor langer Zeit von der Kleinen gehört. Nun ist es an der Zeit meine große Bewunderung aus zu sprechen bezüglich Eures Einsatzes, der Euch sicher so manches mal an die Grenzen bringt und auch mit Sorgen verbunden ist. Aber die Mausbeere wendet immer mit lustigen Neuigkeiten und weiteren Erfolgen alles zum Besten. Mausbeere, mach weiter so. Du bist eine pfiffige Maus. Auch meine Mundwinkel forderst Du zur Gymnastik auf. Ich wünsche Euch viel Erfolg und freue mich auf weitere Plogs, verfolge sie regelmäßig. Herzlichst Ursula V.

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    1. Hallo Ursula!

      Danke für Deinen so wunderbar geschriebenen Kommentar!
      Toll, dass Du so regelmäßige Leserin geworden bist, Antje hatte mir schon mal davon berichtet. Darüber hatten wir uns wirklich sehr gefreut. Für die Bewunderung danken wir herzlichst, für uns ist das aber alles vollkommene Normalität. Wie Du gesagt hast: Ja, es ist nicht immer einfach (und so manches Mal auch noch weniger), aber für unsere Tochter machen wir das alles wirklich sehr gerne. Und ein Lächeln vom Beerchen hat noch jeden Tag ins Positive verkehrt :-) Schön dass es Dir da nicht anders zu gehen scheint.

      Grüße in den Norden (wo es laut Antje ja sogar 100m hohe Bodenwellen gibt, die Ihr als Berge bezeichnet ;-)) schicken Dir ganz herzlichst
      "Mausbeere" Annika mit Mama Stefanie und Papa Oliver

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  11. Hallo, liebe Mausbeere,
    super, Du testest Schublade gegen Nase, erkennst dann, dass ein kleiner Abstand besser ist,Test bestanden. Es gibt sicher noch Einiges im Haushalt was getestet werden muss, ran an die Arbeit. So gelangst Du zum Testdiplom.
    Dir und Mama und Papa einen lieben Gruß aus dem landschaftlich schönen Norden ( auch die Bodenwellen genießen wir )
    Herzlichst
    Ursula V.


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    1. Hallo Ursula!

      Vielen Dank für Deinen (erneuten) lieben Kommentar. Der erste ist nicht etwa verloren gegangen, sondern wurde von uns nur an eine bessere Stelle verschoben (zum zweiten Schubladen-Video), und dort auch schon von der Mausbeere beantwortet.
      Du solltest in Zukunft die einzelnen Beiträge dann doch bitte auch individuell kommentieren, das Eingabefeld dafür erreichst Du indem Du auf den großen Titel des Beitrags klickst, oder noch schneller, indem Du auf die verlinkte Anzahl aktuell existierender Kommentare klickst. Wir würden und freuen, wenn die Abenteuer der Beere und die Reaktionen an einem Ort gebündelt sind. Diesmal lassen wir den Kommentar hier stehen, aber wir finden dass hier in Zukunft besser nur die generellen Reaktionen auf den Blog im Allgemeinen stehen sollten.

      Lieben Dank und liebe Grüße in den Norden senden
      "Mausbeere" Annika mit Mama Stefanie und Papa Oliver

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  12. Liebe Familie Gronau,
    ich bin gerade durch Zufall auf euren herzerwärmenden, liebevollen Blog gestoßen. Und ziemlich lange hängen geblieben, weil er einfach so unterhaltsam geschrieben ist :-) Ich kenne berufsbedingt leider viele genau so tolle Kinder wie eure süße Beere, die NICHT das Glück haben so geniale Eltern zu haben. Die abgeschoben und nicht so geliebt werden, wie sie es verdienen. Ihr würdigt die Einzigartigkeit eurer Tochter auf eine Weise, die zu Tränen rührt. Ihr nehmt die Dinge an, wie sie sind. Bewundernswert... Ohne euch wäre die Welt ein Stück ärmer. Danke dafür und weiter so!!!
    Herzliche Grüße aus der Lüneburger Heide
    von Isving

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    1. Liebe Isving!
      Ganz lieben Dank für Deinen wunderschönen Kommentar! Wir waren richtig gerührt, als er gestern Abend bei uns eintrudelte. Und ja, heute können wir uns ein Leben ohne das Beerchen, ganz genau so wie es ist, nicht mehr vorstellen. Das ist aber auch bei uns ein längerer Prozess gewesen. Daher ist es schon ziemlich traurig, wenn sich nicht jeder diese Zeit nimmt, sondern impulsiv aus der Enttäuschung handelt, weil sich die Dinge nicht so entwickelt haben, wie man es sich vorher ausgemalt hat.
      Wer aber einem besonderen Kind die Chance gibt, wird mit Sicherheit ebenso viele spannende, lustige, traurige, unerwartete, innige, etc... Momente erleben wie wir. Und wir sind glücklich.
      Bleib bitte gerne unserem Blog treu, das Beerchen wird in Zukunft noch für einige Überraschungen gut sein!

      Ganz liebe Grüße in die Lüneburger Heide senden Dir
      Papa Oliver, Mama Stefanie und "Mausbeere" Annika

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